Capitulo 2

¿Se acuerdan de aquella frase: NO OPERAR? Bueno, pues parece que ahora es: SÍ OPERAR.

Es increíble cómo cambian las cosas en tan sólo un par de meses. Ya he celebrado mi segundo cumpleaños y sigo disfrutando, lo que me dejan, de esta maravillosa vida.

Cuando conté la primera parte de mi historia, les dije que estaba a punto de entrar en una nueva “casa” llamada Centro Base, ¿verdad?; pues ya llevo unos cuantos meses recibiendo clases de Atención Temprana con mi nueva terapeuta. ¡Es magnífico! A pesar de tener que ir a varias “casas” distintas, merece la pena tanto esfuerzo; y además tenemos un taxi-abuelo que nos lleva y nos va a buscar. Así mamá va más relajada sin la preocupación de buscar, como una loca, aparcamiento. ¡Muchas gracias, abuelo!

Al principio me aturdían un poco las clases, era mucha la información que estaba recibiendo y, claro, mi cabecita, al no tener al único “inquilino” que debía estar, el señor cuerpo calloso, necesitaba más tiempo para ordenar y procesar toda la información que recibía. Puede ocurrir y de hecho me ocurrió al principio, que al recibir tanta información y de forma tan rápida, mi cerebro no tenía tiempo de asimilarla y entonces empezó a sonar la alarma, es decir, las crisis tontas, que me hacen ponerme rígida y ausentarme algunos segundos, aparecieron y me dejaban totalmente bloqueada. Mi terapeuta iba a un ritmo un poco acelerado, en las primeras sesiones: me enseñaba varios juegos, me ponía de pie, me enseñaba palabras… ¡Uf! ¡Cuánto trabajo! Pero todo consiste en tener paciencia.
Mamá le explicó entonces, que lo mejor era trabajar un poco más despacio conmigo hasta que me fuera acostumbrando a las clases. Y así lo hizo.
A partir de ese día mi “profe” me iba enseñando poco a poco, esperando unos segundos cuando me daban las crisis tontas para que yo me recuperara; me daba tiempo para ver, escuchar, manipular todo lo que me ofrecía de juegos. Esto también nos sirvió para conocernos mejor las tres, pues mi mamá siempre está a mi lado en las “clases”, participa en los juegos, ayuda a mi “profe” y también aprende todo para utilizarlo en casa.
También me tenía que acostumbrar a estar tanto tiempo trabajando. Las “clases” son de 45 minutos, a diferencia de “la casa de la rehabilitación” que son de media hora, y eso me costó mucho al principio.
Después de unas cuantas semanas ya estaba totalmente integrada, acostumbrada y pedía a mi “profe” más juegos.
Un día me dijo: “Pero Daniela, si al principio la acelerada era yo y ahora resulta que eres tú”.
Aunque me costó un poquito acostumbrarme a “la casa del Centro Base”, hoy me encanta ir allí; me encanta mi “profe”, me río mucho con ella, me refuerza y me enseña a decir palabras, a identificar objetos por su nombre, a interpretar cosas mediante gestos, a identificar figuras. Es una persona muy alegre, me canta canciones, me hace cosquillas con un triángulo (por eso sé que es un triángulo, porque lo identifico con las cosquillas), se preocupa por todo lo que me pasa y le da consejos también a mi mamá.
La verdad, es que en todas “las casas” a donde voy, estoy aprendiendo muchísimo, en cada una aprendo cosas relacionadas con una parte de mi cuerpo y, después, mi mami reúne lo que hemos aprendido y a lo largo del día me va haciendo un poco de todo en casa.
Como ya saben en casa también trabajo, sobre todo con la “mini-terapeuta” de la casa: mi hermana Natalia. Ella me enseña a tirar la pelota con las dos manos, me pone mis dibujos preferidos en la tele y me enseña los sonidos de los animales; me da de comer si mamá está muy ocupada; y si estoy sentada con ella en el sillón del salón, nunca, nunca, nunca me deja sola, siempre llama a alguno de mis papis. Dice que tiene miedo de que me dé por saltar del sillón y me haga daño en “las bolitas blancas” de mi cabeza. Así llama Natalia a mis “inquilinos”. ¿Por qué les llamará así? Algún día se lo preguntaré.
Ella también ha cumplido un año más: ¡7 años! Las dos cumplimos en el mismo mes y este año ha sido increíble.
Nuestros papis nos organizaron una fiesta sorpresa para todos, incluidos mis primos. Nadie sabía a dónde íbamos ese día, sólo sabíamos que teníamos que celebrar nuestros cumples. Pero ¿en dónde?
Después de un rato en el coche llegamos a un lugar lleno de tierra, con una casa gigante en medio: ¡Era una granja! ¡Celebramos nuestro cumple en una granja llena de animales!
Nos quedamos todos con la boca abierta, sobre todo cuando el señor que cuidaba la granja, nos acompañó para que le diéramos de comer a las cabras, vacas, conejos… Después de un largo rato acariciando a todos los animales, nos fuimos a la casa para merendar, recibir los regalos y soplar las velas. Pero la fiesta aún no había terminado.
Cuando nos cantaron el Cumpleaños Feliz, apareció otra vez el señor de la granja y llevó a todos los niños fuera. Delante de una pared con unas cosas muy raras pegadas en donde ponían los pies, les pusieron un casco y un cinturón lleno de cuerdas y después tenían que subir por dicha pared hasta llegar a lo más alto. Todos reían y animaban al que estaba subiendo.
Cuando terminaron, observé que todos iban corriendo hacia el otro extremo del patio. Allí había unos puentes larguísimos, con numerosas cuerdas a los lados. Mi hermana y mis primos se subieron e iban pasando por todos los puentes, con sus cascos y sus cinturones todavía puestos. Al final del trayecto ya no había puente, así que yo pensé: "¿Cómo se van a bajar de ahí? ¡Se van a caer!"
¡No! Lo divertido era el final: se tiraban enganchando sus cinturones a una cuerda situada más alto. ¡Parecían pájaros!
Aunque yo no pude participar en esos juegos, sí disfruté mucho viendo a todos los niños correr, reír, gritar, y sobre todo, disfruté al ver tantos animales de verdad, escucharlos, acariciarlos; por ver a toda mi familia junta, paterna y materna, celebrando el cumple de mi hermana y mío. Natalia se lo pasó genial también y jamás olvidaremos ese día tan especial. Espero que si hay una próxima vez, los ejercicios que me hacen mis profes hayan dado sus frutos y me pueda subir, aunque sea, a un puente de esos.

Los ejercicios que me hacen en “las casas” me han mejorado mucho, me siento más ágil y además he adelgazado un poco, lo cual me viene fenomenal.
Sin embargo, lo que me está costando un poco es caminar. Todavía no soy capaz de dar un pasito, y eso que yo quiero, pero mis piernas no me hacen caso. Mi fisioterapeuta dice que estoy mejorando, que mis caderas están mejor y que estoy consiguiendo más estabilidad; pero, a veces, me desespero, porque veo a mi hermana correr, a los niños/as ir de un lado a otro en el parque, y yo no puedo bajar de mi silla.
Mis papis me ponen en los columpios y en un caballito balancín que me divierte mucho; además me han comprado un correpasillos-coche-moto, con el que me llevan al parque y me trasladan por toda la casa. Eso me anima más y parece que a mis piernas también.
Otra parte de mi cuerpo que ha mejorado considerablemente es mi mano derecha. Ya está totalmente integrada en el grupo; si además ya quiere coger hasta el biberón de la noche, y ¡eso que pesa! porque, la verdad, me encanta la leche con cereales.
Estoy muy contenta con MI EVOLUCIÓN en la rehabilitación. Pero lo que me tiene un poco preocupada, y a mis padres también, es que las crisis tontas no desaparecen.

Si recuerdan, cuando nací me daban unos movimientos un poco raros en las manos y piernas, a los que llamaron convulsiones o crisis epilépticas. Con el paso del tiempo y la medicación apropiada, esos movimientos fueron desapareciendo; pero en su lugar aparecieron otras crisis, a las que llamo “tontas”, que consisten en ponerme los puños cerrados, las piernas extendidas y todo rígido.
Este tipo de crisis se han ido mezclando con otro tipo, llamadas crisis gelásticas: son risas nerviosas, sin control, no hay referencia alguna; aparecen sin más, incluso por la noche, durante el sueño.
Tanto unas como otras mejoran con la medicación durante un tiempo, pero parece que mi cuerpo se acostumbra y entonces vuelven a aparecer. Golpean mi cabeza provocándome un gran malestar, un gran cansancio, un gran sueño, que me impide realizar mis ejercicios de rehabilitación de forma correcta, lo cual me enfada mucho, porque son muy pesadas; a veces se presentan entre 20 ó 30 al día, e incluso cuando estoy durmiendo, lo que hace que me despierte y me pase toda la noche en un duerme vela.
Es muy molesto, ya que cuando estoy de paseo o en un restaurante, me da esa “risa” que, aunque no es escandalosa, aparece sin razón alguna y la gente me mira , unos se ríen también y otros dicen: “¡Qué niña más simpática!”.
¡Si ellos supieran que realmente no es por simpatía! ¡Bueno! Simpática sí soy.

Los amigos de mis padres siempre les preguntan cómo diferencian las risas normales de las crisis gelásticas. La verdad es que no es fácil, pero claro, mis papis son mis papis y, si ellos no saben identificarlas ¿quién va a saber?
De todas maneras, si se fijan bien, podrán observar que, cuando me dan, tuerzo un poco la boca hacia el lado izquierdo y mis ojos parpadean más rápido de lo normal; pero la señal más clara es que no me río con algo o de algo en concreto, sino que es una risa sin sentido, espontánea, sin referencia.
Hace poco mi mamá llamó a mi verde-rosa neuróloga y le comentó lo que me estaba pasando. Se decidió, entonces, cambiarme, de nuevo, la medicación y… ¡BINGO! Durante un largo tiempo no aparecieron ni una sola de las crisis, ni las “tontas” ni las “graciosas”. No me lo podía creer, podía hacer mis ejercicios sin ninguna interrupción, me sentía con un ánimo estupendo y ¡jo! ¡Cómo dormía!

Lo bueno siempre dura poco. En mi caso unas tres semanas de vida tranquila.
Poco a poco empezaron a surgir, como si estuvieran llamando a la puerta:

-¿Se puede?
-¡Pues, no!- les decía yo enfadada.

Pero, nada de nada, no hicieron caso y se colaron por la “puerta de atrás”: un día una, otro día otra para acompañar a la anterior y así sucesivamente hasta lograr formar un grupo lo suficientemente grande como para estar, otra vez, muchas noches sin dormir por culpa de ellas. Otra vez un número que comprendía entre 20 y 30 crisis al día; lo único bueno de todo esto es que las otras crisis parece que les dio corte formar parte del grupo y se han mantenido escondidas. Sé que están escondidas, que no han desaparecido, ya que, de vez en cuando, alguna quiere ser un poco cotilla y me hace una “visita” fugaz.

Bueno, pues debido a este aumento de las crisis y al fracaso de la medicación, mi madre repasó el informe clínico que nos había enviado un verde-rosa extranjero, que había estudiado mi caso. En él encontró información, que antes no había sido importante: “Las crisis gelásticas son muy difíciles de controlar con medicación y, con el tiempo pueden empeorar seriamente la salud del paciente. Cuando se llega a ese estado, lo mejor es considerar la cirugía, en cualquiera de sus alternativas”.

¡¡¡Operar!!! ¿Dónde? ¿Quién? ¿Cómo?
En casa se formó un ambiente de incertidumbre, de miedo que jamás había percibido en mis dos años de vida.
Gracias a que mis papis se tranquilizan muy rápidamente y se ponen a trabajar en el asunto, porque si no, yo no hubiese aguantado tanta tensión.

Lo dicho. Mamá empezó a investigar, como siempre, en ese lugar llamado Internet. De vez en cuando la oía decir a mi papá: “Me metí en una página que hablaba de crisis gelásticas y era muy interesante”.
Otras veces decía:” Me voy a conectar a ver si encuentro algo hoy”.
Yo ya sé que mi mamá es una súper mamá, pero ¿cómo puede hacerse tan pequeña como para “meterse en una página”? ¿Y cómo se conecta? Porque yo nunca le he visto ningún cable.

No sé cómo hace todas esas cosas, pero ella investigó, recopiló datos, información; papá grabó en video cuando me daban las crisis y lo puso en lo que ellos llaman iPod; y cuando obtuvo información suficiente, se la llevó toda a mi verde-rosa neuróloga.
Como dice una amiga de mamá parece que estaba haciendo una tesis sobre mí.

Lo mejor para mí en estos momentos parece ser que es operar, pero no una operación convencional, sino una operación “moderna”: RADIOCIRUGÍA.
Dentro del señor hamartoma hay unas neuronas un poco pesaditas y juguetonas que son las que causan esas risas. ¡Vamos que son muy “graciosas” las neuronas! La técnica consistiría en destruir dichas neuronas, quemarlas, para que no me molesten más.
En los casos que mamá encontró en varios artículos, los resultados son muy buenos, llegando incluso a desaparecer casi por completo las crisis; pero lo más importante es que desaparece el riesgo de que se produzcan cambios de conducta, como la esquizofrenia, algo probable si continúan las crisis.

En principio, mi neuróloga estaba totalmente de acuerdo con mamá, pero había un problema: la clínica donde se hacía esa técnica estaba en Madrid y era “privada”. Todo estaba en marcha, lo único que había que hacer era esperar y “convencer” a los grandes verdes de “la casa Seguridad Social” para que me trasladaran a Madrid.

No entiendo muy bien de qué va todo esto. Yo pensaba que uno podía entrar en todas “las casas” si necesitabas mucha ayuda, pero parece ser que no es así. Este mundo de los mayores me está costando un poco entenderlo. No sé que es una “casa privada”; supongo que debo tener una "llave" especial para poder entrar en ella. Lo cierto es que mi mamá decía que haría todo lo posible para que me dejaran entrar allí.

Mi madre siguió visitando ese lugar de Internet prácticamente todos los días y revisaba este blog por si alguien se ponía en contacto con nosotras para darnos información sobre mis “inquilinos”.
Un día encontré a mi madre muy contenta. Bueno, ella siempre está contenta, por lo menos eso es lo que a mí me parece, pero ese día estaba un poco más, su cara era como un plato combinado: una pizca de alegría, una pizca de esperanza, una pizca de curiosidad y unas gotitas de luminosidad en sus ojos.
Pronto supe qué había ocurrido. En una de las visitas al blog, se dio cuenta que había un comentario más. ¡Qué bien! ¡Después de tanto tiempo, un comentario nuevo!
Se trataba de un señor de Madrid, cuyo hijo parece que tiene el síndrome de Pallister Hall, ese síndrome del que todavía sigo esperando el análisis genético. Dicho niño, mi nuevo amigo, tiene cinco años y un hermano más pequeño. Enseguida empezaron, su papá y mamá, a intercambiarse información sobre el Síndrome: síntomas nuevos que desconocíamos; pruebas nuevas, como por ejemplo, una prueba que hace un verde, llamado otorrinolaringólogo (esto me lo ha chivado mi mami, porque cualquiera se acuerda de semejante nombre), ya que uno de los síntomas del Pallister es tener la epiglotis bífida (también me lo ha chivado).
Cuando me hicieron esta prueba fue un poco desagradable, porque me metieron por la nariz un cable, que parecía una culebra con un gran ojo del que salía una luz muy brillante. Mi mami me tapó los ojos y una enfermera me cogió la cabeza con las dos manos para que no la pudiera mover. El verde decía que si me movía me podía doler mucho.
Yo intenté no llorar, pero no lo pude evitar; el sentir algo que se va metiendo por tu nariz hasta no sé dónde… Lloré y, mi abuela, la mamá de mi mami, que estaba allí me tranquilizó un poco con sus palabras. Cuando todo terminó me llenó de besos y de caricias, lo cual agradecí mucho.
Al final, el verde le dijo a mi mami que tenía la epiglotis perfecta y también mis cuerdas vocales; así que un síntoma menos del síndrome.

Otro de los síntomas del síndrome es tener anomalía en el tiroides. Esto fue una gran sorpresa para mi madre, pues hace unos meses en un análisis de control, los valores del tiroides aparecían un poco elevados; así que mi verde-rosa endocrina consideró que, teniendo en cuenta los “inquilinos” de mi cabeza, lo mejor era no enfadarlos aún más, aunque el hipotiroidismo que estaba padeciendo nada tenía que ver con los “inquilinos”, y por ello me mandó una medicina nueva hasta normalizar los valores.
Pero parece ser que sí tiene que ver con el síndrome y, aunque en el siguiente análisis los valores se habían normalizado, sigo tomándome la medicina, por si “las moscas”. Mi endocrina dice que es una dosis muy baja la que me voy a tomar, y si dentro de tres meses, con un nuevo análisis, los valores siguen bajos, me retira la medicación.

El papá de mi nuevo amigo es muy amable, le ha mandado a mamá unas fotos de sus dos hijos y son muy guapos; ella también le envió fotos nuestras.

Mi nuevo amigo le ha dado muchas esperanzas a mamá porque él ya camina, habla y se desenvuelve muy bien en su cole, tanto que ya el año que viene puede pasar al cole de los grandes, "primaria" creo que se llama. ¡Felicidades!
Además es muy curioso observar cómo se han instalado “los inquilinos” en nuestras cabezas, porque mi amigo tiene los mismos “inquilinos” que yo, con la única diferencia de que el señor cuerpo calloso sí encontró su “casa” en su cabecita, pero no en la mía; otra curiosidad, según mamá, es que mi amigo nunca ha tenido esas crisis tontas, lo cual es una gran ventaja.
¿Tendrá algo que ver que él sea niño y yo una niña? ¿Por qué él tiene unos síntomas y yo otros? ¿Por qué él duerme tanto como yo si no se toma ninguna medicina?
¡Cómo nos gustaría tener respuestas a tantas preguntas!

Un día que mamá se fue sola a “la casa de los doctores” para preguntar por una prueba que llevábamos tiempo esperando, se encontró con una enfermera de mi neuróloga. Después de hablar un rato, ésta le preguntó a mamá si ya había ido a rellenar los papeles del traslado.

¿Cómo? ¿Traslado? ¿Qué traslado? ¿A dónde?
Fue una verdadera sorpresa. Tras unos segundos de asombro, sorpresa, mezclada son una alegría inmensa, mi madre pudo hablar con mi neuróloga.
La explicación fue sencilla: mi neuróloga no se quedó de brazos cruzados y empezó a preguntar por toda “la casa de los doctores” si habría alguna posibilidad de ir a esa clínica de Madrid.
Un día un verde, llamado oncólogo, le dijo que sí, puesto que ya se había enviado a otros niños allí. Enseguida se reunieron varios verdes para estudiar mi caso y llegaron a la misma conclusión: IR A MADRID.

¡Los Súper Verdes de aquí me prestaban “una llave” especial para poder entrar en “la casa privada” de Madrid!
Mis padres se emocionaron mucho. Ese día no paró de sonar ese aparato, que me encanta, al que llaman teléfono y por el que se oye una voz. Mamá repetía una y otra vez: “No, no, no. No sabemos la fecha. Todavía estamos con el papeleo. Hay que tener paciencia. Ya avisaremos cuando llegue el gran día”.

La verdad, es que después de esa gran noticia mis papis tenían siempre una gran sonrisa, parecía que llevaban una máscara.
A propósito, ¿dónde está Madrid? Tanto Madrid, tanto Madrid, y yo no tengo ni la menor idea de lo que se está hablando. Me imagino que pronto me enteraré.

Lo cierto es que, una semana después de esa gran noticia, yo seguía con mi rehabilitación y con mi rutina. Pero un día llaman a mamá desde Madrid: eran los verdes de allí.
Mamá se puso un poco nerviosa y la oí que decía: “Sí,sí,sí. La resonancia ya está pedida, pero intentaré que le adelanten la fecha para mandarla lo antes posible.”

¡Oh no! ¿Tenía que ir otra vez a ver a la señora resonancia?

No me gusta nada, porque me ponen una máscara y me dicen: “Respira Daniela, respira.” ¡Ya, claro, respira! ¿Cómo voy a respirar, si me estás tapando la nariz y la boca? Además al ratito dejo de ver a mi mami, que está siempre a mi lado, se va volviendo borrosa y me va entrando un sueño espantoso.
Lo peor es cuando deciden que ya he dormido lo suficiente y empiezan a despertarme todos a la vez. Noto una sensación como si me estuvieran dando vueltas constantemente y además tengo un hambre horrorosa porque mamá me da el biberón después, cuando llegamos a casa. A veces, escucho a mamá decir que no puedo tomar mi biberón antes porque me tienen que poner algo así como “anastasia” o “anetesia” y que me puede sentar mal.
¡A mí me sienta fatal que me despierten de esa manera!

Mi rutina se terminó desde ese instante en que mamá habló con los verdes de Madrid, por lo menos en esa semana.
Rápidamente, mi abuelo empezó a llamar por teléfono, mi mamá también y mi neuróloga lo mismo.
“¡Vaya semana que nos espera Daniela! Voy a repasar nuestras corazas, por si acaso”, me decía mi mamá. Al día siguiente entendí sus palabras.

Una mañana mi madre me despertó para desayunar, como siempre, pero me extrañó ver a mi abuela materna en casa. ¿Qué hacía allí tan temprano?
Mi sorpresa aumentó cuando me percaté de que nos acompañaba a “la casa de los doctores”. Era un poco raro, pues mi mamá y yo siempre vamos solas.
En un principio pensé que íbamos a ver a mi neuróloga, pero al ver que pasábamos de largo por su despacho, mi sorpresa, curiosidad y mosqueo fueron increíbles.

¿A dónde vamos?

Pronto me dieron la solución: me iban a hacer un electroencefalograma continuo de 24horas (¡toma ya! ¿A qué me lo aprendí bien?)
Esta prueba la había pedido mi madre hacía aproximadamente un año y medio. Por circunstancias que no quiero saber, porque ya tengo suficiente con ver a mi madre enfadada cada vez que preguntaba por dicha prueba, se había ido retrasando, pero parece que ese día, por fin, me la iban a hacer.

Es increíble cómo, a veces, las cosas vienen en su justo momento. Si lo piensan bien, la prueba me la hacían en el momento oportuno: crisis gelásticas continuas y en número elevado, ya tengo más edad con lo que podría aguantar mejor la prueba y, por último, más información para mandar a los verdes de Madrid.

¡Madre mía! ¡Qué tirones de pelo! Por poco me dejan sin mi gran melena.
Mamá entró en la sala conmigo y la pobre abuela se tuvo que quedar fuera, porque no la dejaron entrar.
Me sentaron en las rodillas de mamá y todos se pusieron una mascarilla, incluida mi mami. ¡Aaaahhhh! ¡Se había convertido en un verde!
Las palabras tranquilizadoras de mi mami y mi canción favorita empezaron a sonar cerca de mis oídos. Ahí comprendí que mi mami seguía siendo mi mami.
De repente, me hicieron la cabeza hacia un lado y me pasaron un algodón con el que rasparon mi cabeza fuertemente; después me pusieron un cable al que colocaron encima una gasa con un pegamento que olía horroroso (de ahí que mi madre se pusiera la mascarilla); por último una enfermera cogía un secador y secaba la zona.
Toda esta maniobra la hicieron como unas 20 veces, llenando toda mi cabeza de cables. Cuando pensé que ya habían terminado, me colocaron dos más cerca de los ojos, dos en la barbilla y uno en el corazón, pero sin pegamento, menos mal.
Tardaron una hora y cuarto en hacer todo; estaban contentos porque habían tardado poco, decían que me había portado muy, muy bien. ¿Cuánto tardan con un niño que se porta regular o mal?
Por último, conectaron todos los cables a un aparato pequeño que metieron en una especie de maletita, una bandolera, según decían; recogieron todos los cables y me pusieron una venda que me cubría toda la cabeza; más bien era como un pañuelo, agarrado con esparadrapo para que no se me moviera.
Tenía que estar con todo puesto hasta el día siguiente. Veinticuatro horas conectada.
Gracias a Dios que no tenía que estar ingresada, sino que me podía ir a casa. Además lo más chuli de todo fue que esa noche pude dormir con mi mamá y ¡en su cama!

Al día siguiente fuimos, otra vez, a “la casa de los doctores”, pero esta vez no vino mi abuelita.
¡Ay Dios! ¡Cómo me dolió! Ese día sí lloré. Cada vez que me quitaban uno de esos cables, me tiraban del pelo, y como tenía el pegamento pues, ¡imagínense! También es cierto, que la pobre señora me lo hacía con cuidado y además me ponía un poco de acetona para que se despegara con mayor facilidad; pero que va, ¡uf!, aquello dolía lo suyo.
Durante más de una semana tuve pegotes en mi cuero cabelludo y mi papi tuvo que lavarme la cabeza y ponerme suavizante todos los días.

Después de superar esta gran prueba y pensar que ya podía descansar, sonó otra vez ese teléfono pequeño que mami siempre lleva consigo.
Mis ojos se abrieron como platos y mi corazón empezó a latir rápidamente.
Otra prueba no, por favor. Pues sí, y esta vez a ver a la señora resonancia.
Adelantaban la fecha de la visita para poder mandar la opinión de la señora a Madrid.
Bueno, pues una semana completita: miércoles y jueves el electro y el viernes la visita a la resonancia.

Todo se ve un poco abrumador cuando tienes tantas cosas que hacer, organizar, preparar. Pero ya he dicho muchas veces que mi mami es una buena organizadora y enseguida prepara todo y, sobre todo, empieza a tranquilizarme.
Valió la pena pasar esas semanas tan agotadoras y de tanta tensión. Al final la señora resonancia dijo que todo estaba igual en mi cabeza. Los “inquilinos” no se habían movido más, pero tampoco habían crecido. Además todos las “estancias” (ventrículos) estaban provistos de su correspondiente líquido (permeabilidad). Seguían a salvo de ser invadidas por la hidrocefalia.
El resultado del electro continuo todavía no lo tienen mis papis. Por lo visto va a tardar un poco, porque hay mucho que estudiar, según le dijeron a mi mamá.

Los verdes de Madrid están estudiando todo en profundidad, sobre todo, las últimas palabras de la señora resonancia. Consideran que mi caso hay que tomarlo con calma debido a mi corta edad, lo cual me parece bien. Espero que puedan hacerme esa operación pronto y olvidarme de esas crisis “graciosas”.

Hoy, 14 de marzo de 2009, he ido a comer con mis papis y mi hermana a la playa de Las Canteras, me ha sentado de maravilla. Cuando hemos terminado de comer, me dormí una gran siesta en mi silla y al despertar mi papá me quitó el traje, la rebeca y los zapatos y nos fuimos juntos con Natalia, los tres solos, a la playa.
¡Qué día! ¡Qué calor! ¡Qué bueno! La arena estaba calentita y, aunque no me bañé, disfruté como nunca, jugando con mi papá y mi hermana. Me sentí animada, estaba jugando sin parar, gritaba, reía; incluso, quería llegar hasta el agua, pero, claro, no podía. Papá, que se dio cuenta, me levantó con sus fuertes brazos y me acercó para mojarme los pies.
¡Uuufff! ¡Qué fría! En ese momento tuve unos deseos locos de poder caminar, de chapotear yo sola en el agua, sin la ayuda de papá y pensé: “Espero que el teléfono pequeño de mamá suene pronto, otra vez, y sean los verdes de Madrid”.

Capitulo 1

Todo comenzó cuando aquella gran serpiente se paseó sobre el vientre de mi madre y se paró, presionando fuertemente, mi cabeza.

Me llamo Daniela y nací el 8 de diciembre del año 2006 en Las Palmas de Gran Canaria.
Mi vida todavía es muy corta, pero he oído, sentido, experimentado tantas cosas…

Cuando me estaba formando en el vientre de mi madre todo era maravilloso, sentía la alegría de mis padres y de mi hermana, sobre todo cuando les dijeron que yo era una niña. Mi madre se llenó de alegría, me acariciaba y me decía: “¡Qué bien eres una niña!”.
Mi nombre lo eligió mi hermana. Decía que le costaba menos pronunciar Daniela que Gabriela, que era el nombre que habían pensado mis padres. Así que me quedé con el nombre de DANIELA.

La gran serpiente aparecía de vez en cuando y presionaba el vientre de mamá haciéndome un poco de daño, pero se podía soportar. Un día, cuando tenía 32 semanas, la gran serpiente se deslizó por el vientre de mamá, como siempre. De repente, se paró justo encima de mi cabeza y presionó de tal forma que le tuve que dar una patada a mamá. El animal no hizo ni caso y siguió molestándome hasta que oí a mamá preguntar qué pasaba. Una oleada de sensaciones inundó el cuerpo de mi madre; nunca la había sentido de aquella manera, así que empecé a preocuparme y a moverme mucho.
Tras un silencio sepulcral, el animal se levantó, noté como limpiaban sus babas del vientre de mamá y entonces empecé a escuchar palabras como: hidrocefalia, tumor, quiste….
¿Qué significaban todas aquellas palabras? ¿Por qué ya no me decía: “tranquila”; “todo está bien”; “mamá está aquí”?
Mamá lloró, papá también y yo… ¿LLoré? Creo que sí.

A partir de ese momento, la estancia en mi lujosa “casa” se hizo insoportable, angustiosa, desagradable. Sentía que mamá se cansaba más que nunca, que lloraba continuamente y que esas oleadas de sentimientos, desesperación, angustia y tristeza cada vez eran más frecuentes. No me dejaban dormir, ni descansar; me sobresaltaban; vivía en un susto constante. Además ya no sólo me molestaba el animal de siempre, sino que, otro más grande, empezó a visitarme, dese el interior, examinando mi cabeza más de cerca.

La primera vez que me topé con este animal me asusté mucho. Sabía que mamá también estaba asustada, lo percibía, oía su corazón latir más rápido de lo normal y no paraba de acariciar su vientre para que yo me tranquilizara. A través de las “paredes” oía muchas voces, por lo que imaginé que mamá estaba con muchas personas; además escuchaba como las llamaba “doctores” “doctoras”. Todos hablaban a la vez y ayudaban al animal a moverse de un lado a otro. Entre tantas voces me llamó la atención el que esos doctores repitieran tres palabras nuevas para mí: hamartoma, agenesia de cuerpo calloso, quiste aracnoideo.
Ese día no lo olvidaremos nunca.
¿Cómo podían hablar esos doctores de tal forma? ¿Por qué no le explicaban nada a mi madre? ¿Es que mi madre se había vuelto invisible?
Todos opinaban sobre lo que tenía en mi cabeza, pero ¿qué era realmente? ¿Podía nacer bien? ¿Sería una niña normal? En ese momento ningún doctor nos explicó nada, sólo decían que había que esperar a que yo naciera y ver la evolución.

Ese día mis padres estaban muy tristes, sólo reían para no preocupar a mi hermana. Mi madre se sentía cansada, dolorida, y yo también. Aún así, ella seguía acariciándome y hablándome para que yo me tranquilizara, porque no paraba de moverme. Fue uno de los peores días, y digo “uno” porque desgraciadamente cuando viese este nuevo mundo para mí, tendría más días como aquel.

Cuando, por fin, los doctores decidieron reunirse con mis padres para explicarles mi situación, mi madre decidió que sus explicaciones no me iban a hacer daño ni a ella tampoco. Decidió no llorar con angustia y enfrentarse a los doctores con conocimiento de los hechos, con frialdad, paciencia y tranquilidad. Creó, para ella y para mí, una coraza tan resistente y fuerte que las puntiagudas palabras de los doctores jamás pudieran traspasarla. Su intención, creo que la más acertada, era protegerme de esas oleadas de sufrimiento y dolor que, al fin y al cabo, me perjudicaban, para así sentirme tranquila y engordar lo suficiente para nacer fuerte y afrontar todo lo que me esperaba en “la casa de los doctores”.
Mis padres se sentaron frente a los doctores, en un despacho lleno de papeles, con un desorden increíble, en el que apenas podíamos movernos. Uno de ellos les dio la ansiada explicación: “Su hija tiene un abanico de posibilidades: desde nacer como un “vegetal”; o ser una niña con problemas cerebrales serios; o ser una niña con una minusvalía física, es decir que pueda nacer con un trastorno en su movilidad, en el lenguaje; o una niña sólo afectada por una epilepsia; o una niña normal, con un pequeño retraso en el desarrollo del aprendizaje.”
No se sabía exactamente qué tipo de enfermedad tenía, sólo que era una de esas enfermedades catalogadas como “raras”. Una doctora dijo: “Habrá que esperar a verle su carita. Si la carita es normal, no te preocupes, ya habremos ganado mucho”.
Sólo había que esperar a que naciera y esperar evolución. Esta frase la oiríamos muchas veces más: “ESPERAR EVOLUCIÓN”.

El día 7 de diciembre a las 10.00 PM llegamos al hospital. Fue una noche dura, sin dormir, con ganas de salir a conocer este mundo. Allí estaban mi papá y mi abuelo paterno al lado de mi madre, apoyándola, mimándola. Mis abuelas se pusieron al frente de todo: una haciendo guardia, en el hospital, esperando poder dar la gran noticia a toda la familia; y la otra en mi casa cuidando a mi hermana que se había puesto enferma con gripe.
Mi madre estaba un poco asustada y, después de muchas horas también se sentía cansada. Me decía que yo también tenía que empujar un poco más para así ayudarla, pero yo, sinceramente, me hice la remolona, porque tenía mucho miedo. No quería ver la cara de los doctores, no quería conocer a la gran serpiente, no quería dormir en “la casa de los doctores”. Pero “mi casa” se movía mucho y cada vez tenía menos comodidades. Era como si me estuvieran empujando continuamente hacia un túnel oscuro en el que apenas podía pasar. Sentí una gran sacudida, mi cabeza quedó encajada al final del túnel y percibí la primera caricia en mi pelo. ¡Una mano me estaba tocando mi pelo! Al instante se produjo otra sacudida y noté que mamá se levantaba al mismo tiempo que yo me deslizaba por el túnel, y, cuando creí que me iba a caer, mamá me cogió con sus manos y me llevó con ella. Me abrazó y noté sus lágrimas caer en mis ojos. ¡Había nacido! Conocí este mundo un viernes, día 8 de diciembre, del año 2006 a las 10.00 AM.

¿Cómo soy? ¿Qué aspecto tengo? ¿Soy normal? ¿Tengo una cara normal?
Mi madre recordó las palabras de aquella doctora que decía que lo primero que había que ver era mi carita. Así que cuando la doctora que la ayudaba en la difícil tarea de “dar a luz”, le preguntó que si quería sacarme del túnel, ella no lo dudó ni un segundo. Con la ayuda de papá, que es grande y fuerte, sacó todas sus fuerzas para poder cogerme a la salida del túnel, y comprobar que yo era una niña con una cara ¡preciosa!
Tengo el pelo castaño claro, los ojos un poco rasgados, como mamá, y de color marrón muy claros, casi miel; la boca muy pequeña, pero con unos labios muy definidos y carnosos; la nariz un poco pequeña, como mi hermana y la cara redonda. Pesé 3,600 kg. y medí 51 cm. El Sr. Apgar me dio una puntuación de 9 – 10. No sé quién es ese señor, pero parece que le caí bien.
El señor verde que me separó de mi madre le dijo que tenía un dedo o apéndice en el quinto dedo del pie izquierdo, pero que se podía operar y quitar; y por otro lado, el dedo meñique de la mano derecha era más pequeño de lo normal.
¡¿Ya está!? ¡¿Eso es todo!? ¿Quiere eso decir que soy normal? ¿Me podía ir a casa con mis padres? ¿Qué pasaba con todas aquellas cosas raras que decían de mi cabeza?

Papá, mamá y yo sólo estuvimos juntos un día en “la casa de los doctores”. Nos instalaron en una habitación donde había otros niños con sus mamás y por donde pasaban muchas personas, que entraban y salían, lloraban, reían, gritaban. Pensé que este mundo iba a ser un poco más silencioso, pero me equivoqué. Empezaba a echar de menos mi antigua “casa”. Sin embargo, recuerdo, con agrado, el calor de mamá, su pecho cuando me abrazaba, sus palabras, sus canciones; recuerdo a papá como me mecía en sus grandes brazos, parecía un barco de lujo; como me besaba y me decía que era su niña del alma. Recuerdo que, estando con él, acurrucada en su pecho, algo me sobresaltó. Mis manos, brazos y piernas se movían de forma incontrolada, mi cabeza se giraba hacia la derecha y me ausentaba inesperadamente.
Cuando volví a ver nítidamente la cara de mis padres, tenían una expresión que reflejaba pánico. Algo no iba bien.

El sábado, a las 8.00 PM, papá y mamá y uno de los verdes me llevaron a una habitación más grande, llena de cunas como la mía. No les dejaron entrar, así que conocí a todos los verdes que vivían en esa “casa” yo solita. Me observaron todo mi cuerpo, por arriba, por abajo; después me pincharon una aguja en mi mano a la que colocaron un tubito y por él introducían un líquido que me dejaba muy, muy dormida. Tanto es así, que cuando mis padres pudieron entrar a verme, sólo recuerdo sus caras muy borrosas, y a mamá acariciándome la mano a través de una de las ventanas que tenía mi caja. Era una caja, como de cristal, estaba muy calentita allí, y tenía cuatro ventanitas redondas, dos por cada lado. Mis padres se despidieron de mí, diciéndome que debía permanecer en “la casa de los doctores” durante un tiempo para ponerme buena. Yo no entendía nada, no quería estar en esa caja, sólo quería que mi padre me meciera en sus fuertes brazos, porque quería dormir tranquila. Intenté mover una de mis manos, pero el líquido que me habían puesto me había dejado tan dormida que ninguna parte de mi cuerpo respondía. Mamá se acercó para darme un beso y me dijo: “No te preocupes, mañana estaré aquí a primera hora para darte tu biberón. Que duermas bien mi Daniela”. En ese momento, mamá me dio un beso y noté como una gota caía en mi mejilla. Entonces supe que mamá, papá y yo no dormiríamos juntos durante mucho tiempo.

Mi estancia en “la casa de los doctores” duró dos meses. Allí había muchos niños y niñas, pequeños muy pequeños. Creo que yo era una de las más grandes, por eso me llamaban “la abuelita”.
Al principio estaba en una gran caja de cristal, pero como crecía muy deprisa me trasladaron a una más grande pero totalmente abierta. Siempre tenía un aparato en mi pie que indicaba mis pulsaciones y avisaba si algo iba mal. La mayor parte de las veces eran mis padres los que avisaban a los verdes, porque con el paso del tiempo, habían aprendido a identificar cuándo iba a tener uno de esos movimientos, a los que llamaban convulsiones o crisis, y como eran tan imperceptibles, nadie se enteraba, ni el aparato de mi pie. Mi madre se enfadaba un poco con ellos, porque me tapaban tanto, con aquellas mantas rasposas, que apenas se me veía por lo que era imposible que se dieran cuenta de mis movimientos. Ella me destapaba cuando se marchaba a casa, pero al momento venía alguien y me ponía, otra vez, como si fuera una regalo, totalmente empaquetada entre las dichosas sábanas y mantas. Otras veces, mi mamá se enfadaba porque, cuando llegaba y miraba en la carpeta donde apuntaban mi peso, si había comido ese día, si me había tomado la medicina, se daba cuenta de que no me habían dado esa medicina que me dejaba tan dormida. Por lo visto me la tenían que dar siempre a la misma hora, si se retrasaban mucho podían volver esas crisis tontas y entonces me ponía muy malita.
Mi estancia allí no fue muy agradable, los niños pequeños siempre estaban llorando, encima de mí había un tubo muy largo que siempre brillaba y, al principio, no me dejaba dormir bien, con el tiempo me acostumbré y dormía más que nadie; los verdes hablaban muy alto y se acercaban a mi cuna, me destapaban, me desnudaban, me metían debajo de una ducha, me volvían a vestir y a la cuna otra vez.

Los días pasaban y mis padres se sentían cada vez más cansados, ya que cada tres horas tenían que ir a darme de comer, también aprovechaban para hablar con los doctores, siempre con la esperanza de que en cualquier momento les dijeran que me podían llevar a casa. Mi madre decía que ir allí era como una montaña rusa, unos días volvían a casa contentos, eufóricos, por las buenas noticias que les daban los doctores; y otros días la desesperación hacía que cayeran en un vacío, en una frustración inmensa, en una tristeza, sólo superada poco a poco por la unión y la compenetración que tienen mis padres.
Los días eran duros, con sorpresas. Un día que mi padre fue por la mañana a darme el biberón, viendo mi carpeta, se encontró con una desagradable sorpresa: ¡Me iban a operar!
¡Operar! ¿De qué? ¡Pero si mi Súper verde, es decir, mi neonatólogo, había dicho que no se debía operar, que era mejor dejar al señor hamartoma como estaba! Es cierto que el señor hamartoma es muy grande, pero está muy unido al señor hipotálamo, así que es mejor y más conveniente no separarlos porque las consecuencias pueden ser horribles. Así que, ¿a qué viene ahora esto de operar?
Mis padres volvieron a reunirse con todos los doctores para hablar otra vez de lo mismo. Me llevaron a “la casa de la señora resonancia” a ver si ella podía dar alguna respuesta. Y así fue. La conclusión final, la misma: NO OPERAR.

El tiempo transcurría y a mi padre se le habían terminado los días de vacaciones, así que ya no podía ir a darme mi biberón de la mañana porque tenía que ir a trabajar; pero siempre que podía, aunque fuera a última hora de la noche y estuviera cansado, iba a verme para mecerme en sus cómodos brazos y hablarme contándome cosas de mi hermana, de mi casa, de mis primos, a los que todavía no conocía, de mis abuelos, de toda la gente que estaba preocupada por mí, que rezaban constantemente para que pudiera salir lo antes posible de allí y celebrar con ellos una fiesta que se llama Navidad. Desgraciadamente esas navidades no pude estar con todos ellos, pero sí tuve un regalo estupendo: mi hermana fue a verme.
Vi a Natalia detrás de un cristal, cogida en los brazos de papi, sonriendo. Yo no la veía muy bien y además había mucha gente a su lado, familiares de otros niños que también iban a visitarlos. Tenía ganas de que me pudiera acariciar, de que me hablara. Mamá me llevó a una salita para darme de comer y luego llevarme otra vez con Natalia, pero no sé si fue la emoción, las ganas de querer estar con mi hermana, que debí ponerme un poco nerviosa y me asaltó una de esas crisis. Inmediatamente mamá alertó a uno de los verdes y me llevaron a un lugar que llamaban UCI. Ese día no me dejaron ver más a mi hermana.

Mamá dejó de ir a su trabajo para poder estar todo el tiempo posible conmigo, ya que papá trabajaba mucho. Se encargó, entonces, de hablar siempre con los doctores, y para enfrentarse a ellos, se informaba antes de todo lo que podía acerca de los “inquilinos” que habitaban en mi cabeza, de esa enfermedad rara que dicen que tenía. Les preguntaba de todo, es más les pedía que le explicaran todas las fotografías que me hacían (ecografías, radiografías, electros) y empezó a entender también las cifras de los análisis. De esta manera, se fueron creando dos mamás: una mamá cariñosa, comprensiva, mimosa; y otra mamá coraje, guerrera, con una gran armadura que la protegiera de todos los sustos, golpes y desilusiones que podía recibir cuando los doctores le daban respuestas a sus preguntas.
Unas respuestas que, en alguna ocasión, venían adornadas con un tono humano, delicado, cariñoso, animoso; pero que, por desgracia, la mayor parte de las veces ese tono se teñía de crueldad, insensibilidad, sin sentimientos, inhumano.
Gracias a esa coraza mi madre ha podido soportar frases como: “Hay niños que nacen con estrella y otros estrellados. Su hija nació sin estrella, es una niña especial, tienen que disfrutarla ahora, porque puede estar con ustedes toda la vida o sólo un día”. Yo acababa de cumplir mi primer mes de vida.

El 19 de Enero del 2007 fue un día grande. Uno de los doctores, un Neurocirujano, se reúne con mis padres para comunicarles que han decidido dejarme ir a casa, pero que tenían que vigilarme muy bien, darme la medicina siempre a la misma hora, procurarme un ambiente tranquilo, y medirme la cabeza todos los días porque si la veían muy grande quería decir que el señor aracnoideo había crecido (hidrocefalia).
El 22 de Enero llegué a casa. ¡No me lo podía creer! No era blanca y verde, tenía colores por todos lados, era acogedora, tranquila y no tenía tubos brillantes en el techo. Mis padres tenían una sonrisa pegada en sus caras.
Nada más llegar, mamá me preparó un gran baño, uno estupendo, no con ducha, sino en una bañera enorme con agua calentita y con una jabón muy oloroso. Después me llenó mi cuerpo de una crema que lo hidrató. ¡Qué gusto! Mi piel parecía un papel de lija, estaba llena de un sarpullido y enrojecida por las ásperas sábanas de “la casa de los doctores”. Un masaje con cremas perfumadas, una toalla suave y esponjosa, unos pañales de mi talla para que no se escapara nada y ¡un pijama! Hasta ese momento yo no sabía qué era un pijama, siempre había estado sólo con los pañales y una especie de camisa que, como no tenía nada que la sujetara, me ponían unos esparadrapos por detrás para que no se abriera. Las ayudantes de los doctores, las enfermeras, me cambiaban con frecuencia los pañales y la camisa, pero ¡claro, no es lo mismo un pijama!
Ese primer día en casa fue alucinante, se remató con un gran biberón y una rica siesta en una enorme cuna con unas sábanas suaves, finas y olorosas.
Pero lo mejor de ese día fue cuando mi hermana Natalia llegó a casa del colegio y se acercó a mi cuna muy despacio para conocerme. Fue una verdadera impresión verla, cara a cara, tan rubia, con esos ojos azules tan expresivos. Dicen que nos parecemos en el físico, por eso mi madre siempre dice que somos como “Zipi y Zape”. No sé a que se refiere, pero ya me enteraré algún día.
Natalia es lo mejor que tengo, me cuida, me mima, es como otra mamá pero en pequeña. Ella sabe todo lo que me ocurre, cuando tengo esas crisis, cuando tengo sueño, cuando estoy incómoda, sabe interpretar mis grititos y mis gestos a la perfección. Realmente es una gran hermana.

Los meses fueron pasando y yo seguía creciendo y engordando; estaba feliz en casa con mi familia, todo iba bien, mi cabeza no había crecido más de lo normal y las crisis habían desaparecido. Mis padres seguían investigando sobre mi enfermedad; mamá buscaba en Internet todo lo que podía y estudiaba muchas fotografías donde aparecían otros señores como los que yo tenía de “inquilinos” en mi cabeza. Vio tantas fotografías que, ahora, reconoce a cualquiera de estos señores enseguida. Tanto es así, que un día, viendo con papá una de esas fotos, en concreto la ecografía de cuando yo tenía 24 semanas de gestación, se dieron cuenta que, con ese tiempo, ya se veía al señor aracnoideo. ¿Cómo es posible? ¡Pero si les avisaron cuando yo tenía 32 semanas! ¿Es que no lo vieron antes? O por el contrario ¿lo vieron y se mantuvieron en silencio?
Eso es algo que, creo, no lo sabremos nunca porque las situaciones y circunstancias de la vida nos van marcando nuestro camino. Hoy estoy aquí, en este mundo, eso es lo que importa. Estoy viva.
Aún así, mamá le pidió explicaciones al doctor que había hecho la ecografía. Su respuesta rasgó un poco la gran coraza de mi madre.
Su explicación se basó en que había veces que durante la formación del cerebro, se podían observar pequeños quistes que más tarde terminaban por absorberse y que, por lo tanto, no había necesidad de preocupar a los padres comentándoselo. Mi madre, sin embargo le explicó, muy diplomática, que su obligación era informar a los padres de todo lo que él observaba en las ecografías y explicar la situación. La última decisión la deben tomar los padres. Pero, aún así, mis padres se preguntaban cómo no se habían dado cuenta de que esos quistes, con el paso del tiempo, no se absorbieron, sino que seguían creciendo.
Como siempre muchas preguntas y pocas respuestas.

Mamá se enfadó mucho cuando llegó a casa por la respuesta del doctor. Me extrañé que se enfadara tanto, pero más tarde me enteré de que el día que se entrevistó con el doctor de la ecografía, había recibido varios golpes, había librado una dura batalla con el doctor. Por eso su coraza se había desgarrado un poco.
El doctor de la ecografía era el mismo que me tenía que hacer un análisis llamado genético para intentar descubrir qué había pasado en mi interior, y así determinar qué síndrome tenía, aunque creía que podría tratarse de un síndrome llamado Pallister Hall. El enfado de mamá se transformó en descomunal cuando el doctor le comentó que lo que yo tenía era poco frecuente y que el análisis había que mandarlo fuera de la isla para el estudio del síndrome. “Bueno, pues se manda fuera”, pensó mamá. Pero lo peor fue cuando le explicó que, al ser sólo un caso, los doctores jefes podían considerar que el mío no era “rentable”. ¿”Rentable”? La inversión que tenían que hacer para estudiar mi caso fuera de la isla era demasiada.
Mamá montó en cólera y a partir de ese día buscó ayuda en otras “casas de doctores”, concretamente extranjeros.
Cuando obtuvo varias respuestas, consideró que era mejor compartirlas con mis doctores. Se llevó una gran sorpresa cuando alguno mostró su malestar por haber pedido una segunda opinión, sin embargo otros agradecieron la iniciativa y colaboraron con nosotros y con los doctores extranjeros.
¿Por qué algunos doctores se molestaron tanto? Si todos ayudan, ofrecen su experiencia, se coordinan, ¿no creen que muchos niños, niñas, personas como yo, podríamos curarnos o tener una vida mejor?
Me considero un ser vivo, noto mi corazón, mis lágrimas caer, mi risa; no soy una mercancía, un objeto, no me pueden decir que no soy rentable, porque sí lo soy; si estudian mi caso en profundidad, puede ser que en un futuro se pueda evitar que esos cromosomas, que viven en nuestro cuerpo, se despisten y cada uno cumpla su función.

Quizás se pregunten qué es eso de los cromosomas. Pues bien, cuando mi madre tuvo una de esas reuniones con los doctores les pidió que le explicaran bien todo lo que yo tenía.
Parece ser que en la formación de nuestro cuerpo participan unos cuerpecitos en forma de bastoncillos, que llevan el material hereditario llamados cromosomas, los cuales tienen que cumplir cada uno su función y llevar “recados” de un lado a otro del cuerpo. Uno de los míos se despistó, se fue a otro lugar, y por ello todo empezó a funcionar mal dentro de mí.
En mi cabeza se instalaron varios señores como yo les llamo: el señor hamartoma, el señor aracnoideo y el señor cuerpo calloso, éste último realmente no se instaló.
El señor hamartoma está formado por células cerebrales que tenían que ir cada una a su lugar y desarrollarse hasta convertirse en neuronas, pero se quedaron apelotonadas todas en el mismo lugar porque no sabían a qué sitio dirigirse. Es decir, no recibieron la información a tiempo y se quedaron situadas cerca del señor hipotálamo formando una gran masa. Los dos están muy unidos, por eso es mejor no operar y dejarlos juntos. De todas maneras, aunque el señor hipotálamo le haya dejado un sitio al señor hamartoma esto ha provocado que no pueda funcionar como debe, es decir, en el hipotálamo hay una glándula llamada hipófisis que es la que controla y ordena todas las funciones hormonales, como por ejemplo la función sexual, pero al funcionar mal, en mi caso, provocó una pubertad precoz con 9 meses de vida. Mamá se dio cuenta porque, a pesar de estar un poco gordita, mis pechos estaban muy grandes y un poco duros. La doctora endocrina me hizo entonces unos análisis y, efectivamente, había empezado a desarrollarme antes de tiempo, más rápido de lo normal; con el tiempo mis pechos podían crecer más, en mi pubis podía aparecer vello igual que en mis axilas y corría el riesgo de tener la menstruación con sólo tres añitos si no se ponía remedio. ¡Qué horror!
Gracias a Dios, enseguida me recetaron unas inyecciones, que me ponen todos los meses, cada 28 días, y parece que ese desarrollo desproporcionado se ha frenado. Dejarán de ponérmelas cuando llegue a la pubertad como todas las niñas.

El señor aracnoideo es otro de mis “inquilinos”. Para no estar tan sólo se ha unido al señor hamartoma creando un conducto de unión. Este señor se encarga de distribuir un líquido que hay en mi cabeza, el líquido cefalorraquídeo, para que llegue a todas las “estancias” o lugares del cerebro. A estas estancias las denominan Ventrículos y, parece ser, que en el tercer ventrículo el líquido se ha quedado estancado por lo que está presionando al resto, y se ha formado un poco de alboroto.

El señor cuerpo calloso. ¡Ay! ¿Dónde se habrá quedado este señor?
El cuerpo calloso es una membrana que separa los dos hemisferios cerebrales para que no se peleen a la hora de organizar las conexiones nerviosas de nuestro cerebro. ¡El único señor que, realmente, me hubiese gustado que viviera en mi “casa”, y no se digna a aparecer! La verdad, es que, con tanto jaleo, y con todas las órdenes alteradas, el señor cuerpo calloso seguramente no se enteró de que tenía que formar su “casa” en mi cabeza, por eso dicen que tengo agenesia de cuerpo calloso, es decir, que no nació, no se desarrolló. Así que tengo los dos hemisferios juntos, pero, gracias a Dios, de momento se llevan bien. Creo que las conexiones nerviosas están buscando su camino, ellas solitas sin la ayuda de nadie.
La última vez que fui a visitar a la señora resonancia, con 18 meses, nos dio dos grandes noticias: una que los “inquilinos” estaban más pequeños, se estaban reduciendo; creo que empiezan a estar incómodos en sus “casas”; y la otra que el señor aracnoideo ya no estaba ejerciendo tanta presión en el tercer ventrículo, es decir, que el líquido fluía correctamente. Lo único malo era que el señor cuerpo calloso seguía desaparecido.
Recuerdo que cuando mi abuelo llamó a mi madre para darle la buena noticia, ésta dijo: “¡Qué ganas tengo de llorar! ¡Llorar de alegría!”.

¡Uf! ¿Todo lo que he contado ha sido por culpa de esos cromosomas que se despistaron? Pues sí. ¡Es increíble! ¿Verdad?
Todo forma parte de una gran cadena de acontecimientos: despiste de los cromosomas; hamartoma hipotalámico; agenesia de cuerpo calloso; quiste aracnoideo; pubertad precoz; epilepsia. Toda esta cadena de acontecimientos, por sus características, forma el famoso síndrome de Pallister Hall según cree el “famoso” genetista. En la actualidad, después de un año de espera, todavía seguimos creyendo que puedo tener ese síndrome, aunque no nos lo han confirmado. Según le han dicho a mi madre, de manera extraoficial, el análisis genético, aunque me extrajeron la sangre, no se ha mandado a ningún lugar para su estudio. Por lo visto sigo sin ser RENTABLE.

Mi vida transcurría feliz en casa con mi familia. Después de las buenas noticias, los ánimos se fueron calmando, tranquilizándonos y aceptando toda la situación con más serenidad. Mi madre y yo pasábamos toda la mañana juntas, porque ella había dejado su trabajo para estar conmigo, me acompañaba siempre a visitar a los doctores y, poco a poco, nos fuimos conociendo y compenetrándonos en todo.
De vez en cuando recibíamos algún susto en la “casa de los doctores”. Quiero decir, que, a veces, cambiaban de opinión, o bien alguno de los verdes no se informaba antes de mi caso y nos decía todo lo contrario de los que ya sabíamos. Pero mamá siempre llevaba consigo nuestras corazas y salíamos indemnes.
El último gran susto nos lo dio un verde, un neurocirujano, cuando yo tenía seis meses. Este doctor no vivía en la “casa de los doctores” cuando yo nací, así que no sabía nada de mí. Cuando me tocó una de esas visitas, de revisión como llamaban ellos, me atendió este doctor que se encontraba acompañado de tres doctores más, pero parece que eran estudiantes o algo así. Sus caras reflejaban seriedad, susto, preocupación.
Lo primero que le preguntó a mi madre fue si sabía lo que yo tenía, lo que realmente tenía. Entonces mi madre se puso su coraza y la mía, me acarició, me sonrió, me guiñó un ojo y me dijo: “Ya empezamos otra vez. Daniela prepárate”. Y le contestó al doctor: “Yo sí ¿Y usted?”
El neurocirujano y los estudiantes se quedaron en silencio unos segundos mirándose con los ojos muy abiertos. Al instante le explicó a mamá que él no había visto nunca un tumor o hamartoma de esas características, de ese tamaño, que si seguía creciendo podía producir una parada cardiorrespiratoria por la presión que ejercía el tumor; que dicho tumor estaba presionando la zona óptica y que, por lo tanto, yo no veía correctamente. Había que operar inmediatamente.
Esta vez mamá y yo fuimos las que permanecimos calladas unos segundos, pero para coger fuerzas. Mamá le explicó que todo lo que nos había dicho eran temores infundados, que llevábamos seis meses investigando, hablando con otros doctores, haciéndome numerosas pruebas, que mi Súper verde siempre consideró que lo peor que se podía hacer era operar, lo mejor era dejar todo como estaba, y los doctores extranjeros también tenían la misma opinión: el señor hamartoma no se quita, siempre que las crisis estén controladas con medicación y no supongan un peligro para mí.
En cuanto a mi vista, era cierto que tenía presión en la zona óptica, pero tras hacerme unas pruebas, visuales y auditivas, se comprobó que el nervio óptico estaba libre, por lo que mi visión y mi audición estaban correctamente.
¿Es que no había leído mi historia clínica? El sobre estaba encima de la mesa, pero cerrado. Sólo había visto la última foto que me había hecho en la “casa” de la señora resonancia y con ello valoró mi caso.
Después de toda la explicación de mamá, el neurocirujano prefirió reunirse con todos los doctores de la “casa”: neurólogos, radiólogos, oncólogos, neurocirujanos; para llegar a una conclusión.
Tres días esperamos hasta poder oír, ¡otra vez!, que no había que operar. Tres días de espera angustiosa, de incertidumbre, de volver a empezar. Todo porque un verde no se leyó antes mi historia, se asustó y nos asustó a todos.
Cuando llegamos a casa ese día, mamá se dio cuenta de que nuestras corazas tenían unas cuantas fisuras, pero fácilmente subsanables con la “besoterapia”. Es una terapia ideada por mi padre que consiste en dar millones y millones de besos por todo tu cuerpo, besos grandes, pequeños, fuertes, flojos, largos, cortos… Les aconsejo que la prueben, es fácil de realizar y además un efecto secundario, muy agradable, es que sientes un gran placer y a continuación surge en la comisura de tu boca una pequeña sonrisa, que, dependiendo de la duración de la terapia, se hará más grande. ¡Es genial!
Bueno, como ya habrán intuido, la conclusión de los doctores es la que ya saben ustedes: NO OPERAR; y, además, que lo mejor para mí era la estimulación precoz. Es decir, enseñar a mi cerebro y a mi cuerpo los movimientos que, de forma natural, tenían que hacer, pero que por la hipotonía no podían, mis músculos no tenían la fuerza suficiente para ayudarme a realizar actividades como gatear, voltearme de un lado a otro, aunque mi cerebro mandase la orden. Mi Súper verde ya nos había aconsejado recibir clases de estimulación precoz, así que desde que me dieron el alta de “la casa de los doctores”, mamá me llevó a otra “casa” donde la mayor parte de los doctores estaban siempre en unas colchonetas con bebés haciéndole movimientos de un lado a otro en sus cuellos; a otros los tenían en unas barras para que aprendieran a caminar. El ambiente me gustó, era muy familiar, las salas tenían muchos juguetes y los doctores, aunque parecía que estaban haciendo daño, al contrario tenían mucho cuidado con los bebés. Se llamaba “la casa de la rehabilitación”
El primer día nos recibió una doctora que conocía a mamá desde hacía mucho tiempo. Ella nos presentó a quienes me iban a enseñar a moverme, a gatear, a caminar, a manejar mis manos adecuadamente. Mi doctora siempre se está riendo, me ve por los pasillos, me acaricia y siempre está preocupada por mi evolución.
Recibo clases de fisioterapia y terapia ocupacional todos los días. Mi fisioterapeuta es un señor muy amable y cariñoso que me conoce desde que yo tenía casi tres meses. Tiene una barba blanca, que le da un aspecto mucho más bondadoso y una voz suave, tranquila, de tono bajo. Él sabe lo que necesito en cada momento, si puedo hacer algunos ejercicios o, si por el contrario, me siento demasiado cansada me cambia a otros más suaves. Me ha enseñado a voltearme, a sentarme con mi tronco recto, a controlar los movimientos de mi cabeza, para que no se fuera sola hacia atrás; y ahora me está enseñando a mantenerme de pie para dar tono a mis músculos, que se pongan fuertes y así poder caminar. Es un trabajo lento, los resultados se obtienen a largo plazo, pero yo me siento estupenda, siento que he ido mejorando, que he conseguido muchas cosas, cada vez aguanto más los ejercicios. ¡Me encanta!
Mi terapeuta ocupacional es una mujer muy simpática, cariñosa, con una fuerza de voluntad y de esfuerzo increíbles; como todos los de la "casa" ayuda a muchos niños/niñas como yo y, a veces, está un poco cansada, pero enseguida dibuja una gran sonrisa en su cara y ... ¡a trabajar!. Ella me enseña a utilizar mis manos, para poder abrirlas bien, sobre todo la mano derecha que es la que más lenta está. Ya he conseguido abrirla completamente y me han quitado la férula que tenía en el dedo pulgar; también me enseña a tener coordinación en mis movimientos, a ponerme de pie, a saber masticar, a comprender las órdenes que me dan. Con ella también he conseguido mucho: como de todo, cojo las cosas con las dos manos, entiendo muchas de las cosas cuando me hablan; sólo me queda aprender a hablar, aunque ya emito algunos sonidos y sílabas, pero eso vendrá más adelante.
Mamá se lleva muy bien con todos, vamos allí contentas, ella se desahoga, comparte sus temores, no sólo con mi terapeuta o mi fisioterapeuta, sino también con otras madres que están pasando lo mismo que nosotras; además las otras terapeutas que están en la sala, también aportan su granito de arena cuando tenemos algún problema con algún verde, o cuando nos ven un poco tristes, nos animan para pasar el día un poco mejor. Es mi “otra familia”.
Hace poco tiempo empecé a ir a la “casa” de otra terapeuta, por las tardes. Ella es de Suiza, tiene un acento muy dulce y se ríe mucho conmigo. Me ayuda a desarrollar todo lo que se refiere al equilibrio, los sentidos; se coordina con mis otros profesores y me hace ejercicios para fortalecer mis músculos.
Ahora me han hecho unos “pantalones” de escayola, sólo la parte trasera, para poder mantenerme de pie más cómoda, porque antes tenía un aparato, un bipedestador, que era muy incómodo; también me han hecho una especie de sillón, sólo la base, para así no perder el equilibrio y caerme cuando estoy sentada y para fortalecer mi cadera, pues tengo una leve desviación en la cadera izquierda (displasia).
En casa también tengo todos esos aparatos, porque no sólo trabajo en las “casas” de los demás también en la mía.
Por último, la gran noticia es que dentro de poco voy a recibir una nueva clase, llamada “Atención temprana”, en una “casa” que se llama Centro Base. Y digo que es una gran noticia, porque llevamos un año esperando para recibirla y, la verdad, ahora que tengo 22 meses, más que “atención temprana” debería llamarse “atención tardía”. Pero, bueno, ya sabemos como funcionan a veces las cosas, hay que tener paciencia y nunca tirar la toalla; incluso es bueno ser un poco insistentes, hasta, si me apuran, pesados a la hora de insistir.
En esa “casa” me valoraron mi discapacidad o minusvalía dos doctoras. La primera vez que me vieron, no dieron muy buenas noticias, dijeron que estaba demasiado hipotónica, y que había que trabajar mucho conmigo. Me valoraron con un 75% de minusvalía física y psíquica.
Cuatro meses después, todavía no había empezado las clases, así que me llamaron para valorarme otra vez. En esta cita sí les pude demostrar todo lo que era capaz de hacer. Las doctoras se quedaron muy contentas, es más, la programación de trabajo que tenían preparada la tuvieron que cambiar, pues mis avances eran muy buenos. Así que, en poquito tiempo empezaré mis nuevas clases de “atención temprana”. Supongo que mamá y yo nos tendremos que organizar para poder asistir a tantas clases, sobre todo, porque cada “casa” está en un lugar diferente, pero mamá es una súper organizadora y papá nos ayuda llevándonos en su coche alguna vez.

Estoy muy contenta con MI EVOLUCIÓN, sobre todo, cuando pienso en todo lo que les dijeron a mis padres sin yo haber nacido. Realmente asustaron muchísimo a toda la familia. Comprendo que, a veces, es mejor informar a los padres de todo, pero hay muchas maneras de informar.
Hace poco mamá vio en una serie de televisión, cuya trama se desarrolla en un hospital, que todos los verdes recibían un curso de formación para saber transmitir, con buenas formas, humildad, humanidad, sensibilidad, las noticias desagradables que tenían que dar a los pacientes y a sus familiares. Como a veces la realidad supera a la ficción, todavía tenemos la esperanza de que algún día los verdes aprendan algo de eso, que sean humanos, cariñosos, sensibles en el trato; que sepan hablar con tranquilidad, sin atormentar, sin asustar. En fin, que en vez de verdes se conviertan en rosas.
Gracias a Dios, en la actualidad estoy rodeada de verdes-rosas, que son buenos conmigo, ya me conocen lo suficiente para saber lo que necesito. Mamá entra en la “casa de los doctores” con más tranquilidad, casi como si fuera de un familiar, aunque no ha dejado de ponernos nuestras corazas, por si acaso. Y hace bien, porque de vez en cuando aparece algún verde que piensa que es un superhéroe, que su criterio es el único válido, su diagnóstico es el único correcto. Sólo le interesa tratar la parte de mí en la que está especializado, sin importarle el resto de mis problemas y, esto a veces es muy perjudicial en personas que tenemos tantas cosas, tantos “inquilinos”, ya que lo que puede ser bueno para una parte de mi cuerpo puede ser desastroso para otras; cualquier medicina, aparato, pruebas, etc, que me manden tienen que ser valoradas en el conjunto de mis “inquilinos”, sopesando todo para que una cosa no afecte a otra. Hay que saber aceptar otras opiniones, otros criterios, abrirse a las nuevas enseñanzas, reciclarse, no quedarse estancados en lo que se aprendió hace muchos años.
Espero que todas las personas que tengan que visitar “la casa de los doctores”, sea por poco tiempo y que se encuentren siempre a los verdes-rosas.
Espero y deseo poder caminar algún día y cuando cumpla tres años entrar por mi propio pie en una clase llena de niños que van allí para aprender como yo; espero seguir teniendo esta maravillosa familia que me ha ayudado tanto, desde mis padres, hermana, abuelos, tíos, primos; amigos de mis padres que siempre han estado ahí para ayudarles y para animarles; gente que no conozco pero sé que rezan por mí. Pero sobre todo espero que mi historia ayude a todo aquel que se sienta desanimado, triste, derrumbado, que no encuentre sentido a su vida por el nacimiento de un ser que no ha llegado como ellos esperaban.
Con 32 semanas de gestación yo podía nacer como un “vegetal”. Hoy, con 22 meses, duermo, como, oigo, río, lloro, emito sonidos, estoy totalmente conectada con este mundo, reconozco a toda mi familia, digo “adiós” con mi mano, doy besos y me pongo de pie. Lo demás ya vendrá, todavía tengo que trabajar mucho.
Soy Daniela y… ¡ESTOY VIVA!