Capítulo 7

El verano se presentaba muy distinto a los anteriores. En el mes de julio tendría que ir todos los días a mi cole para recibir la rehabilitación, también tendría mis sesiones por las tardes con mi fisio en casa, así que no podíamos irnos al apartamento de mi abuela en el sur como otros años. Mi padre no iba a coger sus vacaciones porque tenía que reservarlas para el viaje a EEUU.

Sí. Han leído bien. Por fin mis padres decidieron que había que realizar el viaje a EEUU para que los verdes de Arizona me quitaran al señor hamartoma. La decisión la tomaron antes de terminar el curso ya que la contestación de los verdes de Madrid no llegaba. Llevábamos esperando unos cuatro meses por un informe que tenía que escribir un verde de Madrid, al que nuestro neurocirujano había mandado la última resonancia para que la estudiara. ¿Por qué tardaba tanto en mirar una resonancia y escribir un informe? Yo ya había estado en Madrid y no me pareció que estuviera tan lejos como para tardar tanto en mandar un simple papel. Los verdes de Arizona están más lejos y ellos siempre contestan muy rápido. No entendía nada ni mis padres tampoco. Es más, ni mi neuróloga entendía la situación. La pobre estaba constantemente pasando por la “casa” del neurocirujano preguntándole si ya había llegado el dichoso informe, pero la respuesta era siempre negativa. Así que en vista del éxito, mis padres decidieron pedir una cita a los verdes de Arizona y olvidarnos de los verdes de Madrid. Al fin y al cabo nuestro neurocirujano nos había dicho que el verde de Madrid, en concreto el que tenía que ver mi resonancia, no tenía experiencia en echar al señor hamartoma, por lo que no entendía nuestro interés en que estudiara mi caso.

Bueno, como dice mi padre “era un último cartucho que había que quemar”. Nos habían hablado muy bien de este verde de Madrid, un neurocirujano que había quitado muchos señores en la cabeza de niños, señores que se escondían muy profundamente por lo que era muy difícil acceder a ellos, señores que se habían vuelto enormes por estar mucho tiempo instalados en las cabezas de los pobres niños y había que sacarlos muy, muy despacio para no hacerles daño. Por lo que nos contaban parecía que este verde sabía en qué terreno se movía, parecía que estaba muy familiarizado con señores que molestaban muchísimo, aunque no fueran igual que mi señor hamartoma. Por eso queríamos saber su opinión antes de pedir cita a los de Arizona, pero el tiempo pasaba y yo cada día tenía más crisis. No podía seguir así un año más, tenía que conseguir que me quitaran al señor hamartoma.

El mes de junio llegó arrastrando, lo que nosotros llamamos “panza de burro”.

¡¡¡Ja,ja,aja!!! A lo mejor alguien no sabe lo que es. Pues es simplemente un gran manto de nubes, medio grises, que cubre todo el cielo de la parte norte de la isla (en el sur el cielo se mantiene todo el verano de un azul tan intenso que te molesta a los ojos) y aunque hace calor, la temperatura es agradable, las nubes se asientan sobre la ciudad y no se levantan hasta que llega el mes de septiembre. Es como una panza de un burro gris. Bueno, a veces nos da una tregua y se levanta durante un par de días para que el sol nos salude. Ahí es cuando todo el mundo sale corriendo para la playa a disfrutar de un día verdaderamente de verano.

A principios de mes tuve la revisión con mis verdes-rosas. Mi endocrina, como siempre, me encontró enorme y guapísima. Se quedó muy contenta con los resultados de mis análisis pues el leve hipotiroidismo que padecía ya estaba totalmente controlado; mi neuróloga también se mostró igual de contenta con mi evolución, mamá me puso de pie para que me viera cómo daba mis pasitos y le encantó, también se alegraba de que mi nueva medicación me estuviera haciendo efecto, aunque no todo el deseado. Seguía teniendo crisis, unos días podían aparecer tres, otros cinco y otros días podía estar sin ninguna por lo que ese día se convertía en un día feliz. Sin embargo, la nueva medicación me estaba produciendo un efecto que no me había pasado con las otras medicinas: cuando hacía mucho calor o simplemente me encontraba en un ambiente demasiado caluroso, mi cuerpo se ponía muy rojo, lleno de sarpullo, y con unas manchas rojas que me cubrían toda la cara. Mamá decía que parecía que me habían “encendido” por dentro. No le faltaba razón pues cuando me refrescaban, me ponían agua por la cara, el cuello, me daban de beber, poco a poco las manchas iban desapareciendo, era como si me estuviesen “apagando”. Esto iba a ser un problemilla ahora que empezaba el verano, porque viviendo donde vivo ¿cómo podía hacerle frente al calor y a esos días de aire caliente que tenemos en nuestra isla?

Un día de esos, de aire caliente, cuando me bajaron de la guagua del cole, mi padre se quedó asombrado, con cara de pena al ver mi cara llena de manchas, mis brazos rojos y un poco hinchados y me pelo mojado del calor. Mamá al verme se asustó mucho, se lo noté en la cara y en cómo me abrazaba. Esa fue la primera y la última vez que me puse de esa manera; a partir de ese momento mis padres extremaron las precauciones y advirtieron al colegio que el sol y yo teníamos que estar separados.

Bueno, pues como iba contando, mi revisión en la “casa de los doctores” fue todo un éxito. Sólo quedaba una cuestión y era saber si nuestro neurocirujano, por casualidad, ya tenía la respuesta de los verdes de Madrid. Aunque mi neuróloga ya sabía que habíamos pedido cita en Arizona, la respuesta de Madrid se convertía en una asignatura pendiente y además teníamos curiosidad por saber la opinión de los de allí. Y… ¡Sorpresa! La respuesta había llegado, pero mi neuróloga todavía no la tenía. (¿¿??) A ver, no estábamos hablando de Las Palmas-Arizona. ¡¡Uff!! Muchísima distancia. Estábamos hablando de la consulta de mi neuróloga y la consulta de nuestro neurocirujano, entre ambas hay como unas cinco consultas más, es decir, no hay mucha distancia, ¡vamos, que son vecinos! ¿Por qué no tenía entonces el informe? Parece ser que se lo había pedido en varias ocasiones desde que le dijo que había llegado, pero la contestación del neurocirujano era siempre que ya se lo daría. Nunca se lo dio. ¿Cuál era el misterio? ¿Tenía nuestro neurocirujano verdaderamente el informe de Madrid? Llegamos a pensar en esa última pregunta como algo muy posible, pero claro era absurdo porque si no ¿por qué nos dijo que lo tenía? Mi pobre neuróloga ya no sabía qué decirle a mamá, decía que se moría de vergüenza al tener que explicar una situación como aquella, que no entendía por qué actuaba así una persona que era compañero suyo, con el que se llevaba bien, con el que trabaja en casos de niños con problemas como el mío.

Yo tampoco entendía nada, ni mi madre, ni las enfermeras. Se supone que están para ayudarnos, protegernos, para buscar en todo lo posible soluciones a nuestra enfermedad. Ya sé que no son genios, ni dioses (aunque alguno se lo crea), sé que pueden cometer errores, que tienen familia y a veces su cabeza está más pendiente de sus problemas que de los míos, pero somos personas, niños que nos agarramos fuertemente a la vida; aunque la naturaleza nos haya dado estos pequeños fallos en nuestro cuerpo, aunque la ciencia nos haya dicho que no íbamos a hacer ciertas cosas, como a mí que más de un verde me dijo que podía nacer como un “vegetal”, y aquí estoy luchando por seguir adelante, asombrando y sorprendiendo a muchos por cómo he ido evolucionando.

El día de mi revisión que estaba siendo muy bonito y lleno de alegrías, se ensombreció con este mar de noticias tan oscuras. Mamá salió de la consulta con la esperanza de que la semana siguiente, cuando llamara a nuestra neuróloga, le diera buenas noticias. Mis padres estaban confundidos, se sentían entre la espada y la pared. La decisión de Arizona ya se había tomado, pero y ¿si el verde de Madrid podía quitarme al señor hamartoma? ¿Y si por un casual ese informe escondía una maravillosa sorpresa? La curiosidad y la incertidumbre eran muy grandes.

Cuando mamá volvió a llamar a la neuróloga, una semana después, le dijo que el neurocirujano le daba largas sobre el informe, le decía que lo tenía pero no se lo daba; además se presentaban varios problemillas: que se iba de vacaciones por lo que no íbamos a conseguir el informe hasta septiembre (si realmente existía); que los de Arizona nos podían contestar dándonos una cita para la operación en cualquier momento; que teníamos que decidir qué hacer en tal caso porque si aceptábamos la cita de Arizona mis padres tendrían que pagarles un poco antes de ir.

Así que mamá decidió presentarse en la consulta del neurocirujano para que le explicara qué estaba pasando y para que le diera el informe de Madrid. ¿Qué creen qué pasó? La realidad siempre supera la ficción. Mamá esperó, esperó y esperó (ya saben que ella es una experta en eso) delante de la puerta de la consulta. Preguntó por él, por la enfermera, pero allí no aparecía nadie. Siguió esperando. Volvió a preguntar. Fue a la consulta de mi neuróloga, pero ella seguía sin saber nada de ese “doctor”. Volvió a la consulta del neurocirujano. Esperó. De repente, llegó una enfermera que empezó a dar órdenes y abrió la puerta de la consulta. Mamá se acercó a ella y se presentó. La cara de la enfermera cambió inmediatamente, su sonrisa se borró, sus gafas volvieron a su lugar, en lo alto de la nariz para que pudieran hacer su función y ofrecerle una mejor visión de mi madre, sus manos no sabían dónde ponerse, se movían arriba y abajo, de un lado a otro, estaban un poco alteradas, igual que su dueña. Mamá sacó de su interior un tono conciliador. Saben, mi madre ha aprendido durante estos años que hay que tener diferentes tonos de voz y saber comportarse de distinta manera según con quién hables en la “casa de los doctores”. Es como si tuvieras dentro de ti un baúl de disfraces porque el hospital es como un gran teatro con muchísimas personas que intentan hacer su función lo mejor que pueden o sólo personas que van a hacer su función lo antes posible y poder irse a sus casas sin problemas ni responsabilidades. No es lo mismo hablar con un verde que hablar con un verde-rosa; no es lo mismo hablar con una enfermera que quiere su paga a final de mes e irse a su casa tranquila, por lo que no se va a preocupar mucho por tu caso; que hablar con una enfermera a la que nada más decirle un poco lo que tienes ya te aporta alguna solución y te dice que no hay problema; no es lo mismo hablar con una persona de administración a la que le preguntas alguna duda sobre la cantidad de papeles que tienes que rellenar y lanza esa mirada fulminante que te indica que piensa que eres una inculta y que probablemente no te vaya a explicar nada; que hablar con la de administración que con sólo verte te saluda con un “buenos días” y te invita a sentarte con una sonrisa en su cara. No es lo mismo.

Por eso, durante estos años, mi madre ha confeccionado muchos “disfraces” y “tonos” y ha aprendido a utilizarlos según “la función” a la que tenga que ir. Cuando la enfermera del neurocirujano se acercó, mi madre sacó el tono conciliador para saber cómo podía tratarla en un principio.Con los años se ha dado cuenta que cuando habla con alguna enfermera hay que “tantear el terreno”, como dice ella. La enfermera del neurocirujano resultó ser de esas que se llevan a casa los problemas de los demás. Le explicó a mamá que llevaba desde hacía tiempo pidiéndole el informe al neurocirujano, pero que a ella también le daba largas.

¡¿Cómo!? Mi madre no se lo podía creer, era totalmente increíble. Allí mismo, delante de mi madre, la enfermera llamó al neurocirujano por teléfono y le dijo que la madre de Daniela estaba esperándole para que le diera el dichoso informe. ¿Creen que apareció el “doctor”? ¡¡¡No!!! Lo único que dijo fue que no se preocupara que antes de irse de vacaciones la semana siguiente le dejaría a mamá el informe en la consulta. Mamá se fue a casa con las manos vacías, bueno casi vacías pues la enfermera le dejó su número de teléfono para que mamá la llamara por si tenía noticias.

¿Están bien? ¿Cómo se han quedado? ¿Comprenden algo? Ya sé que más de uno estará pensando: “Pues yo habría ido a …” “Pues yo le hubiese dicho que…” “Pues yo le habría puesto una …” Tienen que saber que no es tan fácil cuando te enfrentas a gente que además, como dice mi madre, tiene la “sartén por el mango”; hay que elegir bien el disfraz y el tono porque mi madre siempre dice que todo lo hace por mí, por mi bienestar, hay que conseguir las cosas por mí y si nos dan un poco más, pues mejor; si fuera por ella ya se los habría “comido con papas”, pero hay que tener paciencia, pensar las cosas, no sacas nada si te enfrentas a estas personas como una fiera porque, desgraciadamente, ellos pueden convertirse en unas fieras monstruosas. Hay que conseguir que cometan un error. Hay que esperar y pensar y en eso nosotras ya somos casi expertas. Ja, ja, ja.

Mi madre esperó una semana más y llamó a la enfermera.

-¡Ay! ¡Cuánto lo siento! El doctor se ha marchado de vacaciones y no ha dejado el informe. Le he llamado varias veces al móvil pero no me lo ha cogido.

- ¿Y cuándo vuelve?

- Creo que dentro de un mes.

- Gracias, muchas gracias por su ayuda. Ha sido muy amable.

Un mes. Mucho tiempo. Los verdes de Arizona podían llamar en cualquier momento y tendríamos que dar una contestación. La batalla con los verdes de Madrid se había perdido. Se acabó.

El mes de julio ya había empezado y yo mi rehabilitación en el cole. Iba en guagua por la mañana, no muy temprano, realizaba mis ejercicios e iba un día a la piscina para realizar hidroterapia. Esa parte me encantó, de hecho mi fisio le dijo a mamá que para el nuevo curso me iba a dejar las sesiones en piscina porque me hacían mucho bien.

Durante ese mes otra fisio trabajó conmigo. Yo la conocí durante el curso y conecté muy bien con ella, así que cuando vi que iba a trabajar conmigo en julio, me alegré mucho. Siempre me ha llamado la atención su pelo, negro, muy negro, brillante; y su sonrisa, expresiva siempre ahí para animarte.

Mientras yo iba al cole, mamá y Natalia se quedaban en casa y disfrutaban juntas del verano, pero a mí no me importaba porque sabía que cuando llegara a casa iban a estar las dos esperándome para recogerme de la guagua y después nos iríamos a la piscina.

Un día mamá recibió una llamada de mi neuróloga.

-¡Hola mamá de Daniela!

-¡Hola Doctora! ¿Ocurre algo?

-Tengo una buena noticia. ¡He recibido el informe del médico de Madrid.

- ¿¡Cómo?! ¿Ya se lo ha dado el neurocirujano?

-¡No! De él no sé nada. Además ya se ha ido de vacaciones y ni siquiera me dijo nada. Así que decidí mandar un email al médico de Madrid para ver si él me podía mandar el informe que había hecho sobre el caso de Daniela. Me dijo que él no conocía ni había recibido ninguna resonancia de ninguna niña llamada Daniela.

-¡¿Cómo!? ¿Eso quiere decir que el neurocirujano no mandó las resonancias a Madrid? Después de cuatro meses esperando por la contestación, ¿me está diciendo que el médico de Madrid nunca recibió las resonancias? Y entonces, ¿por qué el neurocirujano de aquí ha dicho que tenía un informe de él? No entiendo nada.

-La entiendo perfectamente. Yo tampoco entiendo nada. Ya sabe que he intentado hablar con el neurocirujano en varias ocasiones y que he ido a su consulta y me ha dado largas. No entiendo su actitud. Así que me encargué de mandar las resonancias a Madrid y a los pocos días recibí el informe. El médico es una persona muy amable que enseguida se interesó por el caso y me ha dicho que cualquier cosa que necesitemos él nos atenderá con mucho gusto. Le voy a reenviar el email para que ustedes decidan y piensen en todo lo que dice sobre el caso de Daniela.

- Muchas gracias doctora. Ha sido muy muy amable.

Mi madre no se podía creer la conversación que acababa de tener con mi neuróloga. Era tanta la rabia, la impotencia, la tristeza que sentía que no sabía cómo reaccionar. ¿Cómo podía alguien que dice ser médico actuar de esa forma? ¿Cómo podía jugar con la salud de una persona? No es que, porque yo sea una niña, haya que tener más consideración por mi edad. Es que todos somos personas y todos necesitamos una atención, sobre todo de los médicos, que se supone que están para ayudarnos. Hay que pensar que si el médico de Madrid tiene experiencia y me puede quitar al señor hamartoma no es lo mismo ir a Arizona que a Madrid.

El informe del médico de Madrid decía exactamente lo mismo que los verdes de Arizona y que los franceses: el señor hamartoma tenía que desaparecer de mi cabeza. Pero además nos ofrecía tener una entrevista con él si mis padres tenían mucho interés; nos daba incluso instrucciones para pedir cita en una Clínica en la que trabaja para que nos la dieran lo antes posible pues él también se iba de vacaciones; porque si no tendríamos que esperar hasta septiembre. Era una carrera contra reloj, estábamos a finales de julio y esperar hasta septiembre supondría correr el riesgo de que llamaran los de Arizona y tener que darles una contestación, y ya que teníamos la oportunidad de Madrid había que aprovecharla.

Ya saben que mis padres no dejan nunca nada para mañana. Llamaron a la Clínica para pedir cita y se la dieron para dos días después. Era martes, y la cita la tendrían el jueves a media mañana. Mi madre organizó todo: comidas, medicinas, llamó a mi abuela materna para que se quedara con nosotras en casa (era mejor que mis padres fueran solos) y a mis abuelos paternos para que estuvieran pendientes también.

Se fueron a Madrid el jueves muy muy temprano cargados de ilusión y esperanza. Cuando mi abuela me despertó para darme el desayuno me quedé asombrada pues no esperaba verla en casa. Mi hermana me explicó dónde estaban mis padres, así que intenté portarme lo mejor que pude y de esa manera ayudar un poco, igual que Natalia que se preocupó mucho por mí y por mi abuela. Era la primera vez que mi abuela se quedaba con nosotras un día entero, la primera vez que me tenía que dar todas esas medicinas. Normalmente se queda para cuidarnos si mis padres salen a cenar igual que mis otros abuelos, pero nunca se había tenido que enfrentar a todas mis cosas. No es que sea difícil, saben, pero al no poder caminar, ni hablar, no puedo ayudar mucho. Por ejemplo: mi abuela me puede coger para llevarme a la cocina, a mi habitación, pero bañarme, meterme en la bañera ya es demasiado para ella; otra cosa que hay que estar muy pendiente es de mis medicinas, pero mamá le dejó todo apuntado porque tomo medicinas por la mañana, al mediodía y por la noche. Aunque ella sabe perfectamente cuándo me está dando una crisis y cómo tranquilizarme, yo sabía que estaba un poco asustada, no por mí sino por ella, quería hacer todas las cosas bien. Siempre dice que las personas de su edad se vuelven como niños, se les olvidan las cosas y se vuelven un poco torpones, pero desde luego yo no noté nada de eso. Hizo todo como si mis padres estuvieran en casa y, además, por la tarde vinieron mis abuelos paternos con mis tíos y nos hicieron compañía. Se quedaron con abuela hasta que yo me dormí. La verdad es que formaron un buen equipo y entre la compañía de unos y de otros el día se pasó muy rápido.

Mis padres llegarían muy tarde esa noche. No los vería hasta el día siguiente. Cuando mamá me despertó me cogió y me abrazó, noté que su abrazo era más fuerte. Creo que me había echado de menos. Cuando la miré para darle mi beso de buenos días le noté unas sombras oscuras debajo de sus ojos aunque se disimulaban cuando sonreía y estuvo sonriendo durante todo el día. Mi padre tenía también las sombras y la misma sonrisa. ¿Qué había pasado en Madrid? Mi madre les contará lo que pasó.
Nuestro viaje a Madrid fue relámpago, como se dice. Llegamos muy temprano y nos fuimos directamente a la Clínica donde trabaja el neurocirujano pues está a las afueras de Madrid y no queríamos perdernos. Nos recibió muy puntual y cuando entramos en la consulta nos quedamos impresionados. Nos habíamos hecho la idea de encontrarnos con un señor algo mayor, pero quien nos recibió era un hombre joven, con una expresión en su cara de amabilidad que hizo que desaparecieran los nervios enseguida. Nos explicó que su experiencia en hamartomas hipotalámicos era de siete casos, unos tres como el de Daniela; que conocía perfectamente a los verdes de Arizona, a los verdes franceses, sus trabajos, igual que ellos conocen el suyo; que no habíamos encontrado mucha información sobre su trabajo en Internet porque no son casos muy cotidianos y que no todo se publica; que él estaría dispuesto a operar a Daniela, pero que no nos garantizaba la eliminación total de las crisis, sí las gelásticas, pero no las focales; que intentaría quitar por completo al señor hamartoma; que buscaríamos una fecha de operación en la que él no tuviera que salir para nada de Madrid, pues le gustaría que Daniela permaneciera unas tres semanas después de la operación en observación y controlada por él; por supuesto que la decisión era nuestra y que si preferíamos que la operaran en Arizona no habría ningún problema. Al final nos dijo: “Tened claro que la decisión que toméis sobre vuestra hija siempre será la acertada y la mejor, sea aquí o en Arizona”.

La tranquilidad se había instalado en nuestros cuerpos por un momento. Nos había causado muy buena impresión y nos tranquilizaba saber que había operado varios casos, que sabía de qué estaba hablando, de qué enfermedad se trataba, sus síntomas, los riesgos de la operación, del postoperatorio, que había estudiado el caso con su equipo, que habían valorado los diferentes puntos para acceder al hamartoma para poder quitarlo lo mejor posible. Todo. Sólo me quedaba averiguar una cosa más antes de despedirme. Era algo que le había dado vueltas durante el viaje, algo que no sabía si preguntar. La entrevista con él me dio la fortaleza para preguntarle y confirmar así mis sospechas. Me armé de valor y le pregunté:

- ¿Recibió usted, en el Hospital 12 de Octubre, unas resonancias de Daniela enviadas por el neurocirujano de Las Palmas?

-No. Pero a lo mejor se han podido traspapelar.

-Eso es imposible –dije con una sonrisa – ya que si se han traspapelado usted no las ha visto, y si no las ha visto no ha podido hacer un informe sobre Daniela. ¿No es así?

-Evidentemente.

-Bien. Pues no entiendo por qué el neurocirujano de Las Palmas dice que tiene un informe suyo sobre el caso de nuestra hija.

-Le aseguro -dijo sintiéndose un poco acorralado- que yo tengo muchos casos y que a lo mejor alguno se me puede olvidar hasta que pongo a funcionar mis neuronas, pero si yo hubiese visto una resonancia de su hija, tenga por seguro que no se me hubiese olvidado esa imagen. El caso de su hija es muy complejo y raro; es muy difícil olvidarse de él y menos si hubiese hecho un informe sobre ella. La primera noticia que tuve de Daniela fue cuando su neuróloga me envió un email contándome su caso.

-Muchas gracias doctor .Me ha ayudado mucho. Ha confirmado mis sospechas.

-Lo siento.

Volvimos a Las Palmas con la sensación de que nos habíamos quitado un gran peso de encima y, aunque tuvimos unas cuantas horas de retraso hasta que salió nuestro avión, no nos importó. Lo duro había pasado y sabíamos que Natalia y Daniela estaban en buenas manos con todos sus abuelos. Ya llegaríamos a casa. ¿Verdad Daniela?

Pues sí, llegaron con esa sonrisa y esa sombra debajo de los ojos que después me dijo Natalia que se llaman “ojeras” y que salen cuando no has dormido bien o estás muy cansado. Creo que mis padres tenían ambas cosas. La situación había cambiado por completo. La decisión de quedarnos para operarme en Madrid o en Arizona estaba en juego, aunque me daba la sensación de que iba ganando Madrid.

Mis padres hablaron con mi neuróloga para explicarle todo y siguieron buscando información sobre el neurocirujano de Madrid. Todo lo que encontraban o lo que les comentaban era muy favorable, tenía mucha experiencia en quitar a señores extraños de la cabeza de niños, se preocupaba mucho de sus casos, y lo más importante, como nos dijo él, le gustaba su trabajo. Así que un día mis padres nos reunieron a mi hermana y a mí y nos confirmaron lo que yo ya sospechaba: Madrid había ganado el partido. ¡Me iban a quitar al señor hamartoma en Madrid! Después de esta gran noticia lo que quedaba de verano lo pasamos más relajados.

Papá decidió coger unos cuantos días de vacaciones para poder ir al sur, pero no al apartamento de mi abuela, sino al de mis padrinos que nos ofrecieron el suyo para que descansáramos todos. Todo estaba muy cómodo para mí y sobre todo para mis padres que no tenían que “cargar” conmigo para llevarme de un lado para otro. Sin embargo hay veces que las cosas no salen como uno quiere y de la ilusión del primer día se pasó a la desesperación por el calor, en concreto aire caliente, el dolor de garganta por el aire acondicionado, el sarpullo en mi cuerpo por el dichoso calor… Así que aunque intentamos aguantar a ver si el tiempo cambiaba, al final mis padres decidieron recoger todo y volver a nuestra casa en Las Palmas.

No sé si fue la tranquilidad o la alegría por saber que por fin iba a poder echar a ese señor de mi cabeza que durante el mes de agosto y de septiembre apenas tuve crisis; es más estuve varias semanas en las que no apareció ninguna. ¿Se habían ido ellas también de vacaciones?

Septiembre llegó y eso significaba que las vacaciones de verano finalizaban. Una sensación de temor se apoderó de mí al pensar en que si las vacaciones terminaban podían volver las crisis también, pero por el momento la cosa seguía igual. Además estaba tomando una medicina de homeopatía para las crisis que me estaba funcionando bien. Verán, desde muy pequeña, bueno desde que nací, mi madre decidió que ya que estaba tomando tanta medicación para mis crisis, lo mejor que podía hacer era evitar más medicación. Así que si me daba un poco de catarro, una gripe, un dolor de estómago, fiebre, dolor de los dientes, e incluso cuando me picaban esos dichosos mosquitos que hacen que se me hinche la herida y se me infecte; para todo utiliza la medicina homeopática. Mi médico homeópata también trata a mi hermana y la verdad es que siempre la cura, y como es médico sabe que si hay que utilizar otras medicinas que no sean de homeopatía, pues se utilizan. El empieza con la homeopatía y, aunque los tratamientos son lentos, hay que tener paciencia y tomarlos a raja tabla, a veces incluso cada hora, así que hay que ser constantes y pacientes. Si la enfermedad persiste, ya se ocupará de mandarnos otras medicinas. Así me he curado de muchas cosas. ¡Fíjense que hasta ahora nunca, nunca, nunca me he tenido que tomar esa medicina a la que llaman antibiótico!

El día 9 de septiembre empezó el nuevo curso. El primer día de cole mamá me dio la sorpresa de llevarme y así no tener que levantarme tan temprano para coger la guagua. Cuando llegamos estaban esperándonos mi profe, mi auxiliar, mi fisio… Todas me recibieron con muchos besos y encantadas de volver a verme. Se quedaron asombradas por lo que había crecido y también porque había adelgazado bastante. Los primeros días de cole fueron geniales. Parecía como si no hubiese estado de vacaciones, me acordaba de todo y no extrañaba a nadie ni a nada. Sin embargo, noté que alguien más había vuelto de vacaciones. ¡Eran las crisis! ¡Lo sabía! Sabía que tarde o temprano iban a coger algún avión y se iban a presentar otra vez para acompañar a su queridísimo señor.

Un día me saludó “una” tímidamente, apenas la noté, aunque mi madre sí se dio cuenta. Lo sé porque me miró, cerró los ojos y suspiró. Después me dijo: “Ya están aquí, ¿verdad Daniela?” A partir de ese momento se activó la alarma otra vez en toda la familia. Teníamos que estar pendientes y en alerta por si alguna más quería visitarme. Yo seguía asistiendo a mi cole y mamá activó también la alarma allí. Se quedaron muy tristes porque pensaban que ya por fin esas tontas crisis habían desaparecido, pero yo sabía que no.

Mientras Natalia y yo estábamos en el cole, mamá se dedicó a arreglar todos los papeles para poder irnos a Madrid. Ahora tocaba empezar otra vez, casi desde cero. El primer paso que teníamos que dar era ir a Madrid para que el neurocirujano de allí me conociera y me hiciera una Historia clínica en el hospital donde me iban a operar que se llama Hospital 12 de Octubre. Así que, como ya saben, hay que pedir muchos papeles, rellenarlos, hacer fotocopias, volver al mismo lugar para entregarlos, volver para buscar otro papel porque siempre se te olvida algo o no te informan bien… ¡Vaya rollo!

Después de tener los papeles en orden y entregados sólo quedaba esperar a que nos llamaran de Madrid para darnos cita con el médico. Milagrosamente la llamada no tardó mucho y un día cuando llegué del cole mi madre me dijo que teníamos que hacer un viaje cortito a Madrid para conocer al médico que me iba a ayudar. Natalia no podía venir porque además de tener cole nosotros íbamos a estar todo el rato en el hospital y ella se iba a aburrir. No le gustó mucho la idea pero la aceptó.

¿Se acuerdan de la “Gran casa de la Seguridad Social”? ¿Se acuerdan que no podía ayudarnos cuando queríamos ir a EEUU? Pues bien, ahora parece que sí, que nos pueden ayudar en el traslado a Madrid, la estancia y cuando me operen. Así que cuando nos llamaron para decirnos que podíamos ir a buscar los billetes para el viaje no nos lo podíamos creer.

El día 24 de Octubre, papi, mami y yo cogimos un avión destino MADRID. El viaje de la operación había comenzado. Ese viaje tan deseado durante tres años por fin había empezado, por fin veíamos avanzar nuestras vidas, por fin veíamos una pequeña luz al final del túnel; una luz que espero ver con más intensidad, una luz que ojalá llene mi vida y la de toda mi familia de alegría y aunque sé que tendré que seguir trabajando mucho, aunque sé que la operación no me va a hacer caminar ni hablar, ni voy a aprender de repente todo lo que no he aprendido en estos años, tengo la esperanza de que si me quitan el señor hamartoma las crisis de risas se irán con él y, aunque el médico dice que no garantiza que las otras, la de los puños, se vayan, sí podría haber una mejoría. Mi esperanza e ilusión es que todo esto me ayude en mi vida diaria, que pueda realizar mis ejercicios sin interrupciones de crisis y así trabajar mejor, que la medicación pueda desaparecer o por lo menos reducirse, eso también me ayudaría mucho en mi evolución. Tengo mucha fe y mucha esperanza de que todo salga bien, tengo ganas, estoy ansiosa, aunque también tenemos… miedo. ¿Verdad mamá, papá?

El día que fuimos al hospital nos tuvimos que levantar muy temprano porque el médico nos citó a primera hora. Nos vino a buscar mi tío-abuelo (el del pañuelo, ¿se acuerdan?) y se pasó todo el día con nosotros pendiente de si necesitábamos cualquier cosa. Cuando la enfermera nos llamó para entrar en la consulta, mis padres respiraron profundamente y mi tío-abuelo nos deseó suerte.

El médico saludó a mis padres muy cariñosamente y clavó sus grandes ojos verdes en mí de una manera que casi me asustó. No porque me diera miedo sino porque fue una mirada penetrante, de incredulidad, de sorpresa. Inmediatamente empezó a realizar una retahíla de preguntas sobre cómo me encontraba, mis crisis, mi evolución psicomotora, etc. Cuando mis padres empezaron a contarle los progresos que había conseguido con mi fisio en casa, en el colegio, las ganas y el interés que siempre demuestro en todo y la mejoría en mis crisis con la medicación y la medicación homeopática, él sólo me lanzaba esa mirada penetrante y su cabeza asentía una y otra vez hasta que por fin dijo:

- Bueno, me vais a perdonar por lo que os voy a decir porque a lo mejor vais a pensar que este médico está loco o no sabe qué hacer. Ya sé que cuando nos vimos en agosto os dije que podía operar a vuestra hija, pero no es lo mismo ver sólo una resonancia a ver a la paciente; es decir al ver las resonancias de vuestra hija, que sólo son imágenes, me hice una idea de cómo podía ser, me imaginé a una niña con un problema muy grande, una niña que debido a sus malformaciones cerebrales podía estar más afectada, una niña con características propias de un síndrome, pero es que vuestra hija no refleja para nada lo que tiene. Está totalmente conectada, entiende todo y actúa de forma normal, aunque sí se aprecia un retraso madurativo que es evidente porque no camina ni habla, pero por lo demás está muy bien. Además me contáis que las crisis han mejorado considerablemente. Así que, sin que os asustéis, os voy a proponer esperar un poco más para realizar la operación.

- ¡¡¡¿Cómo?!!!

- No os preocupéis. Sólo os digo que de momento vamos a esperar.

No se pueden imaginar la cara que pusieron mis padres. ¡NO ME IBA A OPERAR! Era una sensación extraña, una alegría desconcertante. Una alegría porque a todo el mundo le gusta que le digan que su hija, a pesar de todo lo que tiene, está muy bien y que merece la pena seguir luchando porque la evolución es muy buena; desconcertante porque este viaje se suponía que era el comienzo del “gran viaje”. Poco a poco nos fuimos tranquilizando y el médico nos explicó su plan.

-Veréis, lo que quiero es esperar un mes más a ver cómo evoluciona Daniela, dado que ahora mismo sus crisis son muy pocas y ella está muy bien. Lo que quiero que hagáis es que dentro de un mes volváis para verla no sólo yo sino también todos los especialistas: neurólogos, endocrinos, anestesistas y nosotros; de esa forma ya le elaboramos una Historia Clínica y ya tenemos parte del camino hecho si tuviésemos que realizar la cirugía en breve. Además quiero que entre ya en la Lista de espera quirúrgica del hospital. Lo que tenéis que hacer ahora es pedir cita en las diferentes consultas para el día 25 de noviembre entregando unos papeles que os voy a rellenar. Se trata de que todos podamos ver a Daniela el mismo día para que no tengáis que venir varios días seguidos.

Cuando salimos de la consulta con mi agenda llena de papeles, una enfermera cogió a mamá del brazo la llevó al pasillo atestado de gente y le empezó a explicar dónde estaban las diferentes consultas de los especialistas para pedirles cita.

¡¡Uff!! Mamá se enfrentaba a una dura tarea. Para el médico era fácil decir que quería que me vieran todos el día 25, pero lo que él no comprendía es que cada consulta es un mundo, tiene sus pacientes, su médico muy liado y… su enfermera. Mamá sí lo sabía y por eso avisó a mi padre y a mi tío para que tuvieran paciencia pues la cosa iba para largo.

Nos situamos en el centro del hospital, justo en la entrada y desde allí se divisaban todos sus caminos. Parecía que estábamos en la palma de una mano y alrededor veíamos los diferentes dedos, como caminos; mamá tenía que adentrarse en cada dedo para buscar la consulta de cada especialista. Se despidió de nosotros no sin antes colocarse su coraza que, gracias a Dios, la había llevado y se adentró por uno de los dedos. Caminó hasta que encontró una puerta donde decía Lista de espera quirúrgica y entró. Al cabo de un ratito salió con más papeles y una sonrisa. ¡Prueba conseguida! Ya estaba apuntada en la lista de espera.

Otro dedo: la consulta del endocrino. Espera, espera. Se abre la puerta y aparece una de esas enfermeras con las gafas al final de su recorrido y su pelo recogido en lo alto de su cabeza que parecía una fuente. Mamá se acercó y le pidió cita, contándole que veníamos de Las Palmas y que la intención era que el 25 de noviembre me pudieran ver todos los especialistas. Las gafas no vuelven a su lugar cerca de los ojos, sino que los ojos se esfuerzan por ver por encima de ellas (no sé para qué las tiene), no hay sonrisa, no hay movimiento en sus manos, que están ocupadas por unos papeles; sólo hay una mirada fija clavada en mamá que dura unos segundos acompañada de un silencio absoluto. De repente, los ojos de la enfermera se posaron en los papeles que tenía en sus manos y al mismo tiempo su boca se fue moviendo lentamente hasta que por ella salió una palabra: “imposible”.

Mi madre supo en ese instante que tendría que hacer de todo para convencerla. Empezaría pues una batalla de tira y afloja. Un sinfín de impedimentos salieron de repente por la boca de la enfermera, parecía un túnel por el que salen miles de coches después de un atasco: que tenemos muchos pacientes, que hasta dentro de dos meses no le puedo dar cita, que primero van los pacientes que ya tienen Historia clínica, que a Daniela hay que hacerle una Historia clínica y eso requiere tiempo… Mamá escuchó todo pacientemente, afirmando de vez en cuando. Pero en el fondo de su ser estaba preparándose la mamá luchadora, poco a poco iba emergiendo como la ola que se forma en nuestra playa de Las Canteras. Una ola que emerge silenciosa, pequeña e inofensiva, que se va transformando en una masa de agua, con una gran cresta de espuma como tocado; adquiriendo cada vez más fuerza. Así se fue transformando mamá, silenciosa, callada… Cuando la enfermera volvió sus ojos hacia ella encontró una mamá diferente, con más fuerza, que le dijo:

-Ya sé que están muy ocupados. Ya sé que somos nuevos, pero mi hija no tiene una gripe, estamos a la espera de una operación y el neurocirujano quiere que todos los especialistas que la van a tratar en el pre y postoperatorio la examinen el día 25 de noviembre porque, si Dios quiere, podrán operarla en febrero. Así que si no le importa me gustaría que lo consultara con el endocrino, o bien pase usted por la consulta del neurocirujano si quiere verificar lo que le estoy diciendo. Tenemos que coger un avión dentro de dos horas para Las Palmas de Gran Canaria, que como usted comprenderá no está a la vuelta de la esquina, y necesito dejar zanjado este tema.

Se cierra la puerta de la consulta. Espera. Se abre de nuevo la puerta y esta vez la enfermera aparece con sus gafas bien puestas y una media sonrisa se refleja en su cara, parecía como si hubiese querido desplegar una gran sonrisa, pero debido a su poca práctica se debió quedar un poco atascada. Creo que si ensayara un poco lo conseguiría.

-El médico les recibirá hoy mismo. –dijo-. Esperen aquí y les llamaré dentro de un momento.

La ola llegó a la playa llenando la orilla de espuma. La calma volvió a reinar.

El endocrino resultó ser también una persona encantadora y joven. Me examinó de arriba abajo y le hizo muchas preguntas a mamá. Pero de repente pidió los resultados de mis análisis y, claro, como era la primera vez que iba a su consulta, pues allí nadie tenía nada, ni un papel, ni una prueba, ni resultados, nada de nada. Así que el médico se quedó mirándonos con cara de no poder hacer nada más y a mis padres les entró el temor de que empezaran a hacerme pruebas otra vez. ¡Por Dios! Era como volver al principio, empezar de cero, como si tuviera tres meses de vida.

Mi padre sacó una cajita de su bolsillo parecía más bien un rotulador pequeño, y le dijo al médico que él tenía toda la información que necesitaba guardada en ese rotulador. El médico abrió los ojos y dijo: ”¡estupendo!”; y lo cogió. Acto seguido lo introdujo por un lado del ordenador, le dio a unas cuantas teclas y enseguida salió en la pantalla una fila de carpetas. Cada una de ellas tenía un nombre que indicaba lo que podías encontrar en ellas: análisis, resonancias, ecografías, informes, etc.

Ya he dicho alguna vez que mis padres se complementan muy bien. Mi madre siempre se ha dedicado a llevarme a los médicos, pedir citas, hablar con ellos; y mi padre se ha dedicado a recopilar todos los informes y pruebas que me han ido haciendo a lo largo de mi corta vida, les hace una foto y los guarda en el ordenador. Así poco a poco, juntos, han ido creando mi Historia clínica, además mamá (con permiso de mi neuróloga) ha ido escribiendo un informe clínico. Recopiló todos los informes de todos los especialistas y de todas las pruebas y los puso juntos, ordenados por fechas, añadió también los diferentes cambios de medicación que he tenido a en estos años, así si alguien quiere saber de mi enfermedad desde el principio, sólo tiene que leer el informe de mi mamá. Mi neuróloga siempre tiene una copia porque ella le da el visto bueno y está encantada.

Los ojos del endocrino se movían de un lado a otro leyendo los informes, viendo las imágenes que tengo de la señora resonancia y al ver el informe de mamá preguntó si podía hacer una copia porque estaba muy completo. Después de leer y leer, preguntó si me habían hecho alguna vez una radiografía de manos, para ver mi edad ósea.

¿Qué es eso de la edad ósea? Les explico: cuando una tiene pubertad precoz significa que se desarrolla más rápido de lo normal. ¿Se acuerdan cuando era pequeñita que mi madre le dijo a la endocrina que mis pechos estaban muy inflamados? Gracias a eso me hicieron una prueba hormonal y el resultado fue que tenía pubertad precoz, desde ese momento tengo que pincharme una inyección todos los meses (una hormona) que frena esa enfermedad. Pues bien, otra prueba que hay que hacer para saber si la enfermedad se ha frenado es esa radiografía, ya que al desarrollarte tan rápido normalmente la edad ósea es mayor que la edad que tienes.

Mis padres contestaron que no, que nunca me habían hecho esa prueba. Llevábamos toda la mañana en el hospital y nuestro vuelo de regreso a Las Palmas salía en cuestión de horas, así que no teníamos mucho tiempo para realizar pruebas. Mi madre pensó que el médico querría hacerla cuanto antes y tendríamos que quedarnos y alargar un poco el viaje. El médico, tal y como pensó mi madre, propuso realizarla, pero mamá se armó de valor y le dijo nuestra situación y que sería muy difícil quedarnos más tiempo pues perderíamos el avión; a lo mejor para la siguiente visita se podría hacer. Para asombro de todos nosotros, la situación cambió por completo. De repente el médico se levantó, le dijo a la enfermera que nos diera la cita para el día 25, me acarició la cabeza, y nos dijo que le acompañáramos a la sala de Rayos; allí esperamos un poco y cuando salió nos dijo que enseguida vendrían para hacerme la radiografía y que no nos preocupáramos por nada, que se la mandarían a su despacho. “Buen viaje y hasta el 25 de noviembre”- dijo con una gran sonrisa.

Regresamos a Las Palmas con los deberes muy, pero que muy bien hechos. Un viaje que se realizaba tan sólo para visitar y conocer al nuevo neurocirujano se convirtió en un viaje lleno de sorpresas y de gente nueva. Además mamá consiguió que le dieran cita para el 25 de noviembre, excepto los neurólogos, aunque estuvo hasta el último minuto plantada delante de la consulta. Pero allí no apareció nadie. Preguntó a enfermeras, fue a admisión, administración, volvió a la consulta, solicitó hablar con alguien que le pudiera dar una solución, nos quedaba muy poco tiempo para ir al aeropuerto y necesitábamos que nos dieran la cita. Entonces la mandaron a hablar con una señora que se encargaba de todas las citas del hospital y, gracias a Dios, le dio el teléfono directo de la consulta de neurología, ella se encargaría de avisarles para que nos dieran la cita. Unos días más tarde mamá llamó y consiguió la deseada cita.

Así que el siguiente viaje lo haríamos el día 25 de noviembre, un día en el que me verían todos los especialistas que me tratarían si me operaban. Sólo quedaba un mes para saber la respuesta definitiva. ¿Me operan? ¿No me operan? Parece un juego, es de risa, tanto tiempo buscando un buen médico, deseando que me quiten al señor hamartoma, y cuando por fin lo encontramos, a las crisis les da por irse de vacaciones y, claro, yo me presento con un aspecto y una vitalidad inmejorables. Con semejante panorama ningún médico se arriesga a operar, es lógico que prefiera esperar, albergando la esperanza de una mejora que pudiera ser definitiva. Pero no. No piensen que somos pesimistas. Cuando uno lleva tanto tiempo padeciendo y viviendo con estas crisis ya sabe lo que hay. Sabe que no se han ido, sabe que están ahí, esperando, sabe que en algún momento volverán, no se sabe, eso sí, la causa; puede ser el calor, el estrés, nervios, una bajada de las defensas, o simplemente que el señor hamartoma se mueve, se inflama (llámenlo como quiera) y las crisis aparecen de nuevo haciendo de las suyas. Hay muchas posibilidades, tantas que los mismos médicos no encuentran una explicación lógica que dé respuesta a por qué hay épocas buenas sin apenas crisis y de repente vuelven sin motivo aparente. Por eso mis padres aceptaron esperar, era sólo un mes, y después de tanto tiempo de espera ¿qué más daba esperar un poquito más? Ellos sabían que tarde o temprano las crisis volverían a aparecer, tan sólo había que esperar, no tardarían porque llevaba ya bastante tiempo sin ellas.

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¡Toc,toc,toc! ¿Se puede? ¡Ya estamos aquí! ¡Hemos llegado con mucha fuerza! ¿Se puede pasar Daniela?

Una semana después de nuestro viaje, estando en la piscina de mi cole, aparecieron todas alborotadas, me pusieron la cara roja y me hicieron llorar mucho. Me asusté porque de repente me empecé a encontrar muy mal y salieron de mi cuerpo como unas 6 ó 7 crisis seguidas, que me hacían cerrar mis puños fuertemente y levantar mis piernas al mismo tiempo, sin mi permiso, un espasmo, otro espasmo, otro, otro… Al final se me pasó. Llamaron a mamá que fue inmediatamente a mi cole. Ella ya sospechaba que podía pasarme, pues ya había tenido alguna crisis, pero muy flojita. De todas maneras, el calor de la piscina climatizada de mi cole pudo también alterarme, por ello mi fisio dijo que a partir de ese momento me daría mi sesión de hidroterapia la primera y mandaría que me fueran a buscar para no estar tanto tiempo en ese ambiente tan caluroso. Fue una gran idea pues ahora voy a la piscina y hago mis ejercicios genial, me lo paso súper divertido y mi fisio le ha dicho a mis padres que estoy mejorando mucho y que me porto muy bien. ¡Oh, fíjense si lo hago bien, que me han puesto otro día más de hidroterapia!

El mes de octubre se fue, pasándole el relevo de mis crisis a noviembre que se convirtió en un mes de esperanza y de ansias para que llegara el día de nuestro segundo viaje cuanto antes. Mis crisis ya se habían instalado definitivamente, así que el médico de Madrid podría comprobar cómo me afectan. Mis padres también estaban ansiosos y mi hermana mucho más pues le habían dado la sorpresa de que iría con nosotros a Madrid. Por supuesto no nos acompañaría al hospital pues se aburriría mucho, por eso la primera noche se quedaría a dormir en casa de mis tías-abuelas que se llevan de maravilla con ella.

El gran día llegó y aunque llegamos muy tarde y hacía un frío espantoso, nos sentíamos muy contentos. Dejamos a Natalia en casa de mis tías-abuelas, aprovechamos para darles un beso a las dos y mi tío-abuelo (como siempre) nos llevó a casa. Nos acostamos nada más llegar, pues al día siguiente teníamos cita con cuatro especialistas. Iba a ser un día largo, cansado, pero esperábamos que muy fructífero. Llegamos a primera hora y fuimos directamente a la primera consulta: Los neurólogos.

Entramos en una mini consulta, tan mini que apenas cabíamos todos y eso que sólo éramos cuatro. Detrás de la mesa se sentaba una chica joven que sostenía un bolígrafo que no soltó y con el que no paró de anotar cosas en mi nueva Historia clínica mientras duró la visita. A su lado, sentado encima de un mueble, un chico, también joven, nos sonreía. Inmediatamente empezaron a realizar las mismas preguntas que nos han hecho a lo largo de estos años sobre mis crisis: mi medicación, mis resonancias, mi enfermedad, etc.

La consulta era muy calurosa y las paredes no eran paredes sino paneles que separaban otras consultas de las que se oían voces de otros pacientes y otros médicos. El calor, las voces, las preguntas, el desvestirme para el examen físico que me hizo el chico joven, otra vez a vestirme, más preguntas; todo empezó a agobiarme, a incomodarme, así que mis crisis vieron una oportunidad única para hacer una gran fiesta y empezaron a salir una tras otra sin parar.

Cuando salimos intentamos respirar muy hondo pero no pudimos pues apenas corría aire, el ambiente estaba tan cargado en el pasillo que sólo sentías la necesidad de salir a la calle aunque fuera hiciera un frío espantoso. Nos encontramos con un verdadero “campo de batalla”. En un pasillo largo, muy largo y muy estrecho , se amontonaban por un lado carros, niños, madres, padres, sillas, bolsas, … Por el otro lado una hilera de puertas se abrían y cerraban constantemente y de ellas salían enfermeras gritando nombres y dando papeles.

Recorrimos el largo pasillo como pudimos, esquivando con mi carro todo lo que encontrábamos hasta llegar a la segunda consulta: Anestesistas. Una señora muy seria, con las gafas pegadas en medio de la nariz, no subían ni bajaban aunque la cabeza subiera y bajara, permanecían pegadas en el centro justo de la nariz. Bolígrafo en mano, apuntó y apuntó todo lo que mis padres le decían y de repente empezó a hablar: “A esta niña se la ve feliz, a pesar de tener todo lo que tiene, se la ve feliz, aunque vosotros ya sabéis que vais a tener un bebé de por vida, por más que pasen los años, seguirá siendo un bebé, pero se la ve feliz. No hay que hacer sufrir a estos niños, ¡pobrecitos!, ya tienen suficiente con lo que tienen. Para qué hacerles sufrir con pruebas inútiles como ese pobre que acaba de salir, que ya no tiene remedio, se empeñan en inyectarle botox en la barbilla para que no se le caiga la baba y eso es un sufrimiento para él; cada seis meses el mismo martirio. Lo peor de todo es que la madre cree que así su hijo mejorará, pero lo único que consigue es una mejoría estética. Debería dejar a su hijo tranquilo en casa, sin sufrimientos. ¿Para qué más cosas? Sin embargo a esta niña apenas se le nota nada y su cara expresa felicidad. Es una monada, un bebé monísimo”.

Seguimos surcando el gran pasillo hasta llegar a la tercera consulta: los Neurocirujanos. Allí estaba mi nuevo neurocirujano, el que tenía la última palabra sobre mi operación. Mamá le entregó los papeles que los neurólogos nos habían dado. Se sorprendió mucho al comprobar que no habían puesto fecha de revisión, pues se suponía que si me iban a operar, los neurólogos me tendrían que ver de nuevo. Así que un poco enfadado por el poco interés de éstos se apresuró a decir que hablaría con ellos para que tuvieran en cuenta mi caso. No estuvimos mucho tiempo con él pues ya había tomado una decisión, sobre todo después del correo que mamá le mandó unas semanas antes contándole mi empeoramiento. Así que sólo nos explicó de nuevo los riesgos de la operación, las ventajas y que él creía que podía operarme en febrero. Nos llamarían unas semanas antes para poder organizar bien el viaje.

Como máquinas salimos de la consulta y como si tuviéramos un piloto automático nos dirigimos a la última consulta: los Endocrinos. El mismo médico que me vio en octubre se acercó a mí y me exploró nuevamente. Después se acercó a su ordenador y comprobó si estaba la radiografía que me habían hecho para saber mi edad ósea, y allí apareció. Mi edad ósea estaba en dos años, eso era muy buena señal, ya que al tener pubertad precoz normalmente la edad ósea es mayor que la edad que tienes, la mía, por el contrario, era menor así que indicaba que la pubertad estaba totalmente frenada. Nos explicó cómo iban a actuar antes de la operación, qué medicamentos me iban a poner y qué efectos secundarios podía tener en el postoperatorio.

Salimos, por fin, satisfechos. Al abrir la puerta principal del hospital una ráfaga de aire frío entró de golpe en nuestros pulmones, nos hizo recobrar todos nuestros sentidos. En ese mismo instante mis padres se miraron y esbozaron una pequeña sonrisa, sólo pequeña, que albergaba alegría y temor. Todo estaba en marcha. Nos quedaban unos cuantos días para disfrutar de Madrid (Natalia volvió a ver la nieve, fuimos a un parque lleno de animales y paseamos por Madrid) de la familia y de los amigos.

Regresamos a Las Palmas. Ya se percibía el ambiente navideño por las calles. Había que celebrar nuestros cumpleaños: Natalia cumplía 9 y yo 4 años. Mamá organizó una merienda con toda la familia en casa y mi hermana y yo lo pasamos genial.

La Navidad llegó y yo me sentía con una vitalidad enorme. Mamá organizó la cena de Nochebuena en casa y asistieron mis abuelos, mi abuela, mi tio, mis primos. El Papá Noel dejó los regalos en la puerta porque tenía mucha prisa, aunque le oímos reír. Me encantó todo lo que me trajo,mis juguetes preferidos, como Dora la exploradora. Los Reyes Magos también fueron muy buenos con todos nosotros y, como siempre, Natalia y mamá les dejaron una cenita en el salón para que cogieran fuerzas.

El tiempo pasa rápido cuando uno está disfrutando (aunque mis crisis seguían molestándome) y te pones triste cuando sabes que las navidades llegan a su fin. Había que volver a la rutina, había que recoger el árbol, los adornos, y preparar todo para el cole. Además comenzaba el cole con una novedad: empezarían a quitarme los pañales. Los días de colegio marcaron la rutina en casa y con ella llegó la espera hasta que volviese a sonar el teléfono para irnos otra vez a Madrid.