Capítulo 4

La primera vez que oí hablar del dinero y entendí lo que realmente significaba, fue un día en el que mi papi me llevó con él a varios edificios. Fue un día extraño, recibí mucha información sobre cómo se organiza el mundo de los mayores. Todavía estoy intentando entenderla.

El primer edificio era enorme, brillante, como hecho de espejos por fuera, con muchísimos señores vestidos de uniforme, gorra y unas fundas que les colgaba a ambos lados de la cintura.
Todo era silencio, sólo se oía el rumor de alguna de las personas que estaban al otro lado de un gran cristal.
Mi padre entregó una foto mía muy pequeña, unos papeles, y acto seguido un señor muy serio me cogió un dedo de mi mano me lo manchó de negro y me hizo apretar el dedo en un papel.
Cuando salimos de ese edificio tan serio, papá me llevó a otro que parecía un poco más animado.

En el segundo edificio saludaron a papá con una sonrisa y a mí me dijeron todas esas cosas que dicen los mayores que no me conocen: “¡Vaya qué gordita estás! ¿A ti qué te dan gofio?”; “¿No crees que deberías bajar de ese carro y caminar?”
Bueno, a veces tengo que aguantar todas esas cosas, pero claro, si no me conocen, no pueden saber porqué no camino o porqué estoy tan gordita.
En este edificio entraba mucha gente, se acercaban a una caja enorme con varias rendijas por donde metían una tarjeta, era como la hucha de mi hermana, pero ¡enorme!; lo mejor era que a cambio salían muchos papeles a los que llamaban dinero, los cogían y se iban.
Yo no paraba de mirarlos y al cabo de un rato mi curiosidad no pudo más y emití uno de esos grititos para llamar la atención de mi padre.
Al ver que tenía la mirada fija en la enorme caja y que levantaba la mano hacia ella, mi padre comprendió lo que quería; así que empezó a explicarme lo que estábamos haciendo durante aquel día tan raro.

El primer edificio de los señores serios con uniforme era una comisaría de Policía y lo que papá entregó era para hacerme el DNI, una tarjeta para estar identificada.
El segundo edificio, donde estábamos, era un Banco, según papá un lugar donde se guarda mucho dinero. Estábamos allí para abrir una cuenta a mi nombre, papá me dijo que era como una hucha donde me pondrían dinero los señores que me valoraron y crearon esa Ley de Dependencia para personas con minusvalía, por eso necesitaba la tarjeta de DNI.
Mi cabecita empezó a registrar toda la información: tarjeta, hucha, papeles, dinero. ¡Ya está! ¡Claro! ¡Voy a tener una hucha gigante de esas y cuando tenga mi tarjeta de DNI podré hacer lo mismo que hace la gente que viene al Banco, usaré mi tarjeta y saldrán muchos papeles! Reuniré todos los que pueda, llenaré una maleta enorme y se la daré a los verdes de Arizona. Así ellos estarán contentos y me podrán quitar, por fin, al señor hamartoma de mi cabeza.

Como siempre, el mundo de los mayores me dejó un poco fastidiada cuando comprendí que todo lo que mi cabeza había pensado no era ni sombra de la verdadera realidad.
Es verdad que en los Bancos hay mucho dinero, pero no es tan fácil sacarlo, además ese dinero es de muchas personas.
“Bueno, pues seguiremos esperando”, pensé. Seguro que a mis padres se les ocurrirá algo. De todas maneras todavía no sabíamos nada de los verdes de Arizona, es decir, todavía no nos habían dicho cuánto dinero teníamos que darles.
A lo mejor no es tanto como mis padres creen, a lo mejor, entre la hucha que tiene Natalia y lo que me van a dar los de la Ley de Dependencia, más lo que tienen mis papis en esa cuenta de su Banco, a lo mejor, podemos ir a Arizona. A lo mejor, nos llaman dentro de unos días y nos dicen que podemos ir y después pagar; a lo mejor, los señores de “la casa de la Seguridad Social”, nos ayudan a pagar parte de la operación, o toda.
Ahora que lo pienso, los de la Seguridad Social sí que se han mantenido calladitos. No sé, no sé… Creo que no quieren tratar el tema.
Poco a poco, con tantos “a lo mejor”, me fui animando y mi cabeza empezó a pensar cómo sería mi vida sin el señor hamartoma.
¿Se imaginan?
Según los verdes de Arizona, si me quitan al señor hamartoma, las crisis “graciosas” se irían con él. Así que ya no tendría que pasar esas noches de duerme vela, ni estaría constantemente agotada por la pérdida de energía. Podría rendir más en mis ejercicios de rehabilitación, porque estaría más animada, podría tener menos medicación, y sin ella estaría más activa, no tan adormilada.
Por otro lado, también nos han dicho que se me arreglarían los problemas hormonales, como la pubertad precoz. Eso significa que ya no me tendría que pinchar esa hormona todos los meses, significa que, a lo mejor, adelgazaría un poco, y si adelgazo, estaría más ágil, y si estoy más ágil, tendría más fuerzas para levantar mi hermoso cuerpo, y si puedo levantar mi cuerpo, significa que podría ponerme de pie, y si….
¡Uf! ¡Cabecita loca deja de pensar e imaginar tanto! Pero… ¿Se imaginan lo maravilloso que podría ser?

“Esperando la contestación de los verdes de Arizona”. Eso es lo que siempre decían mis padres cuando alguien preguntaba sobre mi caso.
Sin embargo, los verdes estaban tardando demasiado en contestar. Sólo queríamos saber cómo iba a ser la operación, el postoperatorio, cuánto tiempo aproximado tendríamos que estar y lo más importante, para poder hacer todo, cuánto dinero iba a costar todo.
Mis padres tienen mucha paciencia, siempre lo he dicho. Me lo han demostrado en muchas ocasiones, sobre todo cuando tengo esos periodos de crisis nocturnas. Pero en esta ocasión, la tardanza de Arizona terminó con tanta paciencia.

Mamá tenía noticias de que en un lugar llamado Francia había verdes que conocían al señor hamartoma, lo que no sabía era si habían operado alguno.
Su paciencia se agotó, y comenzó a mandar mensajes de ayuda a los verdes de Francia.
Uno de ellos respondió enseguida. Al igual que los de Arizona, le pidió a mamá que le enviara toda mi historia clínica (análisis, resonancias, ecografías, etc) para poder hacer una valoración. Volvería a ponerse en contacto con mis padres.
Tocaba esperar.

Una verdadera “montaña rusa”. Mi vida se estaba convirtiendo en una “montaña rusa”.
Una alegría, una esperanza, una ilusión, todo te transportaba a lo más alto. Después llegaba la tristeza, la desilusión cuando no pueden ofrecerte una solución y esto te hace caer rápidamente. Hasta que llega otra oportunidad que te ayuda a coger impulso para volver a empezar, volver a esperar.

El verano estaba en su mayor apogeo.
Nosotros seguíamos aprovechando el apartamento de mi abuela y nos íbamos al sur siempre que podíamos.
El mes de julio llegó cargado de días libres para todos. Aunque el pobre papi sólo pudo tener una semana y media de vacaciones, disfruté mucho con él.
Todos los días me daba el biberón por la mañana, me embadurnaba de crema, cogía mis cubos y palas y me llevaba a la playa con él.
Natalia se marchaba con su amiga a jugar al pádel y a mamá la dejábamos descansar, porque es muy dormilona. Siempre dice que en sus vacaciones necesita dormir.

¡Qué bien me lo paso con mi padre! Cada día que pasaba me gustaba más ir a la playa. Me gustaba tanto que, por las mañanas que siempre dormía un poquito después del bibe, en el sur no tenía sueño, sólo me apetecía que papá me dijera: “¿Preparada para la playa, Daniela?”.
¡Hay que ver cómo cansa la playa! Después de una mañana de baños y juegos en la arena, además de hacer mis ejercicios de rehabilitación, pues papá me ponía de pie en la orilla donde tenía que mantener el equilibrio cuando venían las olas, y muchos ejercicios más; todo requería un gran esfuerzo y yo terminaba agotada.
Cuando subíamos al apartamento, papá me daba un bañito con la manguera del jardín, me ponía fresquita, ¡a comer y a dormir una siestita! ¡Qué gozada!

Me puse tan morena que cuando volví a mis clases de rehabilitación era la envidia de mis profes. La verdad es que me sentaba bien ese colorcito.
En el mes de agosto apenas pudimos bajar al apartamento, pues le tocaba utilizarlo a mis primas y que lo disfrutaran ellas un poco. Aún así intentábamos ir los fines de semana ya que la mamá de la amiga de Natalia “adoptó” a mi hermana durante dos semanas, pues en Las Palmas se aburría un poco.
¡Qué suerte! Yo también quería quedarme, pero tenía que seguir haciendo mis ejercicios.

De todas maneras, tampoco yo me lo pasaba mal en mis clases, sobre todo con mi profe de las tardes. Cada vez me sentía más ágil, ya me mantenía sola de rodillas y mis piernas estaban respondiendo mejor.
Un día mi profe planteó una idea genial: hacer las clases en la piscina de mi edificio.
Así que una tarde nos bajamos todos a la piscina. Mis padres se metieron en el agua conmigo y mi profe les fue enseñando ejercicios que podían hacer conmigo mientras me bañaba. Fue muy divertido: primero con papá, después con mamá…

Esta nueva terapia nos sirvió mucho a todos, era otra manera de ver la rehabilitación; además a mamá le encantó y, a partir de ese momento, cuando el tiempo acompañaba, nos íbamos las dos a la piscina por la mañana. Así aprovechábamos porque nos refrescábamos y hacíamos ejercicio.

Las vacaciones nos sentaron a todos de maravilla, pero creo que a la que mejor le sentó fue a mí.
Me comportaba de una forma distinta, estaba más activa y receptiva, además mamá empezó a bajar la dosis de uno de mis jarabes (contando con el permiso de mi neuróloga, claro) pues si llegaba el momento de pasar por el quirófano, ese jarabe tenía que estar totalmente eliminado de mi cuerpo. Corría el riesgo de sufrir hemorragias.
Mis padres al ver que estaba con ese ánimo empezaron a probar cosas nuevas conmigo.
Un día me enseñaron un “cubo” grande muy chato al que llamaban “orinal”.
Empezaron a enseñármelo todas las noches y me ponían sentada en él.
Cuando preguntaban si quería hacer pipí, yo me tocaba el pañal y acto seguido me lo quitaban, me sentaban en el orinal y ¡bingo! No se pueden imaginar la fiesta que se formó en mi baño el primer día que pasó.
Seguro que estarán pensando que tampoco es para tanto, pero cuando a una le dicen que hasta que no camine no podrá conseguir hacer estas cosas, porque tus músculos no tienen fuerzas y no los puedes controlar y que tienes que estar con esos dichosos pañales hasta no se sabe cuándo, ¿cómo creen ustedes que nos sentimos todos cuando mi cerebro mandó la orden y mis músculos pudieron controlar dicha acción? ¡Era un triunfo!
Aunque sigo durmiendo con los malditos pañales, poco a poco voy controlando mejor. Ahora estamos luchando para controlar durante el día el mayor tiempo posible.

Mi capacidad de respuesta es más lenta que la de cualquier persona, hay que tener paciencia e ir enseñando a mi cerebro que puede ser capaz de hacer muchas cosas.
Otro de mis pequeños logros ha sido poder decir “abu” (abuela). La “u” se me estaba resistiendo, no sé por qué.
El teléfono ha sido mi inspiración. Cada vez que mis abuelas llamaban a casa, mis padres me ponían al teléfono y esas conversaciones en las que me repetían constantemente: “Es abuela”; le sirvieron a esa parte de mi cerebro donde se “almacena” el lenguaje, para que la palabra quedara grabada.
Así que ahora ya sé decir otra palabra.

Mi último gran triunfo ha sido poder dar besos, sonoros. Creo que al poder decir ya la “u”, mi boca ha podido mantener la forma y los besos salen mucho mejor. Además mi cerebro responde a la orden cuando me dicen: “Dame un besito, Daniela” y acto seguido mi boca se hace más pequeña, mis labios se juntan y se oye: ¡muac!
¡Cuántas cosas en sólo dos meses!

El tiempo pasa y cuando pasa cargado de tantas cosas buenas, de tantos logros, de tantos triunfos, esperas que el siguiente logro sea la operación.

Pero el tiempo pasaba y no teníamos noticias de ningún lugar, ni de Arizona ni de Francia.
Mis crisis seguían molestándome, aunque estaban un poco más controladas gracias a las vacaciones. Esos días me sentaron de maravilla; pero seguían apareciendo y eso no era nada bueno. Además, la otra medicación (pastillas) no se podía aumentar más. Así que había que aguantar y esperar, o ponerse en contacto de nuevo y preguntar.

Hay veces que cuando piensas algo muy insistentemente parece que se va a cumplir. Esto es lo que piensa mi madre, porque siempre le pasa lo mismo, cuando va a hacer algo, ¡plas!, surge.
Eso fue lo que ocurrió cuando un día, decidida, fue a escribirle al verde de Francia.
Abrió su ordenador y ahí estaba un mensaje de él: “Tras valorar el caso de Daniela considero que, de haber solución, esta pasaría por la cirugía, debido al enorme tamaño del hamartoma. Enviaré todo el informe a un compañero, actualmente uno de los mejores neurocirujanos del mundo, para que dé su opinión. No duden en confiar en él cuando se ponga en contacto con ustedes”.

¡Bueno! Otra opinión más. Otra nueva esperanza. Otra espera más.

A los pocos días de recibir ese correo, papá llegó a casa con un sobre enorme. Contenía muchos papeles que los verdes de Arizona mandaban para informarnos.
Mis padres lo abrieron con cierto temor y entusiasmo.

Unos papeles informaban de hoteles cerca de la casa de los verdes en Arizona, otros contenían muchas preguntas acerca de mis crisis; otros nos decían muchas de las cosas que podían pasarme después de la operación, pero que tenían solución; otros eran autorizaciones para que mi caso entrara en programas de investigación, pero al leer uno de los papeles, mis padres se quedaron muy pálidos.
Volvieron a leerlo y se miraron fijamente.
Los ojos de mamá parecían lagos: grandes, redondos, cristalinos. Su cabeza se ladeaba de un lado a otro, negando continuamente.
Al final dijo: “Es mucho dinero. La operación vale como una casa o más. Es increíble”.
Papá sólo movió su cabeza afirmando.
Nunca había visto la tristeza en la cara de mi papi.

Ahora que soy más consciente de la angustia de mis padres, aunque ellos intenten disimularla, ahora que sé que hay mucha gente que se preocupa por mí, que pregunta por mí diariamente, que escriben comentarios en este blog para dar ánimos, ¡muchas gracias a todos desde aquí!; ahora que sé lo que es el dinero, comprendo un poco mejor lo duro que es vivir en este mundo, lo difícil que es conseguir las cosas.

Hasta el próximo capitulo.