Esa palabra fue la más utilizada por todos durante las primeras semanas en mi nuevo cole.
Después de unas fabulosas vacaciones de semana santa, en donde pudimos descansar, bañarnos en la playa, dormir y estar muuucho tiempo con mi familia, comencé a ir al cole.
El gran día fue el 6 de abril y la noche anterior mamá y Natalia prepararon todo. Natalia preparó su mochila y, muy emocionada, me enseñó la que me iba a prestar para ir al cole: es roja, con unos muñecos en la parte delantera que se llaman Micky y Minni, muy espaciosa, pero sobre todo muy bonita y además pega mucho con mi silla de paseo porque las dos son rojas.
El primer día de adaptación fue muy tranquilo. Yo estaba un poco asustada porque realmente no sabía qué íbamos a hacer allí, pero mi madre, como siempre, me explicó todo.
Al principio iba a ir al cole unas cuantas horas para conocer a mi profesora, a mis compañeros, el edificio, las personas que trabajan allí, etc. Después, poco a poco, me iría quedando más tiempo y me irían enseñando cada vez más cosas. A eso se referían cuando hablaban de la adaptación.
Llegamos a la clase y allí nos recibió mi profesora: ojos verdes muy grandes y expresivos, el pelo como mamá, media melenita y de color castaño, y una sonrisa muy bonita. Siempre va muy guapa vestida, y me dice que a mí mi madre me pone igual de guapa. Es muy cariñosa, dulce y se preocupa muchísimo por todos.
Desde el principio sabía que nos íbamos a llevar bien , no sólo yo sino también mi madre. Las dos congeniaron a la perfección y mi madre se sintió totalmente tranquila y feliz, saber que podía dejarme durante horas allí y que iba a estar bien atendida y sobre todo querida, era genial.
Ese mismo día también conocí a la que era la auxiliar de la clase: ojos pequeños, pelo largo recogido en una coleta, vestida siempre de blanco (camisa y pantalones). Igual que mi profe es muy cariñosa, ella se encarga de llevarme al baño, ayuda a mi profe en clase, nos lleva a los distintos servicios (rehabilitación, logopedia, etc), al comedor, me pone el “standing” en la clase. Siempre está muy pendiente de nosotros y con mi madre también congenió mucho. No se le pasa ningún detalle, está siempre muy preocupada de que estemos limpitos, cómodos y felices.
Los primeros días mamá me dejaba en la clase con mi profe y se marchaba, pero a las pocas horas volvía para llevarme a casa. Sin embargo, la semana siguiente fue distinta, pues me llevaba al cole y tardaba un poco más en irme a recoger, además ya no me daba de comer en casa sino que empecé a comer en el cole.
La primera vez que me llevaron al comedor me sentí extraña. Todo era nuevo, no tenía mucha hambre y había mucha gente vestida de blanco, como mi auxiliar, llevando baberos, platos con comida, hablando, riendo…
De repente se me acercó una chica con el pelo largo, recogido con un moño, muy rubia, con una rebeca azul y una cinta que le colgaba del cuello con una tarjeta donde ponía su nombre y una foto (todos las personas en mi cole llevan una) y me dijo: “Hola Daniela, yo soy la que te va a dar de comer todos los días”.
Yo no quería decepcionarla, quería que supiera que era una niña que comía bien y que no iba a tener problemas conmigo, pero no sé qué me pasaba porque no me apetecía comer nada de nada, me sentía un poco asustada y la comida no me sabía como la de mi madre. Sin yo quererlo me daban ganas de vomitar y cada cucharada me producía arcadas. Poco a poco me fui tranquilizando, gracias también a que mi auxiliar de comida tiene una paciencia inmensa: si me veía sin ganas sólo me daba unas cucharadas, si el segundo plato estaba un poco seco, o soso, no me lo daba, me hacía reír para que pensara en otra cosa. Así día tras día hasta que me fui acostumbrando a la comida del cole, a mi auxiliar, al nuevo horario, aunque empezaron a darme de comer un poco más tarde por lo que mi apetito era mayor. A la semana siguiente ya me comía todo el primer plato, el segundo dependiendo de cómo estuviera, ya se sabe que como la comida de mamá no hay nada, y el postre. Mi logopeda también estuvo los primeros días conmigo en el comedor para ver cómo comía y se quedó muy contenta con el progreso y la adaptación tan rápida que hice. Cada día mi auxiliar estaba más contenta conmigo y yo con ella. Comedor: ¡prueba superada!
Después de comer nos subían a una sala donde había unas colchonetas con unas sábanas, todas en el suelo, y en donde nos ponían a todos los niños para dormir la siesta. Esta prueba todavía no la he superado.
Verán es que yo soy muy curiosa y claro, acostumbrada a dormir en mi cama, en silencio, con mi mantita, yo sola sin que me interrumpan el sueño ,pues no es lo mismo hacerlo con niños al lado que se mueven, gente que entra en la sala, niños que lloran porque no quieren dormir… Con cada ruido o movimiento que sentía me incorporaba para ver qué ocurría. Aunque sigo sin conciliar el sueño, bueno, algún día creo que me he quedado traspuesta unos minutillos, lo que sí he logrado es estar más relajada, quedarme tranquila con mi muñeco y esperar pacientemente hasta que fuera la hora en la que mamá me venía a buscar para llevarme a casa.
Entonces me sentía genial porque llegaba a casa y mi madre me aseaba, me cambiaba de ropa, me daba de merendar y me llevaba a ¡mi cama! para que durmiera una siesta en condiciones.
Un día mamá me despertó más temprano que nunca, tenía un sueño inmenso y no me apetecía ir al cole, pero mi madre me dijo que había llegado la semana en la que comenzaba verdaderamente la rutina de ir al cole, como hace mi hermana Natalia.
Mi adaptación había acabado, ya sabía lo que era estar tantas horas sin mamá, ya sabía lo que era comer en el colegio, dormir en el colegio, aprender cosas nuevas e ir en la guagua (autobús) del colegio. Bueno, en el caso de la guagua todavía tengo el privilegio de que mamá me lleve por las mañanas porque dice que es demasiado temprana la recogida y prefiere que duerma un poco más. ¡Mi madre! ¿¡A qué hora tendría que levantarme si fuera en la guagua!? Ya me parece temprano cuando me lleva mi madre.
Así que después de casi cuatro semanas de adaptación empezó mi rutina de colegio: todos los días, a las 8.30, mi madre me deja en el gimnasio del cole, para recibir mi sesión de fisioterapia. Mi fisio es la coordinadora de allí, además es muy amiga de mi otro fisio, el que va a casa, por lo que me viene genial pues se ponen de acuerdo en los ejercicios que me hacen. Aunque esté en el cole a mi fisio de casa no lo he dejado. ¡Ja, eso sí que no! ¡Con todo lo que me ha enseñado y lo que le queda por enseñarme!
Me encanta mi fisio del cole, es muy cariñosa, y los primeros días estuvo con mi madre para explicarle cómo tenía que actuar si me daba una crisis. Enseguida lo entendió todo.A las pocas semanas de estar con ella vio que mi forma de sentarme en mi silla no era la adecuada, me hundía demasiado y mi cuerpo se ladeaba hacia la derecha,así que decidió que era mejor hacer un asiento (también lo llaman lecho). Un día mamá fue al gimnasio y juntas nos fuimos a otra sala en donde me pusieron de rodillas mirando hacia abajo y así empezaron a ponerme bandas de escayola,cubriendo desde mi cintura hasta los muslos, para hacer el molde del asiento. Después lo mandaron a la ortopedia. Me lo hicieron muy rápido y está genial pues me siento muy cómoda y más recta; además es de color rojo por lo que apenas se nota en la silla.
Cuando termino la sesión de rehabilitación me voy a mi clase con mi profe y allí la auxiliar me lleva al baño, me da agua y me sienta en mi sitio para empezar a trabajar: una ficha, manualidades, los animales, las plantas, etc. Y por supuesto jugar con mis compañeros. En clase sólo somos cinco, pero nos lo pasamos genial, me río muchísimo con ellos y a nuestra manera nos ayudamos para hacer las actividades. Uno de mis compañeros me hace reír mucho pero es un poco travieso y un poco despistado, así que cuando mi profe quiere que se siente para trabajar, yo le llamo con mi manita y como me ve concentrada trabajando, pues me imita; por otra parte él me ayuda en los juegos a utilizar las dos manos, a saber jugar en grupo. La única que no camina todavía soy yo, así que todos están siempre pendientes y me acercan cosas para jugar. Nos llevamos muy bien.
Otros días después de estar en clase me toca ir con mi logopeda a su despacho. Allí en una colchoneta trabaja conmigo, enseñándome palabras, dibujos. Lo que quiere conseguir es que mi boca tenga más movimiento para así poder comer, tragar mejor y que las palabras puedan salir por ella. Lo que pasa es que yo soy un poco antipática para eso ¿saben? No me gusta nada que me estén tocando dentro de mi boca y menos que me pongan esos aparatos que hacen un ruido horroroso y que se mueven dando vueltas. Dicen que es para estimular mis músculos, pero es que no me gustan nada, nada. Antes de ir a mi cole fui a una logopeda que los utilizaba y siempre terminaba llorando. ¡Qué desagradable es el ruidito!
De todas maneras, mi logopeda tiene, igual que todos los de mi cole, una paciencia infinita y se ha dado cuenta de mi “problemilla” con mi boca, así que lo que ha estado haciendo es jugar conmigo y enseñarme otras cosas hasta que yo esté más preparada. Al fin y al cabo sólo he podido estar en el cole dos meses hasta que llegó el verano.
No todo fue trabajo en esos dos meses, también nos llevaron de excursión, como en el cole de Natalia. A nosotros nos llevaron a la misma granja en la que Natalia y yo celebramos nuestros cumpleaños, ¿se acuerdan? Fue genial, aunque a mí todavía me asustaba tocar a esos animales tan grandes. Nos llevaron a todos en guagua y lo mejor es que mamá pudo venir con nosotros igual que otras mamás, así podían ayudarnos mejor. Nos enseñaron los animales de la granja y dejaron que los tocásemos, aunque yo sólo me decidí, al final, por tocar a un conejito muy blanco. Fue muy divertido, me lo pasé muy bien.
Todo lo que mi cuerpo necesita para estimularlo lo tengo en mi cole, no me falta de nada. A lo largo de la semana voy recibiendo las diferentes terapias según mis necesidades, así como a logopedia voy dos días a la semana, a terapia ocupacional voy un día, con una terapeuta que ha sabido tratarme también muy bien. Dice que soy muy trabajadora y disciplinada.
La evolución en mi cole ha sido muy positiva, estoy muy contenta de poder estar allí, me siento con ganas de hacer cosas, de aprender cosas. Aunque por las tardes llego un poquito cansada a casa, aguanto como una campeona cuando viene mi fisio para darme la sesión y cada vez noto los músculos de mis piernas más fuertes y duros. Sigo intentando caminar, los pasos los doy cada vez mejor, pero me tienen que mantener porque mi cuerpo no tiene todavía madurez para soportar mi peso. Lo que no he conseguido es hablar, aunque no sé cómo lo hago pero entiendo todo, mi capacidad de respuesta es mayor, antes tardaba muchísimo en reaccionar ante una orden, pero ahora si me dices, por ejemplo, que guarde lo juguetes porque vamos a comer, enseguida sé lo que tengo que hacer y lo hago rápido ¡eh!; a continuación señalo con mi dedito hacia la cocina y eso quiere decir que ya he terminado y que quiero comer.
Ustedes pensarán que bueno, que no es para tanto, pero si se dan cuenta con esa acción he conseguido varias cosas: atención a la orden; respuesta rápida a esa orden; señalado con el dedo; identificación de una estancia de la casa; identificación de una necesidad (comer). Todo es un gran progreso, con ello se supone que en mi cabeza las cosas no funcionan tan mal .¿Han visto cómo me expreso ya? Parezco una profesional. ¡Claro! Todo el día estoy oyendo a mis profes hablar así, pues algo se me queda. Igual que mamá cuando habla con los médicos que parece uno de ellos.
¡Fíjense lo que les voy a contar! Seguro que se quedarán pensando un rato.
Los que tengan niños ¿cuándo creen que empezó su niño/niña a rascarse o a quitarse el pelo de la cara si le molestaba? Ni se enteraron, ¿verdad? Porque es algo que uno ni lo piensa, es como si naciera con nosotros y no necesitamos un “manual de instrucciones” para saber hacerlo. Pues yo hace unos 6 meses no lo hacía. No me rascaba, se me ponía el pelo en la cara y no me lo quitaba, era como si la parte de mi cabeza que debía reaccionar y mandar una orden para saber que aquello era molesto y que había que utilizar las manos estuviese desactivada, una cosa tan fácil como levantar mi mano y arrastrar el pelo hacia el otro lado; una cosa tan fácil como mover mis dedos hacia delante y hacia atrás y conseguir terminar con esa sensación de picor, no funcionaba, pero yo tampoco me sentía molesta.
En mi cabeza debió producirse alguna conexión y algo debió madurar también, porque hay muchas cosas que hago, cosas, como las que he dicho, que antes no existían, que antes no hacía y ahora sí.
Mis padres también están muy satisfechos con mi evolución en el cole, me han visto más contenta, que me he adaptado a la perfección, sin llantos, sin problemas.
Ellos también se adaptaron muy bien, ¿saben? Mi madre me decía que me echaba mucho de menos por las mañanas, pero que cuando me dejaba en el gimnasio, como yo me quedaba súper tranquila, incluso cuando me daba su beso de despedida yo le decía “adiós” con mi mano, para ella eso significaba que me sentía bien. Además en la mochila siempre llevo lo que en mi cole llaman Libreta de comunicación, allí todos los de mi cole le cuentan a mis padres cómo me lo he pasado, si he tenido algún problemilla, lo que he comido ese día, e incluso han puesto una hoja que se llama Registro de crisis en donde apuntan si me ha dado alguna crisis, la hora y el tiempo que duró. De esa manera mamá puede informar a mi neuróloga con más exactitud. Así mamá está informada de todo y también puede preguntarles dudas en cualquier momento.
Toda esa información y las veces que mamá hablaba personalmente con mi profe que le decía que era una niña muy tranquila, que me adaptaba a todo fácilmente, que era muy cariñosa y que sobre todo me hacía entender muy bien, dejaban a mamá tranquila y feliz.
No me quedó más remedio que hacerme entender, ¿no creen? En casa todos saben cuándo me va a dar una crisis y lo que tienen que hacer, saben que cuando tengo una crisis tonta, que me está fastidiando un poco, y no la puedo controlar con la respiración porque se resiste, sólo tienen que acercarse, abrazarme, soplarme en la cara, y darme todos los mimos que sean capaz al mismo tiempo que me hablan dulcemente. De esa manera me voy relajando y la crisis tonta no tiene nada que hacer y desaparece. Pero en el cole, con tantos niños, aunque mamá lo explicó y muchas profes fueron testigos de cómo eran mis crisis los primeros días que estuve allí y mamá les enseñó cómo actuar, no pueden estar siempre pendientes de mi, aunque siempre lo están, ni mirándome todo el tiempo para ver si me están dando o no; así que cuando notaba que una de las crisis no se podía controlar, ponía en mi cara ese gesto de querer llorar y si veía a alguien cerca la llamaba con la mano, en cuanto se me acercaba me acurrucaba en su pecho y lloraba. De esa manera me hacían todos los mimos que necesitaba y así conseguía que se fuera la crisis y encima me llevaba mimos extra (ja,ja,ja).
El verano llegó y el fin de curso también. Apenas pude estar dos meses en mi nuevo cole, pero todavía me quedaba el mes de julio para poder seguir conociendo más cosas allí. Aunque no iba a estar con mi profesora porque las clases sí terminaban, durante ese mes el colegio, en concreto las personas de rehabilitación se comprometen a darnos nuestras sesiones para que no estemos tanto tiempo sin hacer ejercicios. ¡¿No es genial?! Así que durante el mes de julio, la guagua me venía a buscar a casa (no tan temprano), me llevaba a mi cole y allí recibía mi sesión de fisioterapia, otro día además tenía hidroterapia , y terapia ocupacional. Después me volvían a poner guapa, me llevaban a casa y ya estaba toda la tarde libre para disfrutar del verano.
El próximo curso seguro que va a ser mejor.
Mi profe ya me ha dicho que seguiré en la clase con ella y mi auxiliar que nada más empezar el curso me va a quitar los pañales porque dice que aguanto muy bien y que ya soy una señorita.
Espero poder aprender más cosas, conseguir realizar todo lo que me hacen en rehabilitación y estar más animada sobre todo si me quitan al señor hamartoma.
¡Ay! ¡El señor hamartoma! Esa es una prueba que todavía no he superado
