Daniela y "sus inquilinos"

Capítulo 8

2011-07-03T18:34:00.024+01:00

Mis crisis tienen una forma de actuar un poco peculiar.

Durante todo el mes de enero fueron y vinieron de vacaciones, alterándome de manera absoluta; pero no sólo a mí sino también a mi familia, profesoras, fisios y a mi neuróloga que, finalmente, decidió cambiarme una de mis medicinas y probar con otra.
El cambio de medicación siempre es un rollo, porque no puedes quitar una pastilla o un jarabe así de repente, tienes que ir poco a poco: un día bajas un poco la dosis de uno y subes la dosis del nuevo, durante una semana, después haces lo mismo la semana siguiente y así hasta que termines con la medicina antigua. Para ver si las crisis se “asustan” con la nueva medicina tienes que esperar y tener paciencia, aunque hay veces que algún que otro medicamento las “ha asustado” desde la primera toma.
Bueno, pues mi nueva medicación no hizo el efecto deseado y tuve que tomar la nueva y la antigua, además entre mi neuróloga y mi madre buscaron la dosis exacta para que las crisis mejoraran.
Todas las semanas mamá llamaba a mi neuróloga y le contaba cuántas crisis había tenido, cómo eran y cuánto duraban y entre las dos decidían si era mejor subir la dosis un poco más. Mi neuróloga siempre dice que se fía de lo que le dice mamá porque es quien más tiempo pasa conmigo y quien mejor me conoce.
Al final lograron ajustar la dosis y estuve un tiempito sin que aparecieran las crisis focales, pero las crisis de risa se mantuvieron firmes, ni se movieron, aunque eran menos, me asustaban tanto que me hacían llorar.

En mi colegio me lo pasaba genial, en la piscina hacía los ejercicios mejor y mi fisio estaba encantada conmigo, ya no me salían manchas en la piel porque mi auxiliar siempre venía puntual a buscarme cuando terminaba mi sesión y así no pasaba calor; mi profesora había empezado a trabajar conmigo un Proyecto Educativo para niños de 3años, ajustándolo a mis capacidades, porque decidió que podía trabajar más cosas. Mi conexión con el medio, mi capacidad para entender todo lo que me hablaban, mis ganas de hacer cosas, mis ganas de trabajar, hicieron que muchos de mis profes y fisios se plantearan exigirme más. Mi evolución era muy buena.
Mis padres también veían en casa que estaba más espabilada, que tenía ganas de aprender. Una de las cosas de las que avisó mamá en el cole antes de las vacaciones de Navidad fue que creía que ya estaba preparada para quitarme los pañales. No le faltaba razón. Estaba harta de esos pañales molestos, calurosos e incómodos. Cuando me ponían en el baño siempre hacía mis necesidades sin problemas. La única dificultad era que no podía comunicarlo, como no hablo, ¿cómo podía decir que tenía ganas de hacer pis? Sin embargo, mis padres me enseñaron un gesto para pedirlo: darme golpecitos en mi barriga si tenía ganas. De todas maneras ya estaba hecha una campeona a la hora de aguantar, podía pasarme dos horas sequita, sequita y cuando me preguntaban si quería ir al baño, me daba en la barriga y… ¡al baño!

Después de las Navidades comenzó el reto pañales.
No sé si fueron los nervios, la emoción, o qué, pero en el cole me costó mucho aguantar las ganas. Los primeros días llegaba a casa con toda la ropa de muda empapada y mamá siempre me decía que no pasaba nada que ya me acostumbraría. Pero, ¿por qué en casa sí aguantaba?
Supongo que tendría que esperar y adaptarme a esa nueva situación. Lo que no podía imaginar era que no me iba a dar tiempo para adaptarme.
Estando mamá en su médico porque le dolía el oído, recibió una llamada en su teléfono pequeño. Dice que su corazón le saltó en el pecho y empezó a latir más fuerte cuando al otro lado una voz le dijo que llamaba del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Se quedó sin habla cuando la voz le dijo que mi operación se iba a realizar el lunes 14 de febrero y por ello era aconsejable que ingresara el día 9 de febrero para hacerme algunas pruebas.
¡¡¡Dios mío!!! No me extraña que mi madre se quedara sin habla. ¡¡¡¡Estábamos a 8 DE FEBRERO!!!
Eso quería decir que había que organizar todo en menos de un día, el ingreso tenía que ser a las 6.00 de la tarde. Mamá sólo acertó a decir que si sabían que vivíamos en Las Palmas de Gran Canaria, que no vivíamos a la vuelta de la esquina. La voz le dijo que si quería podía retrasar la cirugía, pero que eso implicaría estar otra vez en lista de espera.

Ese día mis padres organizaron cada uno una parte: mi madre avisaría a mi abuela materna que se mudaría a casa para quedarse con Natalia, de esa manera mi hermana no sufriría muchos cambios mientras estuviéramos en Madrid; avisó al colegio de Natalia, avisó a mi colegio, mis profesoras, mis fisios; avisó a mis médicos, ya que la semana siguiente resultaba que tenía todas mis revisiones con mis verdes-rosas y había que anular las citas; avisó a mi enfermera, pues tocaba ponerme la hormona justo al día siguiente de irnos; además tuvo que organizar la casa, mis medicinas, las maletas… Papá se encargó de buscar los billetes de avión y recoger a Natalia en su cole. Gracias a que él también es muy organizado y previsor ya tenía hablado con su compañero de trabajo todo lo que debía hacer en el caso de tener que irnos rápidamente a Madrid; tuvo que dejar todas las tareas de su trabajo bien “amarradas” al igual que alguna cosa de la casa. Pero lo más duro para él fue darle la noticia de nuestro viaje a Natalia. Por lo visto, se impresionó tanto que se quedó mirando a mi padre y se echó a llorar desconsoladamente. Mi pobre hermana sólo decía que era muy pronto, que nos habían dicho que avisarían una semana antes de la operación, de esta manera no le iba a dar tiempo para despedirse en condiciones de nosotros.
La tarde se hizo interminable, Natalia quería estar con mis padres y yo veía que ellos hacían lo posible para estar con ella, pero al mismo tiempo necesitaban organizar todo. Creo que estaban muy nerviosos, pero saben disimular muy bien. A pesar de todo siempre tenían una sonrisa para mi hermana y para mí.

El miércoles, 9 de febrero, mi abuelo nos llevó al aeropuerto muy temprano. Ya estábamos de camino hacia mi deseada operación. No me lo podía creer, por fin iba a poder deshacerme del señor hamartoma.
Sin embargo, la mañana empezaba con algún contratiempo. Cuando mi padre fue a facturar la señorita del mostrador le dijo que nuestro vuelo no saldría hasta aproximadamente las 2.00 de la tarde. Teníamos un retraso de casi cuatro horas. Mis padres se quedaron blancos del susto. No podía ser, teníamos que estar en el hospital a las 6.00. Había que hacer algo.
Entonces mamá sacó el papel que le habían mandado de Madrid donde especificaba el día, la hora de ingreso, la fecha de la operación, y se lo dio a papá para que lo enseñara a la señorita. Tenían que arreglar como fuera nuestra situación. Después de un largo tiempo de espera, viendo pasar los minutos y cada vez más angustiados, papá se acercó al mostrador y allí le dieron unos billetes para otro vuelo que salía a las 11.00 de la mañana. Todos respiramos aliviados.

La llegada a Madrid fue muy justita. Mi tío-abuelo nos fue a buscar y sólo nos dio tiempo para llegar a casa, hacer una pequeña maleta con ropa para mamá y para mí, mis medicinas, mi biberón y alguna cosilla más que mamá preparó. Fue increíble. Mis padres terminaron por reírse cuando entramos al hospital a las 6 en punto de la tarde. ¡Increíble! ¡Qué puntualidad!

El hospital era un edificio muy grande como la casa de los doctores de Las Palmas, había un edificio para las personas mayores y otro para nosotros que se llamaba Materno- Infantil.
Al llegar nos hicieron esperar en una sala junto a otros niños y cuando llegó una enfermera cargada de carpetas, creo que eran nuestras historias clínicas, nos llevó a nuestra planta. Subimos hasta la planta 8 y nada más entrar encontramos a varias enfermeras muy atareadas, con muchos papeles y hablando con varios padres a la vez. Una de ellas dijo mi nombre en alto y mamá se acercó enseguida al mostrador, otra le dijo a mi padre que me iba a pesar, a medir, a tomarme la tensión y la temperatura. Yo miraba a todas partes, me sentía asustada porque oía a los niños llorar, la gente hablar, me llevaban a una habitación, después a otra, me pusieron algo en el brazo que se inflaba y oía a mamá responder a una infinidad de preguntas sobre mis medicinas, el horario de toma de cada una, las dosis, mi alimentación por la mañana, al mediodía, por la noche, mi talla de pañal, de pijama, si había cenado ya, si teníamos medinas en ese momento…
Menos mal que mamá siempre es muy previsora y me llevó todas las medicinas e incluso la cena porque, según la enfermera, como ya era un poco tarde (las 8.00) los niños de allí ya habían cenado y las medicinas eran difíciles de pedir a la farmacia a esas horas.

La habitación (811) tenía dos camas con una mesa de noche cada una y otra mesa que se quedaba plegada y la utilizaban para poner las bandejas de la comida, dos sillones azules y dos sillas blancas. No había decoración, nada en las paredes, enfrente de las camas dos grandes cajas marrones con ruedas, resultaron ser armarios, se abrían por uno de los lados, no de frente, y escasamente había tres perchas, su estrechez sólo permitía colgar el abrigo y alguna cosilla más. La única decoración de las paredes eran los carteles que te informaban cómo podías poner la televisión, llamar a la enfermera, utilizar el termómetro y los dos ventanales que te dejaban ver entre los edificios algo del cielo de Madrid. Una pequeña puerta justo a la entrada con un gran cartel en ella te informaba que era el baño de” USO EXCLUSIVO PARA LOS PACIENTES”.
La enfermera nos dejó encima de mi cama una toalla, una manta y un pijama amarillo tan desteñido que apenas lograbas ver el color, sé que tenía rayas blancas porque la enfermera le dijo a mi madre que ese era el pijama que me correspondía por mi edad. Todos los días me dejarían uno.
Lo mejor de la habitación fue la compañía. Mi primera compañera era una niña de mi edad, malagueña, la acompañaba su abuela y las dos nos ayudaron muchísimo los primeros días allí. Mamá congenió muy bien con la abuela y a veces se turnaban para ir a tomar café y no dejarnos solas. La pobre había entrado para ser operada pero se puso malita con mucha fiebre y no pudieron hacerle nada.
Mi primera noche fue normal, estuve jugando en mi cama mientras mis padres organizaban las cosas y se enteraban bien de las normas. De repente entró en la habitación una señora muy extraña, parecía una verde pero su vestimenta no era igual, su bata estaba llena de dibujos y adornos colgando. Tenía unas gafas enormes y una nariz que parecía de payaso, roja y redonda.
Se presentó como la Dra. Amnesia de la Fundación Theodora. Ella y sus amigos representaban el toque humano y divertido de la medicina. Su trabajo consistía en hacernos pasar un rato divertido a los niños que debíamos estar en aquel lugar, entretenernos, hacernos reír y al mismo tiempo enseñarnos. A lo largo de mi estancia en el hospital conocería a más compañeros de la Dra. Amnesia que me hicieron reír mucho incluso a mis padres; también me visitaron después de operarme, pero no lo recuerdo. ¡Muchas gracias a la Fundación Theodora !

Cuando cené y me tomé mis medicinas, papá se marchó y mamá se quedó conmigo. Oí a mamá abrir el gran sillón que había al lado de la cama, el respaldo se hacía hacia atrás y entre él y el asiento se quedaba un gran hueco vacío. La abuela de mi compañera avisó a mamá que lo mejor era que enrollara una manta o una sábana y la pusiera en el hueco porque si no se iba a dejar los riñones fotocopiados allí, que pidiera una almohada y de esa manera podía ser un poco más confortable la cama. No se pueden imaginar hasta qué punto, con el tiempo, se convirtió en confortable esa cama.
Yo dormí toda la noche, pero creo que mamá no. En alguna ocasión, durante la noche, noté que me levantaban el brazo y me ponían una especie de bolígrafo que al rato sonaba. Después supe que era un termómetro y que me despertaría o lo notaría varias veces a lo largo de las noches.
La enfermera entró muy temprano, me puso otra vez el termómetro y le dijo a mamá que los médicos pasarían en cualquier momento. Papá llegó al instante.

Mi neurocirujano apareció y nos presentó a todos los que formaban el equipo de neurocirugía: una doctora con el pelo muy blanco y unas gafas de pasta negra nos sonrió, con el tiempo nos dedicaría más de una sonrisa de ánimo; otra doctora con el pelo largo, también con gafas que escondían unos ojos muy pequeñitos, y que al sonreír se hacían más pequeños todavía que le daban una imagen amable, era joven y a pesar de su juventud, nos demostró que sabía mucho sobre mi enfermedad y cómo tratar los problemillas que podían surgir; una doctora muy silenciosa siempre les acompañaba, apenas hablé con ella durante mi estancia, sólo la veíamos escuchar y apuntar; había otro doctor igual de silencioso, creo que no era español, tenía los ojos rasgados y el pelo muy negro de punta; sin embargo en el equipo estaba otro doctor que sí se mostró más cercano con nosotros, quizás porque era canario, y estaba allí para aprender más cosas sobre su profesión.
Mi neurocirujano empezó a explicar que durante ese día me harían unos análisis, que la operación sería el lunes a primera hora de la mañana, que se trataba de una operación muy complicada y difícil dada la situación del hamartoma. El señor hamartoma se había escondido en lo más profundo de mi cabeza y llegar hasta él no iba a ser fácil, había que ir por caminos muy estrechos, no dañar nada, como las arterias, o el nervio óptico, todo eso supondría un peligro; corría el riesgo de que mis arterias se “asustaran”, produciendo un espasmo, significaría entonces que me daría lo que ellos llaman una isquemia o infarto cerebral. Había más riesgos, muy malos, pero el peor para mí era que podía no volver a ver a mis padres ni a mi hermana, que podía quedarme en ese hospital para siempre o irme a otro lugar.
No quería escuchar más así que me puse a llorar para que dejaran de hablar y me hicieran un poco de mimos. Lo conseguí.
Mi neurocirujano y su equipo se despidieron de nosotros y por último nos dijo que para no pasar el fin de semana allí me darían el alta, pero tendría que ingresar otra vez el domingo por la noche para empezar a ponerme el tratamiento.
Nos alegró esa noticia, era genial que pudiéramos estar en casa tranquilos y ver a la familia durante esos días. Sin embargo, mis padres estaban preocupados porque ese día me tocaba ponerme la hormona y a pesar de que los médicos lo habían avisado, las enfermeras nos daban largas: unas nos decían que era difícil conseguir la hormona; otras nos pedían la hormona a nosotros; otras que teníamos que esperar hasta el día siguiente, cuando sabían que no era posible, pues la hormona tengo que ponérmela el día que me toca, no un día después. Total, todo eran problemas.
Mis padres esperaron y esperaron y decidieron que no nos íbamos a mover de allí hasta que nos dieran una solución. ¿No estábamos en un hospital? ¿Cómo es que no podían conseguir una medicina? Finalmente, a las 8.00 de la tarde pudimos salir e ir directos a casa para descansar, coger fuerzas y prepararnos para lo que iba a ser la experiencia más dura, cruel y desesperante.

Domingo, 10.00a.m. Suena el teléfono de papi y una voz familiar pregunta por los familiares de Daniela. De repente todo fueron prisas, la bolsa con ropa se hizo otra vez rápido, mi tío-abuelo, siempre pendiente, nos esperaba en la puerta de casa con su coche. El doctor que llamó nos dijo que tenían que hacerme una prueba antes de la operación y que era mejor que estuviera lo antes posible en el hospital.
La llegada al hospital la hicimos apenas una hora después de la llamada. Nos cambiaron de habitación (801) y allí nos encontramos con otra niña, mayor que yo y sus padres.
El médico, el de Canarias, nos visitó nada más llegar y nos explicó la prueba que quería hacerme. Se trataba de hacerle a mi cerebro unas fotos para que una vez en el quirófano pudieran saber los caminos que debían tomar; según oí que le explicaba a mis padres tenían un aparato al que me conectarían en el quirófano y les iría indicando los recovecos de mi cabeza, era como esos aparatos de los coches en los que habla una mujer que te dice la calle por la que tienes que ir para llegar al lugar indicado. Mis padres aceptaron y el médico fue a buscar el material necesario para hacerme la prueba. Al cabo de unos minutos volvió con unos botones de plástico, un rotulador y una maquinita de las que a veces usa papi para afeitarse. ¡¿Ya me iban a cortar el pelo?!
Gracias a Dios, sólo me rapó un poco la cabeza en la coronilla y allí pegó uno de los botones y con un rotulador de esos que llaman permanentes, lo marcó haciéndole un círculo alrededor; hizo lo mismo con los demás que colocó a lo largo de mi frente. La dichosa marca del rotulador no se me quitaría hasta bastante tiempo después, por más que me lavaran. Todo para nada.
Para nada, desgraciadamente. La prueba era como cuando me llevan a la casa de la señora resonancia, es decir, tenían que ponerme esa cosa que se llama anestesia (ya sé decirlo bien), así que no podía comer nada, y sólo me la pueden poner unos señores que se llaman anestesistas.
Yo estaba muerta de hambre y el médico tardaba mucho. Mis padres empezaron a sospechar que había algún problema. Y así fue.
Voy a explicarlo lo más detallado posible a ver si lo entienden porque nosotros, a día de hoy, todavía no lo entendemos. Mejor dicho, no nos lo creemos.
El aparato, como el de la resonancia, estaba en el edificio de los adultos, eso no era problema pues el hospital se comunicaba por debajo, a través de largos pasillos. El edificio de niños tiene sus anestesistas y el edificio de adultos los suyos. ¿Quién me iba a poner la anestesia? Por ser una niña debía ponérmela un anestesista de niño, ¿no? Pues no, va a ser que no. ¿Por qué? Porque los anestesistas de niños dijeron que ellos sólo anestesian en nuestro edificio no van al edificio de adultos.
Bueno…. Vale… Pues no pasa nada. Vamos a decírselo a los anestesistas del edificio de adultos, además el aparato está allí, así que era de imaginar que no les importaría.
Pues sí. Sí les importó. ¿Por qué? Porque dijeron que ellos son anestesistas de adultos no de niños, que si los de niños estuvieran muy, pero que muy ocupados entonces sí les hacían el favor, pero si era por el simple hecho de no querer ir a su edificio, pues que ellos tampoco iban a hacer su trabajo.
¿Qué creen que pasó con la prueba? Eso. No se hizo. Y yo me quedé con la marca de "los botones" hecha con el rotulador en mi frente y en mi cuero cabelludo durante mucho tiempo. Menos mal que no era un prueba importante, sólo una prueba más, es decir, si no se hacía no pasaba nada, pero mi pobre neurocirujano canario se quedó fatal, desolado, fastidiado. El quería aprovechar todos los adelantos que ofrecía el hospital, para eso estaban, pero hacernos ir más temprano, tenerme en ayunas tantas horas, y la poca profesionalidad de algunas personas, hizo que nos pusiéramos tristes todos.
Ya eran las 4.00 de la tarde (llevábamos allí desde las 12 de la mañana) y por fin me dieron algo de comer. Me sentó de maravilla y al tener mi barriga llena, mis ojos accionaron su palanca y empezaron a cerrarse hasta que caí en un sueño profundo y placentero. Me eché una buena siestecita.

Yo creí que ya me iban a dejar en paz, pero estaba equivocada, lo peor estaba por llegar. Cuando me desperté de mi siesta, mis padres estaban allí y me alegré al verlos. Creí que se habían marchado a casa y me habían dejado allí sola, pensé que como había tanta gente vestida de blanco ellas me iban a cuidar mientras me quedara en su casa, pero no, mis padres estarían conmigo siempre, y cuando digo siempre es siempre.
La habitación se fue oscureciendo y las luces aparecieron por el pasillo iluminando todo. Se acercaba la hora de ponerme un tratamiento para la operación. Nos habían dicho que era necesario ponerlo antes para que mi cerebro no sufriera, era una especie de hormona que seguramente disminuiría durante la cirugía, por eso era bueno reforzarla. Todo parecía fácil, le habían dicho a mi madre que me la darían disuelta en agua en una jeringuilla, y como yo soy muy buena tomando las medicinas pues no había problema; a ver, soy buena si saben bien, pero como sepan un poco asquerosa me dan ganas de vomitar. Mi madre dice que a pesar de todo soy muy buena, porque hay algunas que saben a rayos, y ella lo ha comprobado, pues siempre prueba un poco de las medicinas para saber con qué me las puede dar, con leche, zumo, para que no sepan tan mal.
La cosa cambió cuando una de las enfermeras apareció con una de esas bandejas de cartón con una jeringuilla, una aguja y no sé qué cosas más. Mamá me cogió y me puso sentada en sus piernas, me extendieron el brazo y me amarraron una cinta elástica en lo alto del brazo. Yo pensé que me iban a hacer un análisis como el que me hacen en Las Palmas cada dos meses, es decir, pinchar, esperar a que salga el líquido rojo, y ya está. Pero aquello fue distinto.
Empezaron a pincharme en un brazo pero a medida que sacaban poco a poco la aguja un tubito se me iba quedando dentro, un tubito que parecía un hilo muy muy fino. Parecía que todo estaba acabando, pero de repente oía a la enfermera decir:”No me lo puedo creer se ha roto la vena, ya teníamos la vía cogida. ¡Qué mala suerte!”
La misma operación se hizo en el otro brazo para ponerme lo que ellas llamaban una vía. No resultó, así que probaron otra vez y otra vez y otra vez, en las piernas, en la mano…
Las tres enfermeras que estaban allí, sudaban; también mi madre, lo notaba pues estaba sentada encima de sus piernas, su corazón latía cada vez más fuerte, sobre todo cuando volvía a repetirse la misma imagen: la aguja salía, el tubito se quedaba y mi brazo de repente se hinchaba un poco y aparecía un cardenal, la vena se había roto otra vez. Yo lloraba sin parar y terminé sudando como todas y mis crisis aparecieron para fastidiar un poco más.
¿Para qué me tenían que poner esa vía? Parece que los médicos querían ponerme el tratamiento a través de ese tubito porque así llegaba mejor hasta donde ellos querían, dentro de mi cuerpo, mejor que si me tomaba la medicina por la boca. Finalmente las enfermeras se rindieron, no querían hacerme sufrir más. Fueron a hablar con los médicos y les explicaron que mis venas se rompían con mucha facilidad. Por fin me dieron la medicina por boca.

Mis padres se relajaron un poco aunque mi padre tenía una expresión triste porque no puede verme sufrir. La situación nos había puesto a todos nerviosos, agotados. Noté a mi madre que se relajaba también y que de sus ojos caían unas gotitas. Estaba llorando.

El gran día estaba cerca, sólo quedaban unas cuantas horas. La mañana iba a ser ajetreada, pues la enfermera de la noche avisó a mi madre que me tenía que bañar muy temprano. Yo iba a ser la primera en entrar al quirófano.
A las 6.30 de la mañana entró una enfermera en la habitación y dejó un pijama limpio sobre la cama. Ya teníamos que levantarnos y prepararnos.
Mamá llenó una palangana con agua y con una esponja que no necesitaba ponerle jabón pues ya estaba en ella, me bañó, me puso el pijama limpito, me peinó y me dio la medicina. Papá llegó cuando yo ya estaba guapita.
Al cabo de un rato apareció un señor muy grande y muy serio. Quitó algo de las patas de mi cama y ésta empezó a moverse. Yo me levanté para ver dónde íbamos, pero el señor me empujó hacia atrás y me dijo que tenía que estar tumbada. Recorrimos un largo pasillo, cogimos un ascensor y cuando salimos nos encontramos con mi neurocirujano y su equipo muy sonrientes: “¡Hola Daniela, buenos días! ¡Vaya, si pareces un robot con esos botones en la cabeza! Enseguida nos vemos”, nos dijo.
Pasamos a otro largo pasillo que finalizaba con una gran puerta de cristal con letras rojas: ANESTESIA. Sólo entramos mamá y yo, papá tuvo que esperar fuera.
La gente iba de un lado a otro, se saludaban unos muy serios, otros sonrientes. Sólo le daban órdenes a mamá: “Póngase esta bata; póngase este gorro; quítele el pijama a la niña; dígame qué medicación toma la niña; que se tome esta medicina; que no se mueva; espere aquí enseguida la pasarán al quirófano”.
Éramos tres niños en la sala de anestesia. Uno muy pequeño lloraba porque, según su madre, tenía mucha hambre. Yo también tenía hambre, ya eran las 8.30 y no había desayunado, aunque sabía que no me podían dar nada; ya conocía a la tal anestesia. Primero se llevaron al bebé en su cunita y esta vez fue su mamá la que lloró al darle miles de besos; después otros señores vinieron a buscar al otro niño y nos quedamos mi madre y yo solas en esa sala fría, bueno exactamente solas no, había un señor detrás de una mesa, con su cara “incrustada” en unos papeles, así que era como si estuviéramos solas. Mamá empezó a darme besos y a hablarme: “Tienes que ser fuerte Daniela. Ya verás que todo sale bien. Van a intentar quitarte al señor hamartoma, pero no sé si él querrá salir del todo. No sé si podrán conseguirlo, pero pase lo que pase, sabes que papá, mamá, Natalia y todos te queremos mucho y que eres la niña más bonita que hay en este mundo. Te quiero mucho”.
Yo le di un beso sonoro.
Empezaba a tener frío pues sólo estaba con los pañales, así que mamá me tapó lo mejor que pudo con una sábana que raspaba un poco y me acomodó bien la almohada. Me quedé súper a gustito y juntas jugamos un poco a cantar las canciones de mi grupo favorito Los cantajuegos.
Llegó la hora. Un señor con un pañuelo en la cabeza que parecía un pirata me dijo que nos íbamos de paseo y mamá se despidió de mí con miles de besos, como había hecho la otra mamá, pero la mía no lloró; yo le correspondí con esos besos “volaos” que sé dar.
No recuerdo lo que pasó. Sé que me pusieron en otra cama, un poco más fría, en el techo había unas luces muy grandes y la habitación estaba llena de aparatos. Sé que me pusieron algo, que me pincharon en mis manos y que poco a poco me fue entrando un profundo sueño, un sueño placentero, un sueño relajante. Un sueño en el que me gustaba estar y del que no quería salir.

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Efectivamente, Daniela se adentró en un gran sueño. Un sueño largo. Ella no estaba, no sentía. Así que a partir de ahora yo, su madre, les contaré lo que ocurrió.

Salí de la sala de anestesia y me encontré con parte de la familia esperando: los abuelos paternos, que habían llegado de Las Palmas el día anterior, el tío-abuelo (el del pañuelo) y su mujer, mi hermano y su novia. Todos esperamos durante horas. Todos mirábamos continuamente la puerta por donde yo había salido.
La mañana pasó y la hora de comer había llegado. Algunos hicieron turnos para llenar el estómago con algo y subir enseguida, pero nosotros no teníamos hambre. No queríamos movernos de allí. La sala se llenaba por momentos de gente que esperaba como nosotros a que saliera alguien por aquella puerta y les diera buenas noticias sobre su hijo/a, gente que esperaba para entrar a ver a sus hijos ingresados en la UCI, que estaba en la misma planta; gente con expresión triste, desolados, con síntomas de haber dormido muy poco, con bolsas de comida, agua, mantas, almohadas. Parecía que habían dormido en aquella sala esa noche.
Las horas pasaban cada vez más lentas, apenas había conversación, el cansancio se iba apoderando un poco sobre todos nosotros. Sin embargo ninguno decíamos nada, intentábamos sonreír de vez en cuando, hablar de cualquier cosa, entretenernos unos a otros. Hicimos un buen grupo la verdad. Nos sentimos totalmente acompañados.

Sobre las 4.00 de la tarde vimos que aparecía el médico de Canarias, el que le había puesto los “botones” en la cabeza a Daniela. Su cara era el vivo reflejo del cansancio. Su cuerpo se iba hacia delante al caminar como si le costara tirar de él. Se acercó a nosotros y nos dijo: “Todo ha salido bien. Están cerrando. En breve saldrán a informarles”.
Una hora y media después entre un grupo de gente que se apelotonaba justo en la entrada de quirófanos, me pareció ver una cara conocida con un gorro verde que nos hacía señas con la mano: ¡Era el neurocirujano!
Corrimos hacia él. Expresaba alegría, sonreía.
- Bueno, ya está. Todo ha salido bien. Están terminando de cerrar. Hemos logrado quitar un 90% del tumor. Creemos que no ha sido dañado el nervio óptico. Ha sido una operación complicada y difícil, hemos tenido que adentrarnos hasta poder llegar al hamartoma por caminos entre arterias, de 2x2 milímetros, intentando en todo momento no dañar ninguna arteria. Creo que ha salido todo bastante bien. Cuando terminen de cerrar, le haremos un TAC de comprobación, pasará a la UCI y os avisarán para que podáis entrar a verla. Tardará un poco en despertarse, está sedada, y su ojo derecho lo tiene hinchado y cerrado. Ya os dije que estará un tiempo largo con ese ojo cerrado, pues es una de las consecuencias de la manipulación que hemos tenido que hacer, ya que hemos abierto por el lado de la sien derecha hacia atrás y eso afecta un poco a la movilidad del párpado, pero es recuperable. Bueno familia, espero que todo siga así de bien. Os dejo porque tengo otra operación. Ya nos veremos mañana.

Todos nos abrazamos. Lloré abrazada al papá de Daniela que se mantuvo siempre a la expectativa. Todavía quedaba pasar por el posoperatorio. Y tenía razón.
A las 6.00 nos dijeron que ya podíamos pasar a ver a Daniela.
La UCI era una sala enorme, rectangular, te adentrabas en un largo pasillo que te exhibía a ambos lados las camas con los pequeños niños llenos de tubos, máquinas y algún que otro peluche.
Daniela estaba en el box14.
¿Cómo describir su aspecto? Recuerdo que sólo pensé: “No es mi Daniela”.
Su cara estaba hinchada, su cabeza la cubría una venda a modo de turbante por lo que no se apreciaba la herida, su ojo derecho estaba más hinchado que el izquierdo, amoratado y los dos permanecían cerrados; de su boca salían dos tubos bastante gruesos, de su nariz otros dos tubos menos gruesos, pero supongo que igual de incómodos. Estaba desnudita, sólo la cubría de la cintura hacia abajo una sábana muy fina. Tenía unos parches en su pecho y una tablilla en la mano que le servía de apoyo, cubierta con una venda por la que se podía ver las entradas de las vías; otra vía le salía del pie derecho y de la ingle, así como una sonda urinaria. Dos aparatos enormes la vigilaban a ambos lados de la cama, como guardaespaldas, ante cualquier cosa anormal enseguida daban la alarma. El tiempo nos enseñaría a convivir con ellos, a no “saltar” del asiento cada vez que sonaba un pi-pi-pi, nos enseñaría a controlar las pulsaciones, las inspiraciones, expiraciones a través del respirador artificial, la temperatura corporal, la tensión y la saturación de oxígeno.
No olía a Daniela, sus manos y sus pies estaban fríos. Le dimos miles de besos y le hablamos esperando a que se despertara, aunque nos habían dicho que podía tardar pues permanecía sedada. El despertar podía ser muy lento, había pasado por una gran operación y había que darle tiempo a su cuerpo y a ella, había que esperar a que decidiera volver con nosotros.

La UCI tenía unas normas. Una de las enfermeras que iba a cuidar a Dan esa primera noche nos explicó que había unos horarios de visita: por la mañana de 12.00-2.00; la tarde de 5.00 a 9.00 y la noche de 12.00-7.00. Nos quedamos tranquilos cuando supimos que podíamos dormir junto a Dan aunque fuera en uno de esos sillones grandes azules. Ya sabíamos cómo acomodarnos en ellos.
Muchas enfermeras se encargaron de cuidar a nuestra Daniela mañana, tarde y noche durante el tiempo en aquella gran sala. Cada una se desvivía por ella y por nosotros, permanecían a su lado controlándole todo lo que se podía controlar, tenían una mesa y una silla en cada box en donde permanecían sentadas apuntando todo lo que los aparatos marcaban, preparando la siguiente medicación, controlando todo para poder dar información a los médicos.
Estuvimos con ella solo un ratito, hablándole, acariciándola, dándole besos, pero cuando nos dijeron que ya teníamos que marcharnos todavía no había despertado. Nos fuimos a casa con la esperanza de que despertara en cualquier momento aunque también con la angustia al pensar cuál sería su reacción si despertaba y no nos veía cerca.
Mi cuerpo empezó a darme señales de que algo en mí no iba bien, me encontraba mal, con síntomas de resfriado mezclado con cansancio, así que decidimos que la primera noche con Dan en la UCI la pasara su padre y yo iría por la mañana, los abuelos nos relevarían por la tarde. Sabiendo los horarios de la UCI era más fácil organizarnos para los turnos.

Las noticias de la mañana fueron confusas: que si Dan había sufrido una crisis, que si le habían hecho una resonancia de urgencia, médicos por un lado, por otro. La mañana pasó y mi marido y su madre permanecieron en el hospital acompañados por la incertidumbre, la preocupación y la desesperación por saber algo. Nadie les decía nada, no les dejaban ver la resonancia, lo único que les decían era que tenían que esperar a que llegara el neurocirujano por la tarde y él les explicaría la situación.
La tarde llegó y el abuelo fue a hacer su turno. Yo seguía enferma así que me quedé en casa pegada al teléfono deseosa de noticias.
El teléfono sonó por fin y el papá de Dan no sabía cómo decirme lo que había pasado, su voz se entrecortaba, no por problemas telefónicos sino por problemas de emociones y sentimientos, no paraba de llorar, no podía hablar conmigo.
El abuelo intentó explicarme la situación: “Anoche Daniela tuvo lo que creían una crisis, pero los médicos no estaban seguros y le han hecho una resonancia de urgencia. Hemos estado con el neurocirujano y nos ha enseñado la resonancia en donde se aprecia que Daniela ha sufrido dos infartos cerebrales, uno en el tálamo al que no le dan mucha importancia y otro en el tronco cerebral que es el que les preocupa muchísimo. Nos ha dicho que cuando le avisaron de lo que había pasado se derrumbó y pensó que la cosa estaba muy fea, pero cuando examinó a Dan y le hizo unas pequeñas pruebas le pareció que a pesar de haber sufrido los infartos había esperanza de una recuperación. Sólo hay que esperar.”

Intenté calmarme y le pedí al abuelo que me volviera a pasar con mi marido. Hablé con él lo más pausado y relajado que pude. Mi intención era ir lo más rápido posible al hospital pero no me dejaban, pues tenía unas décimas de fiebre y un buen catarro, no iba a poder entrar en la UCI y era mejor esperar a ver cómo evolucionaba Daniela.
Al final logró calmarse y me pudo explicar lo que ocurrió esa noche en la UCI: “Estaba sentado a su lado observándola y de repente sus brazos empezaron a moverse haciendo rotaciones hacia dentro a la vez que levantaba los hombros. Me pareció que era como cuando le dan las crisis focales que se le ponen los brazos rígidos, pero esto era distinto porque sus brazos no paraban de moverse, los dos a la vez. Entonces avisé a la enfermera y me dijo que sí, que parecían crisis, pero aún así llamó al médico de guardia y le administraron un medicamento para frenar la supuesta crisis. Parecía que se le había parado, pero al cabo de unos minutos volvió a hacer los mismos movimientos, entonces llamaron a los neurocirujanos y cuando me quise dar cuenta estaban diciendo que le tenían que hacer una resonancia de urgencia. Cuando la volvieron a traer parecía más tranquila pero seguía dormida. En ningún momento abrió los ojos. Me han dicho que han preferido mantener la sedación por si le repite algo, ahora hay que estar muy atentos aunque ellos creen que es poco probable que le repita.
Nuestra hija está en coma, no saben cuándo va a despertar, no saben por qué le han dado los infartos, ya sabes que era uno de los riesgos de la operación, pero el neurocirujano está desconcertado pues me ha explicado que tomaron todas las medidas oportunas para evitar esta situación, me explicó que durante la operación “lavaron” las arterias para que no se produjeran espasmos arteriales y evitar así los infartos, pero hemos tenido mala suerte pues los infartos se han producido en el lado contrario a la cirugía. No saben qué secuelas neurológicas podrá tener Daniela una vez que se despierte, ni si se va a despertar. Que había riesgo vital. También me ha explicado que los movimientos que tuvo son movimientos descerebrados porque no son ordenados por el cerebro.
¿Te acuerdas de todas las posibilidades que nos plantearon sobre cómo podía nacer Daniela cuando estabas embarazada de 8 meses? Pues ahora tenemos otra vez un abanico de posibilidades si Dan despierta: puede evolucionar y recuperarse lentamente ya que estamos hablando de una niña de 4 años cuyo cerebro está en desarrollo y es capaz de reponerse a todo; puede despertar y quedarse como un “vegetal”, postrada en una cama, desconectada con el medio; puede que se mantenga en coma con respiración asistida durante tiempo sin posibilidad de saber cuándo despertará; puede que no aguante las secuelas de los infartos y que decida “marcharse”.

Esta vez era yo la que no sabía qué decir, mis ojos estaban nublados, mis lágrimas caían como cascadas, sólo quería correr y abrazar a mi hija, pero tenía que ser consecuente, fuerte, y esperar.

En cuanto remitieron los síntomas de mi resfriado me dirigí al hospital para ver a Daniela. Su estado seguía igual aunque nos dijeron que reaccionaba a estímulos y eso era una buena señal. No había tenido más crisis ni se habían repetido movimientos similares a los del infarto, pero seguía en coma y a finales de semana empezaría a tener una fiebre muy alta. A esta fiebre se le unieron unos vómitos muy raros, residuos gástricos con sangraza, que le daban un aspecto lastimero. Nunca pensé que un cuerpito tan pequeño, tan frágil, pudiera aguantar tantas cosas.
Durante ese fin de semana su estado empeoró muchísimo. Los médicos eran muy pesimistas, su neurocirujano que siempre se mostraba optimista y veía en Daniela una niña fuerte que podía superar la situación, lo veíamos abatido, triste, sin esperanzas, cuando nos hablaba sus ojos se inundaban.
La fiebre cada vez era más alta, era una fiebre central, interna, es decir, no era una fiebre por una infección que con antibióticos podría remitir. Pero no, aunque tenía antibióticos, este tipo de fiebre la manda el cerebro. Todo en su cabeza estaba descontrolado, su cuerpo no podía hacerle frente a esa temperatura que llegó hasta 42º. Los médicos ordenaron inyectarle a través de las vías suero frío, ponerle en su cuerpo gasas empapadas de agua fría, las cuales había que cambiárselas constantemente pues se calentaban enseguida, ponerle ventiladores a los lados de su cama para refrescarla.
No se pueden imaginar cómo estaba su cuerpo: ¡helado! Pero la fiebre persistía. Todo lo que se le ponía no surtía efecto. Las noches fueron tremendas, los vómitos aumentaron y su estado cada vez era peor.
Los médicos nos avisaron que en cualquier momento podíamos perder a Daniela.

Siempre he dicho que nuestra vida con Daniela ha sido, desde que nació, como una montaña rusa, un ir y venir de alegrías, tristezas, de noticias buenas, noticias malas, esperanzas, desesperanzas. Algo en mi interior me daba golpes de incredulidad, no es que no quisiera aceptar la situación, yo sabía lo que estaba pasando, estaba viviendo esa situación y siempre he sido muy realista, sin embargo a pesar de ver a Daniela llena de tubos y en ese estado, no me veía sin ella, alguien me decía en lo más profundo de mi ser que Daniela seguiría luchando y que saldría bien de allí. Esos pensamientos los compartí con mi marido cuando una noche rompió a llorar desolado. Nos consolamos pensando que a lo mejor todavía había alguna esperanza.
Ese fin de semana lo vivimos muy intensamente. Fueron horas de asimilación, aceptación y enfrentamiento con la dura realidad. Horas de informar a la familia de lo que podía pasar, la familia que permanecía en Las Palmas expectantes a la evolución de Dan, intentando poner buena cara y mostrar alegría delante de Natalia para que no se preocupara por el estado de su hermana. Ella era la otra parte de esta gran historia, la parte que a pesar de su infancia, entendía, oía y comprendía la situación, pero que en su imaginación infantil podía crear historias equivocadas; había pues que tener cuidado de que no recibiera informaciones erróneas. Su abuela que estaba cuidándola tendría que soportar el duro momento sin que Natalia se diera cuenta. Si llegaba el fatal desenlace, nosotros tendríamos la difícil tarea de comunicárselo.
Esperamos, como siempre, esperamos a que se produjera el milagro, con el corazón lleno de esperanzas. Los médicos pasaban por su cama, leían los informes de las enfermeras. Sus caras reflejaban desolación.
El domingo por la noche Daniela empeoró considerablemente, no paró de vomitar y la fiebre se mantenía. Una de sus piernas empezó a inflamarse a la altura de la rodilla, estaba roja y caliente. No sabían a qué se debía.

La mañana llegó y una nueva semana comenzaba. Ya había pasado una semana de la operación, Daniela permanecía en coma, entubada para respirar, pero, gracias a Dios, parecía más calmada. Los médicos decidieron que lo mejor era quitarle la respiración asistida para evitar infecciones y comprobar si podía respirar sola. Le pondrían una mascarilla en momentos puntuales para ayudarla, pero la intención era dejarla respirar sola. Sin embargo nos avisaron que podía ocurrir que su respiración fuera tan débil, tan insuficiente que para no volver a entubarla le tendría que hacer una traqueotomía.
Creo que la primera semana fue una gran prueba de fortaleza y valentía. Daniela nos volvió a demostrar que nació para vivir.

El comienzo de la segunda semana fue milagroso. Una vez que le quitaron la respiración asistida y a pesar de que respiraba débilmente, ella seguía luchando. La fiebre empezó a remitir igual que los vómitos y mientras los días pasaban, pasaba también el estado crítico de Daniela.
El milagro llegó el miércoles. Daniela abrió su ojo izquierdo, fijó un poco la mirada y emitió una especie de llanto, un llanto ronco, distinto al que ella emitía antes, un llanto que parecía como si quisiera comunicarse. Todo nos parecía maravilloso, nos encontrábamos ante una situación totalmente distinta, la respuesta de Daniela era positiva: comenzó a toser, respondía a las cosquillas que le hacíamos en los pies... Los médicos nos animaron. Existía la posibilidad de que Daniela se recuperara.

¿Qué les puedo decir ante esta situación? Sé que al leer un relato la imaginación nos ayuda a comprenderlo creando imágenes, creando personajes, imaginando cómo son, cómo son los lugares, las descripciones ayudan, pero la realidad supera la ficción. Como se dice, por mucho que describas, por muchos detalles que aportes, por mucho que conozcas a las personajes, sólo el que pasa por una situación así sabe lo que una persona es capaz de aguantar, sufrir y luchar por la vida de una hija.
Cada día era un progreso: empezaron a suministrarle alimentación a través de una sonda por la nariz (sonda transpilórica) que aceptó muy bien, le quitaron la medicación que le habían puesto ya que había empezado a tener diabetes insípida (algo normal en estos casos) sólo la tuvo tres días, aunque mantuvieron los antibióticos para prevenir; le quitaron la vía central (ingles) y se la pusieron periférica (brazo) así se evitaba el riesgo de infección; los fisioterapeutas le realizaban ejercicios en la cama para favorecer su movilidad; le quitaron la sonda para hacer pis; los días pasaban y su llanto se hizo más intenso sobre todo cuando notaba que llegábamos, era como si se emocionara; estábamos seguros de que reconocía totalmente nuestras voces. Se emocionaba también cuando le poníamos en el ordenador su grupo favorito: Los Cantajuegos.

El verdadero milagro llegó el lunes. Comenzaba la tercera semana con una gran noticia: ¡Daniela podía subir a planta!
Fue una gran sorpresa para todos ya que en apenas cuatro días la recuperación había sido espectacular y casi increíble.
La habitación que ocupamos y en la que estaríamos bastante tiempo era la 809. Los médicos nos habían dicho que la estancia podía ser larga pues había que esperar la evolución de Daniela, así que nos organizamos para hacer turnos: por la noche siempre nos quedábamos mi marido o yo hasta el mediodía del día siguiente ya que los médicos siempre pasaban por la habitación por las mañanas y era conveniente que habláramos con ellos; los abuelos nos relevaban toda la tarde hasta las 8.00-9.00 de la noche. La verdad, es que lo llevábamos bien.
La rutina se instaló en nuestra vida en Madrid. Siempre hemos procurado que Daniela tuviera un orden en su vida, hiciera lo que hiciera y estuviera con quien estuviera. Todos teníamos que cumplir y mantener ese orden por el bien de ella.
La primera semana en la habitación fue para organizarnos, pero sobre todo nos preparamos para poder soportar el tiempo que debíamos pasar allí. Nos habían dicho que podía ser mucho tiempo o poco. Todo era esperar. ESPERAR

El día comenzaba a las 7.30-8.00. Una enfermera entraba y le ponía el termómetro. Mientras intentabas arreglarte un poco y recoger la habitación, Daniela permanecía en su cama tranquila. Acto seguido una auxiliar entraba para dejarnos unas sábanas limpias, un pijama, una toalla y una esponja que facilitaba el aseo de Daniela.
Los neurocirujanos siempre eran los primeros en pasar por la habitación para verla. A veces te daban buenas noticias otras veces no. Siempre llegaban todos juntos, todo el equipo, y opinaban y nos preguntaban cómo veíamos a nuestra hija. Los endocrinos llegaban después y nos daban la pauta sobre la alimentación y la medicación. Los nutricionistas normalmente pasaban cuando tomaba el desayuno, comprobaban cómo iba la alimentación por la sonda que se realizaba conectando el tubo de la sonda a otro que salía de una botella que contenía un batido de vainilla, un complejo alimenticio con todo lo que se necesita para estar en forma (ellos darían la orden de retirar la sonda y empezar la alimentación por boca). Los neurólogos apenas pasaban, daban las órdenes de la medicación a las enfermeras y en alguna ocasión, si insistíamos mucho para verles, aparecían por la habitación para hablar con nosotros.
Cuando todos los especialistas terminaban las consultas por la habitación y Daniela ya se había tomado su desayuno con las medicinas, comenzábamos el aseo.
El aseo era una odisea. Colocábamos empapadores en la cama y con una palangana llena de agua procedíamos a lavarla con la estupenda esponja de jabón; la crema hidratante era fundamental para que su cuerpo se sintiera fresquito y no se produjeran heridas, importante también era cambiarla constantemente de postura; los dientes también se los lavábamos con un dedil de silicona con forma de cepillo de dientes al que le poníamos un poquito de pasta. En la UCI cuando estaba entubada para respirar le aplicaban unas cantidades enormes de vaselina para hidratar sus labios, pero los restos de vaselina se iban acumulando en el paladar y en la lengua formando una costra que nos costó muchísimo eliminar, gracias al dedil de silicona y raspando mucho lo logramos.
El olor que desprendía Daniela en casa era un olor especial, una mezcla de olor a bebé y ropa limpia. Ese olor tan característico lo echábamos de menos; ahora era un olor distinto aunque usáramos las mismas cremas, era un olor artificial, un olor a hospital, medicinas, desinfectante…, que nos impregnaba también a nosotros. Aún así su aseo era fundamental.
Por último venía lo mejor, llegaba el momento del ocio. Cuando nos dieron permiso para levantarla un poco, la poníamos sentada en el sillón azul con el ordenador enfrente y le poníamos Los Cantajuegos, o sus dibujos preferidos: Dora la exploradora.
Un día el neurocirujano nos dijo que podíamos pasearla por la planta y propusimos llevarle su silla, ya que pretendían ponerla en una silla de ruedas del hospital llena de almohadas alrededor para que encajase bien, así que viendo tal panorama se nos ocurrió esa idea y la aceptaron de buen grado. Para Daniela fue genial ya que era una silla que ya conocía y su cuerpo sensible y totalmente débil (les costaba mantenerse sentada) estaba totalmente acomodado.
El tiempo de ocio se trasladó entonces fuera de la habitación para que la rutina cambiara un poco. Así que nos íbamos a dar paseos por el pasillo de la planta, llegábamos a la sala de espera donde había un gran ventanal, por el que sólo veíamos edificios, pero por lo menos teníamos la luz del sol. Allí nos sentábamos mirando al cielo de Madrid deseosas de poder salir pronto de aquel hospital, allí pasábamos las horas, yo leyendo y ella viendo sus dibujos o mirándome fijamente, tranquila, relajada hasta que llegaba la hora de ir al gimnasio para hacer la rehabilitación.
Las primeras semanas, las fisioterapeuta nos visitaban en la habitación y aunque los ejercicios no le gustaban a Daniela, ellas siempre los hacían con gran alegría, animándola y ofreciéndole una cantidad de besos, caricias y abrazos que compensaban el dolor y las molestias que Daniela podía sufrir. Cuando ya pudimos pasear por la planta también nos dieron permiso para bajar al gimnasio y realizar la rehabilitación allí.
La primera semana en la habitación pasó muy rápido y a finales de semana nos llegó un gran regalo de Las Palmas: ¡Natalia!

Natalia llegó a Madrid acompañada por su padre que había ido a Las Palmas unos días antes por motivos laborales (sus días de permiso se estaban acabando). Llevábamos sin vernos casi un mes. Demasiado tiempo, sobre todo para Natalia que nunca se había separado de nosotros más de una semana seguida.
La alegría fue mayúscula, nunca pensé que pudiera cambiar tanto en ese tiempo. Estaba más grande, más persona, más adulta. Ella no paraba de abrazarnos, de reír, de saltar. La primera noche nos fuimos las dos juntas a cenar y a pasear por las calles de Madrid, mientras su padre se iba a cuidar de Daniela. Todo era perfecto.

La segunda semana en la habitación comenzaba con otro cambio: la comida.
Los médicos decidieron que había que empezar a estimular la alimentación por boca, es decir, aunque tuviera la sonda, había que darle de comer algo por boca para comprobar si tenía el reflejo de comer y tragar. Llevaba un mes alimentándose por sonda y eso no era bueno. Era otra prueba más, una prueba con riesgos. Riesgos a que se produjera un atragantamiento, un ahogo, pero lo peor era que Daniela hubiera perdido, debido a los infartos, la mecánica de tragar, que no pudiera comer. Eso significaría que tendrían que hacerle, lo que coloquialmente llaman una gastro, es decir, alimentarla directamente por el estómago a través de una válvula que le pondrían en la barriga conectada al estómago, por ella se le administraría la comida con jeringuillas.
La primera prueba fue darle un poco de yogur. Aunque nos habían avisado que el proceso podía ser lento, que los primeros días seguramente no comería nada, no podría tragar, nuestra decepción fue enorme cuando al darle la punta de la cuchara con yogur apenas hizo gesto alguno, ni saborear, ni tragar, ni salivar. Nada. Aún así todos los días le ofrecíamos un poco de yogur, alguna natilla, y pedíamos a Dios que nos ayudara para superar esta nueva prueba, teníamos la convicción de que Daniela estaba poniendo todo de su parte para que no tuviera que alimentarse de otra forma.
Hasta que pasados tres días, Daniela comenzó a saborear las natillas y tragar un poco. Tanto le gustaron que al día siguiente su padre nos mandó a Natalia y a mí una foto de una Daniela muy sentada en la cama con su boca llena de natillas de chocolate. “¡Chocolate, mamá! Si a ella no le gustaba el chocolate”, me dijo Natalia cuando la vio. Pues ahora parecía que sí.

Natalia y yo habíamos regresado a Las Palmas. Yo sólo fui para llevar a Natalia y ver a mi madre, a mi familia para transmitirles que pese a lo momentos duros que habíamos pasados, Daniela seguía luchando y que había buenas perspectivas. Sin embargo antes de irnos de Madrid, Natalia me preguntó si podía ir a ver a su hermana.
La idea de llevar a Natalia al hospital la habíamos barajado pero nos llenaba de dudas la posible reacción de ella al ver a su hermana en aquel estado. Aunque Daniela se estaba recuperando, mantenía la sonda en la nariz, su llanto era distinto, casi fantasmal como muy bien lo describió Natalia cuando la oyó, su grado de conexión con el medio era nulo, no respondía a la llamada, no te miraba, su estado era casi vegetativo. No era una situación fácil ni una escena agradable, pensábamos que lo mejor era que Natalia la recordara como era antes, pero por otro lado nos venía a la mente la posibilidad de que Daniela se quedara de aquella manera (como nos habían dicho los médicos) y si era así lo mejor era que su hermana se fuera preparando para ello.
Una de esas cosas que a veces haces sin pensar dio un buen resultado. Unos días antes de llegar Natalia a Madrid le hice a Daniela un video en la habitación donde aparecía muy tranquila y con buen aspecto. Como nuestra idea, en un principio, era que Natalia no fuera a verla, le dijimos que en el hospital no permitían la entrada a menores de 12 años (cosa cierta), pero que tenía un video que le iba a demostrar que su hermana estaba bien y que no debía preocuparse. Ella se quedó satisfecha y tranquila, es más, comentó que no parecía tan malita como ella había creído.

Natalia es una niña que nunca dirá nada si no está segura. Nunca te pedirá hacer algo si no está lo suficientemente segura de que será capaz de hacerlo. Así que los días que estuvo en Madrid no mencionó en ningún momento el ir a ver a su hermana. Parecía que se había quedado conforme con la explicación que le habíamos dado y con el video que le mostré. Pero nuestra sorpresa llegó cuando la noche antes de irnos, me preguntó:
-Mamá ¿tú crees que si papá le pregunta a las enfermeras si puedo ir a ver a Dani, me dejarán?
-¿Estás segura? –dije yo asombrada.
- Sí. Quiero ver a mi hermana antes de marcharnos. Creo que estaré mejor.
- Bien. Pues nos tendremos que levantar temprano para que nos dé tiempo ya que el avión sale al mediodía.
- Te prometo que en cuanto suene el despertador me levantaré.
Las enfermeras por supuesto no pusieron ninguna objeción sobre todo porque era un caso especial. Sólo iban a ser unos minutos, unos minutos que se hicieron eternos e intensos, unos momentos de gran complicidad entre las hermanas que nos vino a demostrar, una vez más, que la unión que existe entre ambas es increíble, que Daniela tiene la mayor suerte de este mundo al contar con una hermana como Natalia. Sólo esperamos y deseamos que esa unión nada ni nadie la rompa y que Daniela el día de mañana valore todo lo que su hermana ha hecho y hará por ella.

Mi regreso a Madrid fue triste. No me quedaba más remedio que dejar a Natalia otra vez con mi madre y aunque ella se mantuvo fuerte yo sabía que lo estaba pasando mal. Su padre regresaría pronto pues tenía que incorporarse a trabajar y yo me quedaría hasta que Daniela pudiera salir del hospital.

Un mes después de la operación todavía permanecíamos en aquella habitación de hospital pero con grandes logros. Daniela cada día progresaba más en la alimentación, las natillas se las tomaba enteras y los nutricionistas decidieron empezar a darle papillas de cereales para desayunar. No estábamos muy convencidos de que le gustaran pues antes de la operación lo habíamos intentado en casa para quitarle el biberón y no tuvimos éxito, pero como siempre Daniela sorprende y alegra. La primera papilla de cereales casi se la termina y su cara era de puro placer, así que al día siguiente viendo el buen gusto de Dan, los nutricionistas propusieron un nuevo reto: el puré con pescado o con pollo triturado dentro.

Vaya, vaya con Daniela. Eran increíbles las ganas que tenía de mejorar y de salir de allí. Parecía como si hubiese captado la intención de los médicos o les hubiese oído lo que decían porque al ver que estaba aceptando tan bien la alimentación nos habían dicho que si seguía así podrían quitarle la sonda, ya que la alimentación por ella casi se había suspendido, apenas le daban un poco por la noche. Eso significaba que sin la sonda el día del alta hospitalaria estaba más cerca, aunque el estado de Daniela seguía siendo casi vegetativo, un poco más conectada, pero con un llanto permanente, una irritabilidad constante en ella, algo que ni los propios médicos sabían decirnos cuándo podía desaparecer, podría ser una secuela del infarto del tronco cerebral.
Era angustioso, desesperante, oírla llorar y quejarse de esa forma. Una niña tan alegre con una sonrisa tan bonita, con una carcajada tan contagiosa, siempre decíamos que su risa se parecía a la que sale en Internet en esos videos de niños que contagian a todo el mundo. No era justo.

El aspecto de Daniela no era muy bueno, su ojo derecho permanecía todavía cerrado y a veces amanecía con él hinchado y lleno de legañas; su mano derecha apenas se movía y a ella le costaba mover todo su cuerpo, por las noches había que cambiarla de postura varias veces; su grado de desconexión era profundo, sólo notábamos algo de reacción en ella cuando hablábamos, pero no mostraba ningún signo de alegría, no reía, no emitía ningún sonido, sólo movía su ojo izquierdo pero no fijaba la mirada, su pupila estaba totalmente dilatada. Su llanto cada vez que se la movía era ensordecedor, desesperante. Además la sonda le había provocado una herida en la nariz, como una llaga, que le dolía horrores. La maldita sonda.
Era un reto, había que quitar cuanto antes la sonda. Sí, sabía que gracias a ella podíamos administrarle la medicación a Daniela ya que por boca todavía no lo habíamos probado, pero mantenerla intacta y en condiciones era en verdadero suplicio.
Verán la sonda naso gástrica era un tubo que se introducía por la nariz hasta llegar al estómago. Si no se hacía el lavado de la sonda después de suministrar las medicinas se corría el riesgo de que se obstruyese y eso quería decir que había que quitarla y poner una nueva y para Daniela era un sufrimiento. Todo era tan fácil como “enchufar” una jeringuilla enorme llena de agua a la sonda después de suministrar las medicinas, así era el lavado, pero no se podía esperar ni un minuto pues había una medicina que era granulosa y si no poníamos el agua rápido se quedaba al final de la sonda y ya la habíamos fastidiado.
¿Cuántas veces creen que tuvieron que quitarle la sonda a Daniela? Pues nada menos que tres veces. Al final una de las enfermeras nos enseñó cómo le debíamos poner el agua y las medicinas a petición nuestra y accedió. De esa manera nosotros estábamos seguros y tranquilos. La sonda no se volvió a obstruir.
No quiero decir con esto que las enfermeras no hicieran bien su trabajo, pero la planta siempre estaba llena de enfermos y las enfermeras y auxiliares eran pocas, además hay que tener en cuenta que nuestra planta estaba destinada a la cirugía pediátrica. Allí había niños operados de cualquier cosa, la mayoría de “cosillas” en la cabeza por lo que necesitaban asistencia continuamente.
La crisis de este país no sólo afecta al recorte de material también al recorte de personal, incluso en los hospitales donde todo el personal siempre se hace poco.

En este mundo hay gente para todo, hay padres que se involucran más o menos en la enfermedad de su hijo o simplemente no se atreven a hacer alguna cura ,o dar unas medicinas, o consideran que ese es el trabajo de las enfermeras y auxiliares y que ellos no tienen por qué hacerlo. Nosotros después de tanto tiempo allí nos involucramos en la estancia y en el bienestar de nuestra hija y de todos nosotros. No nos importaba hacerle la cama mientras la auxiliar recogía otras cosas, no nos importaba cambiarle el pijama, no nos importaba llevar la bandeja de la comida al pasillo, no nos importaba llevar la ropa sucia al cesto que tenían en el pasillo mientras hacían otra habitación. Podías esperar a que te lo hicieran ellas, siempre lo decían, pero ¿para qué? Nos resultaba más gratificante poder bañar nosotros a Daniela, ponerle su pijama limpito y cambiarle las sábanas que estar de pie viendo cómo lo hacían otras personas, además en un santiamén lo hacíamos y después teníamos más tiempo de ocio.
La convivencia, saber convivir, es importante aunque estés en un hospital. Las cosas pequeñas, los detalles importan y nuestra actitud favoreció la relación con todo el personal de la planta. Nos sentimos, en todo momento, queridos, arropados por todas las enfermeras y auxiliares, ellas comprendían perfectamente por lo que estábamos pasando y nos ayudaban en todo lo que podían, pero también agradecían que tú las ayudaras a ellas.
Las malas noticias podían aparecer con la visita de los médicos. Tanto las enfermeras como las auxiliares estaban siempre pendientes de lo que nos habían dicho. Se agradecía que en algunos momentos críticos tuvieras a alguien cerca.
Un día en el que apareció todo el equipo de neurocirujanos muy temprano, en sus caras se reflejaba una sombra de tristeza, se les notaba insatisfechos. Hacía unos días que a Daniela le habían hecho una nueva resonancia de control. Ya había pasado un mes de la operación y de los infartos así que con esa nueva resonancia se podía ver más claro la “huella” de dichos infartos. La explicación fue breve, concisa:
- En la resonancia se aprecia un infarto de tronco, otro en el tálamo, que ya sabíamos. Pero ahora se ha visto la presencia de otro infarto que no sabemos por qué no se apreciaba en la primera resonancia. Afecta a la zona parietal derecha, y creemos que la desconexión que sufre Daniela se debe a este infarto. No sabemos qué alcance tendrá, qué secuelas neurológicas puede dejar. Habrá que esperar la evolución.
- ¿Puede seguir en este estado “vegetativo”, sin reaccionar a ningún estímulo? –pregunté desconcertada y angustiada.
- Sí, es probable, pero también puede ser que con el tiempo vaya recuperándose. Su cerebro está todavía desarrollándose, es una niña de 4 años que todavía puede sorprendernos. Es muy difícil que vuelva a su estado anterior al cien por cien, pero hay que esperar. Lo que necesita Daniela en cuanto llegue a casa es mucha rehabilitación, estimulación total.

El mundo se nos vino encima. Otra vez esperar, otra vez empezar de nuevo. Todo lo que habíamos conseguido durante 4 años con la rehabilitación, el trabajo en casa, la estimulación diaria, todo se había quedado en la mesa de operaciones. Daniela estaba como cuando nació, creo que aún peor. Sólo pensaba que tenía que volver a ir a todas las rehabilitaciones, volver a enseñarla a moverse, a reconocernos, a coger cosas, a comer...
Mis temores se desvanecieron cuando en mi mente surgió la imagen de la figura de San Juan de Dios con ese niño desvalido en brazos. ¡Pero si Daniela estaba matriculada en San Juan de Dios! No iba a tener ningún problema cuando fuésemos a Las Palmas porque allí la estaban esperando con gran cariño todo el personal para estimularla y ayudarla a recuperarse. No tenía la menor duda, pues durante nuestra estancia las llamadas y los mensajes tanto de su profesora como de sus fisios fueron constantes, haciéndonos llegar el apoyo y el ánimo de todo el personal. Respiré aliviada y tranquila. ¡Gracias a todo San Juan de Dios!

Los días siguientes fueron tristes, apagados, el tiempo tampoco acompañaba mucho. Madrid permaneció gris, lluvioso, aunque sin frío, durante días. La única alegría era comprobar que Daniela seguía comiendo bien: comenzó con el puré de pescado, otro día probó el de pollo y los yogures y natillas se las comía cada vez más rápido al igual que la papilla de cereales.
La siguiente prueba era darle las medicinas por boca. La sonda permanecía sólo por eso. Aunque la comida ya no se la administraban por la sonda, las medicinas sí porque no sabíamos si las iba a tolerar bien por el sabor tan fuerte que tenían. Pero había que intentarlo y empezamos por darle el jarabe mezclándolo con la papilla de cereales. Y… ¡Bingo!
El problema surgió con la otra medicina, una medicina que sólo se usa en la UCI, se administra por vía intravenosa, así que su sabor era horrible, imposible tragarla (lo sé porque la probé). Daniela no podía con ella, sus ganas de vomitar eran más que evidentes y corríamos el riesgo de que cogiera manía a la papilla, así que desistimos y se la dábamos por la sonda.
¿Qué podíamos hacer? Sólo faltaba acostumbrarla a esa medicina para que le quitaran la sonda y de esa manera poder irnos a casa.
Los neurólogos pasaron un día y le comentamos la posibilidad de quitarle dicha medicina pues llevaba tiempo sin crisis. Nos dijeron que no era conveniente pero que podían cambiarla de forma, es decir, dársela en pastillas que es su forma oral y no intravenosa.
¡Qué maravilla! Fue una alegría comprobar que una vez triturada, la dichosa pastilla se disolvía genial en la papilla y Daniela apenas la notaba. ¡Por fin lo habíamos conseguido! ¡Por fin le podían quitar la sonda!
Sin embargo tuvo que pasar casi una semana más para que los médicos se decidieran, pues decían que necesitaban estar seguros de que toleraba bien tanto la alimentación como la medicación por boca.

Los días pasaban y el papá de Daniela empezaba a ponerse triste porque sus días en Madrid estaban contados. Tenía que volver a Las Palmas e incorporarse a su trabajo. Su anhelo era poder irse con la imagen de Daniela sin sonda, para él supondría una preocupación menos y la certeza de que pronto nos darían el alta.
Le tocaba el turno de noche-mañana y después del desayuno me mandó una foto al móvil. Aparecía con Daniela y pensé que me daban los buenos días. No fue hasta que la miré otra vez cuando aprecié algo extraño en Daniela. ¡No tenía la sonda! Su cara aparecía limpia.
La marcha de mi marido me produjo una gran tristeza. Su apoyo, su compañía eran fundamentales para mi estado de ánimo. Los abuelos permanecieron a mi lado, hombro con hombro, ofreciendo ayuda para los turnos; eso y su apoyo paliaba y suavizaba la tristeza aunque también la mitigaba el saber que Natalia ya estaba con uno de nosotros y eso para ella fue una gran alegría.

Los últimos días de hospital pasaron lentos, los turnos de noche los hacía yo hasta el mediodía y después me relevaban los abuelos hasta la noche.
El estado de Daniela seguía igual, su quejido constante era preocupante, pero los médicos nos decían que era una buena señal, pues significaba que quería comunicarse. Las últimas pruebas que le hicieron (electro, analítica) no mostraban ninguna novedad, todo seguía igual.

El día 28 de marzo llegó la gran noticia: ¡nos podíamos ir a casa! No nos lo podíamos creer.
Recogimos todas las cosas de la habitación. ¡Jesús! Hay que ver cómo acumulamos cosas cuando permanecemos mucho tiempo en algún sitio.
Daniela salió del Hospital 12 de Octubre de Madrid a las 5.30 bien vestida y bien peinada.
Pasamos una semana más en Madrid antes de regresar a Las Palmas. Fue una semana dura.
Daniela tenía que adaptarse a su nueva situación, a su nueva vida y nosotros también. Ya no era la niña alegre, que participaba en todo, que te correspondía con besos y sonrisas. Ahora teníamos que acostumbrarnos a su poca movilidad, a su constante irritabilidad, lloraba por todo, continuamente, cualquier movimiento en su cuerpo, para cambiarla, para ducharla, para sentarla, era un quejido acompañado de llanto. Se podría decir que sólo permanecía tranquila cuando dormía. La situación era desesperante. Los abuelos se mantenían con un ánimo tranquilizador, aguantaban la situación intentando calmarla con canciones, mimos, pero yo sabía que les costaba mucho verla así, como a mí.
Dos días antes de irnos regresamos al hospital para una consulta rutinaria. Su neurocirujano quería “echarle un vistazo” antes de coger el avión. Lo primero que le pregunté fue si había algo que pudiera calmar esa irritabilidad en Daniela. Me propuso esperar y tener un poco más de paciencia pues él estaba prácticamente convencido de que el estado de Daniela cambiaría en cuanto llegara a casa, en cuanto empezara a tomar contacto con su ambiente, con su familia, con su hermana. Todo le beneficiaría enormemente.

El gran día llegó. ¡Por fin! El día 2 de abril (sábado), mi marido regresó a Madrid para buscarnos y ayudarnos durante el viaje, para mí era tranquilizador pode viajar con él. Nuestro “chófer oficial” nos llevó al aeropuerto. Apenas habló durante el trayecto. Aunque estaba contento por la recuperación de su sobrina-nieta, yo sabía que le entristecía perderla de vista, igual que al resto de la familia madrileña. Todos nos ayudaron mucho durante la larga estancia en Madrid, creo que parte de nuestra fuerza y ánimo se debió a vernos tan arropados y queridos por todos, no sólo por la familia sino también por nuestros amigos madrileños.
¿Se imaginan si hubiésemos ido a EEUU? ¿Se imaginan si todo esto nos hubiese ocurrido en EEUU? En todo momento fuimos conscientes de que esta situación, la mala suerte de que Daniela sufriera esos infartos, podría habernos pasado en cualquier lugar: aquí, en EEUU, o en Pekín. Imaginar los días en un hospital extranjero, sin familia, con un idioma diferente, sin poder ver a Natalia hasta no se sabe cuánto tiempo… Todavía hoy, después del tiempo pasado, sólo pensarlo me produce escalofríos.

La despedida fue corta, no queríamos alargar la tristeza, aunque pronto nos volveríamos a ver, pues dentro de un mes teníamos que regresar a una revisión.
El viaje se hizo agradable, Daniela se portó genial y tanto los abuelos como nosotros estábamos impacientes por llegar.
Siempre he pensado que el neurocirujano de Madrid a pesar del estado de Daniela fue muy optimista, nos transmitía serenidad y esperanzas, por eso el fatídico día en que nos anunció que no había muchas esperanzas, el mundo se nos vino encima. Él que siempre había visto algo de mejoría en Daniela, él que siempre nos decía que había que esperar, que ella podía salir de aquella situación, él que siempre aparecía con una sonrisa, que siempre te saludaba afectuosamente con un “¿Qué tal familia?”, aquel día no era “él” y su pesimismo nos hundió.

Al llegar a casa el mejor regalo que nos encontramos fue la cara de Natalia. No creo que haya palabras para poder explicar cómo se refleja la felicidad y la alegría en una niña de 9 años que llevaba casi dos meses sin ver a sus padres y la angustia de saber que su hermana había tenido que pasar por una operación tan delicada.
Natalia siempre ha sido sabedora de la enfermedad de su hermana e incluso de lo delicado de la operación, pero consideramos que no era oportuno contarle en la distancia lo que había ocurrido. En su breve estancia en Madrid, en la que al final quiso ver a Daniela, tampoco quisimos enturbiarla con malas noticias. Aquel día creo que Natalia fue consciente de que su hermana había pasado por algo muy malo, independientemente de la operación, creo que sabe que algo más que eso le ocurrió a Daniela. Nunca nos ha preguntado nada, y sigue sin hacerlo (creo que no lo necesita, es bastante inteligente) tan sólo se ha dedicado por completo al bienestar de su hermana, como siempre, se ha dedicado a enseñar a Daniela cosas que parece haber olvidado pero que con el tiempo nos hemos dado cuenta que están en su cabecita y que sólo hay que “encender el interruptor” para que vuelva la luz.
La “primera luz” apareció en el rostro de Daniela cuando nada más entrar en casa y abrazar a su hermana, aún sentada en su silla, se incorporó un poco y a pesar de tener su ojito derecho cerrado, con el otro recorrió todo el salón, como si captara en una sola imagen un vivo recuerdo: su casa. Ya estaba en su casa.
Las palabras del neurocirujano volvieron a mi mente: “Espera a cuando llegue a casa, en su ambiente, ya verás que Daniela empezará a recuperarse y seguro que volverá a conectarse. Mejorará con el tiempo. Estoy seguro”.
Y así ha sido.

Escribiendo este relato, que me ha permitido recordar y volver al pasado para recopilar detalles, leer lo escrito a mi marido para que opine, me he dado cuenta de lo que realmente hemos pasado, no sólo nosotros sino los abuelos acompañándonos en todo momento, la familia de Madrid siempre pendiente de que no nos faltara nada,la familia de Las Palmas, los amigos de allí y de aquí animándonos con sus visitas, con sus llamadas, con sus mensajes; nos hemos dado cuenta, de lo que realmente importa, de que sólo tenemos una cosa importante que hacer en este mundo: VIVIR

Foto tomada el 18 junio 2011

Capítulo 7

2011-04-17T12:04:00.043+01:00

El verano se presentaba muy distinto a los anteriores. En el mes de julio tendría que ir todos los días a mi cole para recibir la rehabilitación, también tendría mis sesiones por las tardes con mi fisio en casa, así que no podíamos irnos al apartamento de mi abuela en el sur como otros años. Mi padre no iba a coger sus vacaciones porque tenía que reservarlas para el viaje a EEUU.

Sí. Han leído bien. Por fin mis padres decidieron que había que realizar el viaje a EEUU para que los verdes de Arizona me quitaran al señor hamartoma. La decisión la tomaron antes de terminar el curso ya que la contestación de los verdes de Madrid no llegaba. Llevábamos esperando unos cuatro meses por un informe que tenía que escribir un verde de Madrid, al que nuestro neurocirujano había mandado la última resonancia para que la estudiara. ¿Por qué tardaba tanto en mirar una resonancia y escribir un informe? Yo ya había estado en Madrid y no me pareció que estuviera tan lejos como para tardar tanto en mandar un simple papel. Los verdes de Arizona están más lejos y ellos siempre contestan muy rápido. No entendía nada ni mis padres tampoco. Es más, ni mi neuróloga entendía la situación. La pobre estaba constantemente pasando por la “casa” del neurocirujano preguntándole si ya había llegado el dichoso informe, pero la respuesta era siempre negativa. Así que en vista del éxito, mis padres decidieron pedir una cita a los verdes de Arizona y olvidarnos de los verdes de Madrid. Al fin y al cabo nuestro neurocirujano nos había dicho que el verde de Madrid, en concreto el que tenía que ver mi resonancia, no tenía experiencia en echar al señor hamartoma, por lo que no entendía nuestro interés en que estudiara mi caso.

Bueno, como dice mi padre “era un último cartucho que había que quemar”. Nos habían hablado muy bien de este verde de Madrid, un neurocirujano que había quitado muchos señores en la cabeza de niños, señores que se escondían muy profundamente por lo que era muy difícil acceder a ellos, señores que se habían vuelto enormes por estar mucho tiempo instalados en las cabezas de los pobres niños y había que sacarlos muy, muy despacio para no hacerles daño. Por lo que nos contaban parecía que este verde sabía en qué terreno se movía, parecía que estaba muy familiarizado con señores que molestaban muchísimo, aunque no fueran igual que mi señor hamartoma. Por eso queríamos saber su opinión antes de pedir cita a los de Arizona, pero el tiempo pasaba y yo cada día tenía más crisis. No podía seguir así un año más, tenía que conseguir que me quitaran al señor hamartoma.

El mes de junio llegó arrastrando, lo que nosotros llamamos “panza de burro”.

¡¡¡Ja,ja,aja!!! A lo mejor alguien no sabe lo que es. Pues es simplemente un gran manto de nubes, medio grises, que cubre todo el cielo de la parte norte de la isla (en el sur el cielo se mantiene todo el verano de un azul tan intenso que te molesta a los ojos) y aunque hace calor, la temperatura es agradable, las nubes se asientan sobre la ciudad y no se levantan hasta que llega el mes de septiembre. Es como una panza de un burro gris. Bueno, a veces nos da una tregua y se levanta durante un par de días para que el sol nos salude. Ahí es cuando todo el mundo sale corriendo para la playa a disfrutar de un día verdaderamente de verano.

A principios de mes tuve la revisión con mis verdes-rosas. Mi endocrina, como siempre, me encontró enorme y guapísima. Se quedó muy contenta con los resultados de mis análisis pues el leve hipotiroidismo que padecía ya estaba totalmente controlado; mi neuróloga también se mostró igual de contenta con mi evolución, mamá me puso de pie para que me viera cómo daba mis pasitos y le encantó, también se alegraba de que mi nueva medicación me estuviera haciendo efecto, aunque no todo el deseado. Seguía teniendo crisis, unos días podían aparecer tres, otros cinco y otros días podía estar sin ninguna por lo que ese día se convertía en un día feliz. Sin embargo, la nueva medicación me estaba produciendo un efecto que no me había pasado con las otras medicinas: cuando hacía mucho calor o simplemente me encontraba en un ambiente demasiado caluroso, mi cuerpo se ponía muy rojo, lleno de sarpullo, y con unas manchas rojas que me cubrían toda la cara. Mamá decía que parecía que me habían “encendido” por dentro. No le faltaba razón pues cuando me refrescaban, me ponían agua por la cara, el cuello, me daban de beber, poco a poco las manchas iban desapareciendo, era como si me estuviesen “apagando”. Esto iba a ser un problemilla ahora que empezaba el verano, porque viviendo donde vivo ¿cómo podía hacerle frente al calor y a esos días de aire caliente que tenemos en nuestra isla?

Un día de esos, de aire caliente, cuando me bajaron de la guagua del cole, mi padre se quedó asombrado, con cara de pena al ver mi cara llena de manchas, mis brazos rojos y un poco hinchados y me pelo mojado del calor. Mamá al verme se asustó mucho, se lo noté en la cara y en cómo me abrazaba. Esa fue la primera y la última vez que me puse de esa manera; a partir de ese momento mis padres extremaron las precauciones y advirtieron al colegio que el sol y yo teníamos que estar separados.

Bueno, pues como iba contando, mi revisión en la “casa de los doctores” fue todo un éxito. Sólo quedaba una cuestión y era saber si nuestro neurocirujano, por casualidad, ya tenía la respuesta de los verdes de Madrid. Aunque mi neuróloga ya sabía que habíamos pedido cita en Arizona, la respuesta de Madrid se convertía en una asignatura pendiente y además teníamos curiosidad por saber la opinión de los de allí. Y… ¡Sorpresa! La respuesta había llegado, pero mi neuróloga todavía no la tenía. (¿¿??) A ver, no estábamos hablando de Las Palmas-Arizona. ¡¡Uff!! Muchísima distancia. Estábamos hablando de la consulta de mi neuróloga y la consulta de nuestro neurocirujano, entre ambas hay como unas cinco consultas más, es decir, no hay mucha distancia, ¡vamos, que son vecinos! ¿Por qué no tenía entonces el informe? Parece ser que se lo había pedido en varias ocasiones desde que le dijo que había llegado, pero la contestación del neurocirujano era siempre que ya se lo daría. Nunca se lo dio. ¿Cuál era el misterio? ¿Tenía nuestro neurocirujano verdaderamente el informe de Madrid? Llegamos a pensar en esa última pregunta como algo muy posible, pero claro era absurdo porque si no ¿por qué nos dijo que lo tenía? Mi pobre neuróloga ya no sabía qué decirle a mamá, decía que se moría de vergüenza al tener que explicar una situación como aquella, que no entendía por qué actuaba así una persona que era compañero suyo, con el que se llevaba bien, con el que trabaja en casos de niños con problemas como el mío.

Yo tampoco entendía nada, ni mi madre, ni las enfermeras. Se supone que están para ayudarnos, protegernos, para buscar en todo lo posible soluciones a nuestra enfermedad. Ya sé que no son genios, ni dioses (aunque alguno se lo crea), sé que pueden cometer errores, que tienen familia y a veces su cabeza está más pendiente de sus problemas que de los míos, pero somos personas, niños que nos agarramos fuertemente a la vida; aunque la naturaleza nos haya dado estos pequeños fallos en nuestro cuerpo, aunque la ciencia nos haya dicho que no íbamos a hacer ciertas cosas, como a mí que más de un verde me dijo que podía nacer como un “vegetal”, y aquí estoy luchando por seguir adelante, asombrando y sorprendiendo a muchos por cómo he ido evolucionando.

El día de mi revisión que estaba siendo muy bonito y lleno de alegrías, se ensombreció con este mar de noticias tan oscuras. Mamá salió de la consulta con la esperanza de que la semana siguiente, cuando llamara a nuestra neuróloga, le diera buenas noticias. Mis padres estaban confundidos, se sentían entre la espada y la pared. La decisión de Arizona ya se había tomado, pero y ¿si el verde de Madrid podía quitarme al señor hamartoma? ¿Y si por un casual ese informe escondía una maravillosa sorpresa? La curiosidad y la incertidumbre eran muy grandes.

Cuando mamá volvió a llamar a la neuróloga, una semana después, le dijo que el neurocirujano le daba largas sobre el informe, le decía que lo tenía pero no se lo daba; además se presentaban varios problemillas: que se iba de vacaciones por lo que no íbamos a conseguir el informe hasta septiembre (si realmente existía); que los de Arizona nos podían contestar dándonos una cita para la operación en cualquier momento; que teníamos que decidir qué hacer en tal caso porque si aceptábamos la cita de Arizona mis padres tendrían que pagarles un poco antes de ir.

Así que mamá decidió presentarse en la consulta del neurocirujano para que le explicara qué estaba pasando y para que le diera el informe de Madrid. ¿Qué creen qué pasó? La realidad siempre supera la ficción. Mamá esperó, esperó y esperó (ya saben que ella es una experta en eso) delante de la puerta de la consulta. Preguntó por él, por la enfermera, pero allí no aparecía nadie. Siguió esperando. Volvió a preguntar. Fue a la consulta de mi neuróloga, pero ella seguía sin saber nada de ese “doctor”. Volvió a la consulta del neurocirujano. Esperó. De repente, llegó una enfermera que empezó a dar órdenes y abrió la puerta de la consulta. Mamá se acercó a ella y se presentó. La cara de la enfermera cambió inmediatamente, su sonrisa se borró, sus gafas volvieron a su lugar, en lo alto de la nariz para que pudieran hacer su función y ofrecerle una mejor visión de mi madre, sus manos no sabían dónde ponerse, se movían arriba y abajo, de un lado a otro, estaban un poco alteradas, igual que su dueña. Mamá sacó de su interior un tono conciliador. Saben, mi madre ha aprendido durante estos años que hay que tener diferentes tonos de voz y saber comportarse de distinta manera según con quién hables en la “casa de los doctores”. Es como si tuvieras dentro de ti un baúl de disfraces porque el hospital es como un gran teatro con muchísimas personas que intentan hacer su función lo mejor que pueden o sólo personas que van a hacer su función lo antes posible y poder irse a sus casas sin problemas ni responsabilidades. No es lo mismo hablar con un verde que hablar con un verde-rosa; no es lo mismo hablar con una enfermera que quiere su paga a final de mes e irse a su casa tranquila, por lo que no se va a preocupar mucho por tu caso; que hablar con una enfermera a la que nada más decirle un poco lo que tienes ya te aporta alguna solución y te dice que no hay problema; no es lo mismo hablar con una persona de administración a la que le preguntas alguna duda sobre la cantidad de papeles que tienes que rellenar y lanza esa mirada fulminante que te indica que piensa que eres una inculta y que probablemente no te vaya a explicar nada; que hablar con la de administración que con sólo verte te saluda con un “buenos días” y te invita a sentarte con una sonrisa en su cara. No es lo mismo.

Por eso, durante estos años, mi madre ha confeccionado muchos “disfraces” y “tonos” y ha aprendido a utilizarlos según “la función” a la que tenga que ir. Cuando la enfermera del neurocirujano se acercó, mi madre sacó el tono conciliador para saber cómo podía tratarla en un principio.Con los años se ha dado cuenta que cuando habla con alguna enfermera hay que “tantear el terreno”, como dice ella. La enfermera del neurocirujano resultó ser de esas que se llevan a casa los problemas de los demás. Le explicó a mamá que llevaba desde hacía tiempo pidiéndole el informe al neurocirujano, pero que a ella también le daba largas.

¡¿Cómo!? Mi madre no se lo podía creer, era totalmente increíble. Allí mismo, delante de mi madre, la enfermera llamó al neurocirujano por teléfono y le dijo que la madre de Daniela estaba esperándole para que le diera el dichoso informe. ¿Creen que apareció el “doctor”? ¡¡¡No!!! Lo único que dijo fue que no se preocupara que antes de irse de vacaciones la semana siguiente le dejaría a mamá el informe en la consulta. Mamá se fue a casa con las manos vacías, bueno casi vacías pues la enfermera le dejó su número de teléfono para que mamá la llamara por si tenía noticias.

¿Están bien? ¿Cómo se han quedado? ¿Comprenden algo? Ya sé que más de uno estará pensando: “Pues yo habría ido a …” “Pues yo le hubiese dicho que…” “Pues yo le habría puesto una …” Tienen que saber que no es tan fácil cuando te enfrentas a gente que además, como dice mi madre, tiene la “sartén por el mango”; hay que elegir bien el disfraz y el tono porque mi madre siempre dice que todo lo hace por mí, por mi bienestar, hay que conseguir las cosas por mí y si nos dan un poco más, pues mejor; si fuera por ella ya se los habría “comido con papas”, pero hay que tener paciencia, pensar las cosas, no sacas nada si te enfrentas a estas personas como una fiera porque, desgraciadamente, ellos pueden convertirse en unas fieras monstruosas. Hay que conseguir que cometan un error. Hay que esperar y pensar y en eso nosotras ya somos casi expertas. Ja, ja, ja.

Mi madre esperó una semana más y llamó a la enfermera.

-¡Ay! ¡Cuánto lo siento! El doctor se ha marchado de vacaciones y no ha dejado el informe. Le he llamado varias veces al móvil pero no me lo ha cogido.

- ¿Y cuándo vuelve?

- Creo que dentro de un mes.

- Gracias, muchas gracias por su ayuda. Ha sido muy amable.

Un mes. Mucho tiempo. Los verdes de Arizona podían llamar en cualquier momento y tendríamos que dar una contestación. La batalla con los verdes de Madrid se había perdido. Se acabó.

El mes de julio ya había empezado y yo mi rehabilitación en el cole. Iba en guagua por la mañana, no muy temprano, realizaba mis ejercicios e iba un día a la piscina para realizar hidroterapia. Esa parte me encantó, de hecho mi fisio le dijo a mamá que para el nuevo curso me iba a dejar las sesiones en piscina porque me hacían mucho bien.

Durante ese mes otra fisio trabajó conmigo. Yo la conocí durante el curso y conecté muy bien con ella, así que cuando vi que iba a trabajar conmigo en julio, me alegré mucho. Siempre me ha llamado la atención su pelo, negro, muy negro, brillante; y su sonrisa, expresiva siempre ahí para animarte.

Mientras yo iba al cole, mamá y Natalia se quedaban en casa y disfrutaban juntas del verano, pero a mí no me importaba porque sabía que cuando llegara a casa iban a estar las dos esperándome para recogerme de la guagua y después nos iríamos a la piscina.

Un día mamá recibió una llamada de mi neuróloga.

-¡Hola mamá de Daniela!

-¡Hola Doctora! ¿Ocurre algo?

-Tengo una buena noticia. ¡He recibido el informe del médico de Madrid.

- ¿¡Cómo?! ¿Ya se lo ha dado el neurocirujano?

-¡No! De él no sé nada. Además ya se ha ido de vacaciones y ni siquiera me dijo nada. Así que decidí mandar un email al médico de Madrid para ver si él me podía mandar el informe que había hecho sobre el caso de Daniela. Me dijo que él no conocía ni había recibido ninguna resonancia de ninguna niña llamada Daniela.

-¡¿Cómo!? ¿Eso quiere decir que el neurocirujano no mandó las resonancias a Madrid? Después de cuatro meses esperando por la contestación, ¿me está diciendo que el médico de Madrid nunca recibió las resonancias? Y entonces, ¿por qué el neurocirujano de aquí ha dicho que tenía un informe de él? No entiendo nada.

-La entiendo perfectamente. Yo tampoco entiendo nada. Ya sabe que he intentado hablar con el neurocirujano en varias ocasiones y que he ido a su consulta y me ha dado largas. No entiendo su actitud. Así que me encargué de mandar las resonancias a Madrid y a los pocos días recibí el informe. El médico es una persona muy amable que enseguida se interesó por el caso y me ha dicho que cualquier cosa que necesitemos él nos atenderá con mucho gusto. Le voy a reenviar el email para que ustedes decidan y piensen en todo lo que dice sobre el caso de Daniela.

- Muchas gracias doctora. Ha sido muy muy amable.

Mi madre no se podía creer la conversación que acababa de tener con mi neuróloga. Era tanta la rabia, la impotencia, la tristeza que sentía que no sabía cómo reaccionar. ¿Cómo podía alguien que dice ser médico actuar de esa forma? ¿Cómo podía jugar con la salud de una persona? No es que, porque yo sea una niña, haya que tener más consideración por mi edad. Es que todos somos personas y todos necesitamos una atención, sobre todo de los médicos, que se supone que están para ayudarnos. Hay que pensar que si el médico de Madrid tiene experiencia y me puede quitar al señor hamartoma no es lo mismo ir a Arizona que a Madrid.

El informe del médico de Madrid decía exactamente lo mismo que los verdes de Arizona y que los franceses: el señor hamartoma tenía que desaparecer de mi cabeza. Pero además nos ofrecía tener una entrevista con él si mis padres tenían mucho interés; nos daba incluso instrucciones para pedir cita en una Clínica en la que trabaja para que nos la dieran lo antes posible pues él también se iba de vacaciones; porque si no tendríamos que esperar hasta septiembre. Era una carrera contra reloj, estábamos a finales de julio y esperar hasta septiembre supondría correr el riesgo de que llamaran los de Arizona y tener que darles una contestación, y ya que teníamos la oportunidad de Madrid había que aprovecharla.

Ya saben que mis padres no dejan nunca nada para mañana. Llamaron a la Clínica para pedir cita y se la dieron para dos días después. Era martes, y la cita la tendrían el jueves a media mañana. Mi madre organizó todo: comidas, medicinas, llamó a mi abuela materna para que se quedara con nosotras en casa (era mejor que mis padres fueran solos) y a mis abuelos paternos para que estuvieran pendientes también.

Se fueron a Madrid el jueves muy muy temprano cargados de ilusión y esperanza. Cuando mi abuela me despertó para darme el desayuno me quedé asombrada pues no esperaba verla en casa. Mi hermana me explicó dónde estaban mis padres, así que intenté portarme lo mejor que pude y de esa manera ayudar un poco, igual que Natalia que se preocupó mucho por mí y por mi abuela. Era la primera vez que mi abuela se quedaba con nosotras un día entero, la primera vez que me tenía que dar todas esas medicinas. Normalmente se queda para cuidarnos si mis padres salen a cenar igual que mis otros abuelos, pero nunca se había tenido que enfrentar a todas mis cosas. No es que sea difícil, saben, pero al no poder caminar, ni hablar, no puedo ayudar mucho. Por ejemplo: mi abuela me puede coger para llevarme a la cocina, a mi habitación, pero bañarme, meterme en la bañera ya es demasiado para ella; otra cosa que hay que estar muy pendiente es de mis medicinas, pero mamá le dejó todo apuntado porque tomo medicinas por la mañana, al mediodía y por la noche. Aunque ella sabe perfectamente cuándo me está dando una crisis y cómo tranquilizarme, yo sabía que estaba un poco asustada, no por mí sino por ella, quería hacer todas las cosas bien. Siempre dice que las personas de su edad se vuelven como niños, se les olvidan las cosas y se vuelven un poco torpones, pero desde luego yo no noté nada de eso. Hizo todo como si mis padres estuvieran en casa y, además, por la tarde vinieron mis abuelos paternos con mis tíos y nos hicieron compañía. Se quedaron con abuela hasta que yo me dormí. La verdad es que formaron un buen equipo y entre la compañía de unos y de otros el día se pasó muy rápido.

Mis padres llegarían muy tarde esa noche. No los vería hasta el día siguiente. Cuando mamá me despertó me cogió y me abrazó, noté que su abrazo era más fuerte. Creo que me había echado de menos. Cuando la miré para darle mi beso de buenos días le noté unas sombras oscuras debajo de sus ojos aunque se disimulaban cuando sonreía y estuvo sonriendo durante todo el día. Mi padre tenía también las sombras y la misma sonrisa. ¿Qué había pasado en Madrid? Mi madre les contará lo que pasó.
Nuestro viaje a Madrid fue relámpago, como se dice. Llegamos muy temprano y nos fuimos directamente a la Clínica donde trabaja el neurocirujano pues está a las afueras de Madrid y no queríamos perdernos. Nos recibió muy puntual y cuando entramos en la consulta nos quedamos impresionados. Nos habíamos hecho la idea de encontrarnos con un señor algo mayor, pero quien nos recibió era un hombre joven, con una expresión en su cara de amabilidad que hizo que desaparecieran los nervios enseguida. Nos explicó que su experiencia en hamartomas hipotalámicos era de siete casos, unos tres como el de Daniela; que conocía perfectamente a los verdes de Arizona, a los verdes franceses, sus trabajos, igual que ellos conocen el suyo; que no habíamos encontrado mucha información sobre su trabajo en Internet porque no son casos muy cotidianos y que no todo se publica; que él estaría dispuesto a operar a Daniela, pero que no nos garantizaba la eliminación total de las crisis, sí las gelásticas, pero no las focales; que intentaría quitar por completo al señor hamartoma; que buscaríamos una fecha de operación en la que él no tuviera que salir para nada de Madrid, pues le gustaría que Daniela permaneciera unas tres semanas después de la operación en observación y controlada por él; por supuesto que la decisión era nuestra y que si preferíamos que la operaran en Arizona no habría ningún problema. Al final nos dijo: “Tened claro que la decisión que toméis sobre vuestra hija siempre será la acertada y la mejor, sea aquí o en Arizona”.

La tranquilidad se había instalado en nuestros cuerpos por un momento. Nos había causado muy buena impresión y nos tranquilizaba saber que había operado varios casos, que sabía de qué estaba hablando, de qué enfermedad se trataba, sus síntomas, los riesgos de la operación, del postoperatorio, que había estudiado el caso con su equipo, que habían valorado los diferentes puntos para acceder al hamartoma para poder quitarlo lo mejor posible. Todo. Sólo me quedaba averiguar una cosa más antes de despedirme. Era algo que le había dado vueltas durante el viaje, algo que no sabía si preguntar. La entrevista con él me dio la fortaleza para preguntarle y confirmar así mis sospechas. Me armé de valor y le pregunté:

- ¿Recibió usted, en el Hospital 12 de Octubre, unas resonancias de Daniela enviadas por el neurocirujano de Las Palmas?

-No. Pero a lo mejor se han podido traspapelar.

-Eso es imposible –dije con una sonrisa – ya que si se han traspapelado usted no las ha visto, y si no las ha visto no ha podido hacer un informe sobre Daniela. ¿No es así?

-Evidentemente.

-Bien. Pues no entiendo por qué el neurocirujano de Las Palmas dice que tiene un informe suyo sobre el caso de nuestra hija.

-Le aseguro -dijo sintiéndose un poco acorralado- que yo tengo muchos casos y que a lo mejor alguno se me puede olvidar hasta que pongo a funcionar mis neuronas, pero si yo hubiese visto una resonancia de su hija, tenga por seguro que no se me hubiese olvidado esa imagen. El caso de su hija es muy complejo y raro; es muy difícil olvidarse de él y menos si hubiese hecho un informe sobre ella. La primera noticia que tuve de Daniela fue cuando su neuróloga me envió un email contándome su caso.

-Muchas gracias doctor .Me ha ayudado mucho. Ha confirmado mis sospechas.

-Lo siento.

Volvimos a Las Palmas con la sensación de que nos habíamos quitado un gran peso de encima y, aunque tuvimos unas cuantas horas de retraso hasta que salió nuestro avión, no nos importó. Lo duro había pasado y sabíamos que Natalia y Daniela estaban en buenas manos con todos sus abuelos. Ya llegaríamos a casa. ¿Verdad Daniela?

Pues sí, llegaron con esa sonrisa y esa sombra debajo de los ojos que después me dijo Natalia que se llaman “ojeras” y que salen cuando no has dormido bien o estás muy cansado. Creo que mis padres tenían ambas cosas. La situación había cambiado por completo. La decisión de quedarnos para operarme en Madrid o en Arizona estaba en juego, aunque me daba la sensación de que iba ganando Madrid.

Mis padres hablaron con mi neuróloga para explicarle todo y siguieron buscando información sobre el neurocirujano de Madrid. Todo lo que encontraban o lo que les comentaban era muy favorable, tenía mucha experiencia en quitar a señores extraños de la cabeza de niños, se preocupaba mucho de sus casos, y lo más importante, como nos dijo él, le gustaba su trabajo. Así que un día mis padres nos reunieron a mi hermana y a mí y nos confirmaron lo que yo ya sospechaba: Madrid había ganado el partido. ¡Me iban a quitar al señor hamartoma en Madrid! Después de esta gran noticia lo que quedaba de verano lo pasamos más relajados.

Papá decidió coger unos cuantos días de vacaciones para poder ir al sur, pero no al apartamento de mi abuela, sino al de mis padrinos que nos ofrecieron el suyo para que descansáramos todos. Todo estaba muy cómodo para mí y sobre todo para mis padres que no tenían que “cargar” conmigo para llevarme de un lado para otro. Sin embargo hay veces que las cosas no salen como uno quiere y de la ilusión del primer día se pasó a la desesperación por el calor, en concreto aire caliente, el dolor de garganta por el aire acondicionado, el sarpullo en mi cuerpo por el dichoso calor… Así que aunque intentamos aguantar a ver si el tiempo cambiaba, al final mis padres decidieron recoger todo y volver a nuestra casa en Las Palmas.

No sé si fue la tranquilidad o la alegría por saber que por fin iba a poder echar a ese señor de mi cabeza que durante el mes de agosto y de septiembre apenas tuve crisis; es más estuve varias semanas en las que no apareció ninguna. ¿Se habían ido ellas también de vacaciones?

Septiembre llegó y eso significaba que las vacaciones de verano finalizaban. Una sensación de temor se apoderó de mí al pensar en que si las vacaciones terminaban podían volver las crisis también, pero por el momento la cosa seguía igual. Además estaba tomando una medicina de homeopatía para las crisis que me estaba funcionando bien. Verán, desde muy pequeña, bueno desde que nací, mi madre decidió que ya que estaba tomando tanta medicación para mis crisis, lo mejor que podía hacer era evitar más medicación. Así que si me daba un poco de catarro, una gripe, un dolor de estómago, fiebre, dolor de los dientes, e incluso cuando me picaban esos dichosos mosquitos que hacen que se me hinche la herida y se me infecte; para todo utiliza la medicina homeopática. Mi médico homeópata también trata a mi hermana y la verdad es que siempre la cura, y como es médico sabe que si hay que utilizar otras medicinas que no sean de homeopatía, pues se utilizan. El empieza con la homeopatía y, aunque los tratamientos son lentos, hay que tener paciencia y tomarlos a raja tabla, a veces incluso cada hora, así que hay que ser constantes y pacientes. Si la enfermedad persiste, ya se ocupará de mandarnos otras medicinas. Así me he curado de muchas cosas. ¡Fíjense que hasta ahora nunca, nunca, nunca me he tenido que tomar esa medicina a la que llaman antibiótico!

El día 9 de septiembre empezó el nuevo curso. El primer día de cole mamá me dio la sorpresa de llevarme y así no tener que levantarme tan temprano para coger la guagua. Cuando llegamos estaban esperándonos mi profe, mi auxiliar, mi fisio… Todas me recibieron con muchos besos y encantadas de volver a verme. Se quedaron asombradas por lo que había crecido y también porque había adelgazado bastante. Los primeros días de cole fueron geniales. Parecía como si no hubiese estado de vacaciones, me acordaba de todo y no extrañaba a nadie ni a nada. Sin embargo, noté que alguien más había vuelto de vacaciones. ¡Eran las crisis! ¡Lo sabía! Sabía que tarde o temprano iban a coger algún avión y se iban a presentar otra vez para acompañar a su queridísimo señor.

Un día me saludó “una” tímidamente, apenas la noté, aunque mi madre sí se dio cuenta. Lo sé porque me miró, cerró los ojos y suspiró. Después me dijo: “Ya están aquí, ¿verdad Daniela?” A partir de ese momento se activó la alarma otra vez en toda la familia. Teníamos que estar pendientes y en alerta por si alguna más quería visitarme. Yo seguía asistiendo a mi cole y mamá activó también la alarma allí. Se quedaron muy tristes porque pensaban que ya por fin esas tontas crisis habían desaparecido, pero yo sabía que no.

Mientras Natalia y yo estábamos en el cole, mamá se dedicó a arreglar todos los papeles para poder irnos a Madrid. Ahora tocaba empezar otra vez, casi desde cero. El primer paso que teníamos que dar era ir a Madrid para que el neurocirujano de allí me conociera y me hiciera una Historia clínica en el hospital donde me iban a operar que se llama Hospital 12 de Octubre. Así que, como ya saben, hay que pedir muchos papeles, rellenarlos, hacer fotocopias, volver al mismo lugar para entregarlos, volver para buscar otro papel porque siempre se te olvida algo o no te informan bien… ¡Vaya rollo!

Después de tener los papeles en orden y entregados sólo quedaba esperar a que nos llamaran de Madrid para darnos cita con el médico. Milagrosamente la llamada no tardó mucho y un día cuando llegué del cole mi madre me dijo que teníamos que hacer un viaje cortito a Madrid para conocer al médico que me iba a ayudar. Natalia no podía venir porque además de tener cole nosotros íbamos a estar todo el rato en el hospital y ella se iba a aburrir. No le gustó mucho la idea pero la aceptó.

¿Se acuerdan de la “Gran casa de la Seguridad Social”? ¿Se acuerdan que no podía ayudarnos cuando queríamos ir a EEUU? Pues bien, ahora parece que sí, que nos pueden ayudar en el traslado a Madrid, la estancia y cuando me operen. Así que cuando nos llamaron para decirnos que podíamos ir a buscar los billetes para el viaje no nos lo podíamos creer.

El día 24 de Octubre, papi, mami y yo cogimos un avión destino MADRID. El viaje de la operación había comenzado. Ese viaje tan deseado durante tres años por fin había empezado, por fin veíamos avanzar nuestras vidas, por fin veíamos una pequeña luz al final del túnel; una luz que espero ver con más intensidad, una luz que ojalá llene mi vida y la de toda mi familia de alegría y aunque sé que tendré que seguir trabajando mucho, aunque sé que la operación no me va a hacer caminar ni hablar, ni voy a aprender de repente todo lo que no he aprendido en estos años, tengo la esperanza de que si me quitan el señor hamartoma las crisis de risas se irán con él y, aunque el médico dice que no garantiza que las otras, la de los puños, se vayan, sí podría haber una mejoría. Mi esperanza e ilusión es que todo esto me ayude en mi vida diaria, que pueda realizar mis ejercicios sin interrupciones de crisis y así trabajar mejor, que la medicación pueda desaparecer o por lo menos reducirse, eso también me ayudaría mucho en mi evolución. Tengo mucha fe y mucha esperanza de que todo salga bien, tengo ganas, estoy ansiosa, aunque también tenemos… miedo. ¿Verdad mamá, papá?

El día que fuimos al hospital nos tuvimos que levantar muy temprano porque el médico nos citó a primera hora. Nos vino a buscar mi tío-abuelo (el del pañuelo, ¿se acuerdan?) y se pasó todo el día con nosotros pendiente de si necesitábamos cualquier cosa. Cuando la enfermera nos llamó para entrar en la consulta, mis padres respiraron profundamente y mi tío-abuelo nos deseó suerte.

El médico saludó a mis padres muy cariñosamente y clavó sus grandes ojos verdes en mí de una manera que casi me asustó. No porque me diera miedo sino porque fue una mirada penetrante, de incredulidad, de sorpresa. Inmediatamente empezó a realizar una retahíla de preguntas sobre cómo me encontraba, mis crisis, mi evolución psicomotora, etc. Cuando mis padres empezaron a contarle los progresos que había conseguido con mi fisio en casa, en el colegio, las ganas y el interés que siempre demuestro en todo y la mejoría en mis crisis con la medicación y la medicación homeopática, él sólo me lanzaba esa mirada penetrante y su cabeza asentía una y otra vez hasta que por fin dijo:

- Bueno, me vais a perdonar por lo que os voy a decir porque a lo mejor vais a pensar que este médico está loco o no sabe qué hacer. Ya sé que cuando nos vimos en agosto os dije que podía operar a vuestra hija, pero no es lo mismo ver sólo una resonancia a ver a la paciente; es decir al ver las resonancias de vuestra hija, que sólo son imágenes, me hice una idea de cómo podía ser, me imaginé a una niña con un problema muy grande, una niña que debido a sus malformaciones cerebrales podía estar más afectada, una niña con características propias de un síndrome, pero es que vuestra hija no refleja para nada lo que tiene. Está totalmente conectada, entiende todo y actúa de forma normal, aunque sí se aprecia un retraso madurativo que es evidente porque no camina ni habla, pero por lo demás está muy bien. Además me contáis que las crisis han mejorado considerablemente. Así que, sin que os asustéis, os voy a proponer esperar un poco más para realizar la operación.

- ¡¡¡¿Cómo?!!!

- No os preocupéis. Sólo os digo que de momento vamos a esperar.

No se pueden imaginar la cara que pusieron mis padres. ¡NO ME IBA A OPERAR! Era una sensación extraña, una alegría desconcertante. Una alegría porque a todo el mundo le gusta que le digan que su hija, a pesar de todo lo que tiene, está muy bien y que merece la pena seguir luchando porque la evolución es muy buena; desconcertante porque este viaje se suponía que era el comienzo del “gran viaje”. Poco a poco nos fuimos tranquilizando y el médico nos explicó su plan.

-Veréis, lo que quiero es esperar un mes más a ver cómo evoluciona Daniela, dado que ahora mismo sus crisis son muy pocas y ella está muy bien. Lo que quiero que hagáis es que dentro de un mes volváis para verla no sólo yo sino también todos los especialistas: neurólogos, endocrinos, anestesistas y nosotros; de esa forma ya le elaboramos una Historia Clínica y ya tenemos parte del camino hecho si tuviésemos que realizar la cirugía en breve. Además quiero que entre ya en la Lista de espera quirúrgica del hospital. Lo que tenéis que hacer ahora es pedir cita en las diferentes consultas para el día 25 de noviembre entregando unos papeles que os voy a rellenar. Se trata de que todos podamos ver a Daniela el mismo día para que no tengáis que venir varios días seguidos.

Cuando salimos de la consulta con mi agenda llena de papeles, una enfermera cogió a mamá del brazo la llevó al pasillo atestado de gente y le empezó a explicar dónde estaban las diferentes consultas de los especialistas para pedirles cita.

¡¡Uff!! Mamá se enfrentaba a una dura tarea. Para el médico era fácil decir que quería que me vieran todos el día 25, pero lo que él no comprendía es que cada consulta es un mundo, tiene sus pacientes, su médico muy liado y… su enfermera. Mamá sí lo sabía y por eso avisó a mi padre y a mi tío para que tuvieran paciencia pues la cosa iba para largo.

Nos situamos en el centro del hospital, justo en la entrada y desde allí se divisaban todos sus caminos. Parecía que estábamos en la palma de una mano y alrededor veíamos los diferentes dedos, como caminos; mamá tenía que adentrarse en cada dedo para buscar la consulta de cada especialista. Se despidió de nosotros no sin antes colocarse su coraza que, gracias a Dios, la había llevado y se adentró por uno de los dedos. Caminó hasta que encontró una puerta donde decía Lista de espera quirúrgica y entró. Al cabo de un ratito salió con más papeles y una sonrisa. ¡Prueba conseguida! Ya estaba apuntada en la lista de espera.

Otro dedo: la consulta del endocrino. Espera, espera. Se abre la puerta y aparece una de esas enfermeras con las gafas al final de su recorrido y su pelo recogido en lo alto de su cabeza que parecía una fuente. Mamá se acercó y le pidió cita, contándole que veníamos de Las Palmas y que la intención era que el 25 de noviembre me pudieran ver todos los especialistas. Las gafas no vuelven a su lugar cerca de los ojos, sino que los ojos se esfuerzan por ver por encima de ellas (no sé para qué las tiene), no hay sonrisa, no hay movimiento en sus manos, que están ocupadas por unos papeles; sólo hay una mirada fija clavada en mamá que dura unos segundos acompañada de un silencio absoluto. De repente, los ojos de la enfermera se posaron en los papeles que tenía en sus manos y al mismo tiempo su boca se fue moviendo lentamente hasta que por ella salió una palabra: “imposible”.

Mi madre supo en ese instante que tendría que hacer de todo para convencerla. Empezaría pues una batalla de tira y afloja. Un sinfín de impedimentos salieron de repente por la boca de la enfermera, parecía un túnel por el que salen miles de coches después de un atasco: que tenemos muchos pacientes, que hasta dentro de dos meses no le puedo dar cita, que primero van los pacientes que ya tienen Historia clínica, que a Daniela hay que hacerle una Historia clínica y eso requiere tiempo… Mamá escuchó todo pacientemente, afirmando de vez en cuando. Pero en el fondo de su ser estaba preparándose la mamá luchadora, poco a poco iba emergiendo como la ola que se forma en nuestra playa de Las Canteras. Una ola que emerge silenciosa, pequeña e inofensiva, que se va transformando en una masa de agua, con una gran cresta de espuma como tocado; adquiriendo cada vez más fuerza. Así se fue transformando mamá, silenciosa, callada… Cuando la enfermera volvió sus ojos hacia ella encontró una mamá diferente, con más fuerza, que le dijo:

-Ya sé que están muy ocupados. Ya sé que somos nuevos, pero mi hija no tiene una gripe, estamos a la espera de una operación y el neurocirujano quiere que todos los especialistas que la van a tratar en el pre y postoperatorio la examinen el día 25 de noviembre porque, si Dios quiere, podrán operarla en febrero. Así que si no le importa me gustaría que lo consultara con el endocrino, o bien pase usted por la consulta del neurocirujano si quiere verificar lo que le estoy diciendo. Tenemos que coger un avión dentro de dos horas para Las Palmas de Gran Canaria, que como usted comprenderá no está a la vuelta de la esquina, y necesito dejar zanjado este tema.

Se cierra la puerta de la consulta. Espera. Se abre de nuevo la puerta y esta vez la enfermera aparece con sus gafas bien puestas y una media sonrisa se refleja en su cara, parecía como si hubiese querido desplegar una gran sonrisa, pero debido a su poca práctica se debió quedar un poco atascada. Creo que si ensayara un poco lo conseguiría.

-El médico les recibirá hoy mismo. –dijo-. Esperen aquí y les llamaré dentro de un momento.

La ola llegó a la playa llenando la orilla de espuma. La calma volvió a reinar.

El endocrino resultó ser también una persona encantadora y joven. Me examinó de arriba abajo y le hizo muchas preguntas a mamá. Pero de repente pidió los resultados de mis análisis y, claro, como era la primera vez que iba a su consulta, pues allí nadie tenía nada, ni un papel, ni una prueba, ni resultados, nada de nada. Así que el médico se quedó mirándonos con cara de no poder hacer nada más y a mis padres les entró el temor de que empezaran a hacerme pruebas otra vez. ¡Por Dios! Era como volver al principio, empezar de cero, como si tuviera tres meses de vida.

Mi padre sacó una cajita de su bolsillo parecía más bien un rotulador pequeño, y le dijo al médico que él tenía toda la información que necesitaba guardada en ese rotulador. El médico abrió los ojos y dijo: ”¡estupendo!”; y lo cogió. Acto seguido lo introdujo por un lado del ordenador, le dio a unas cuantas teclas y enseguida salió en la pantalla una fila de carpetas. Cada una de ellas tenía un nombre que indicaba lo que podías encontrar en ellas: análisis, resonancias, ecografías, informes, etc.

Ya he dicho alguna vez que mis padres se complementan muy bien. Mi madre siempre se ha dedicado a llevarme a los médicos, pedir citas, hablar con ellos; y mi padre se ha dedicado a recopilar todos los informes y pruebas que me han ido haciendo a lo largo de mi corta vida, les hace una foto y los guarda en el ordenador. Así poco a poco, juntos, han ido creando mi Historia clínica, además mamá (con permiso de mi neuróloga) ha ido escribiendo un informe clínico. Recopiló todos los informes de todos los especialistas y de todas las pruebas y los puso juntos, ordenados por fechas, añadió también los diferentes cambios de medicación que he tenido a en estos años, así si alguien quiere saber de mi enfermedad desde el principio, sólo tiene que leer el informe de mi mamá. Mi neuróloga siempre tiene una copia porque ella le da el visto bueno y está encantada.

Los ojos del endocrino se movían de un lado a otro leyendo los informes, viendo las imágenes que tengo de la señora resonancia y al ver el informe de mamá preguntó si podía hacer una copia porque estaba muy completo. Después de leer y leer, preguntó si me habían hecho alguna vez una radiografía de manos, para ver mi edad ósea.

¿Qué es eso de la edad ósea? Les explico: cuando una tiene pubertad precoz significa que se desarrolla más rápido de lo normal. ¿Se acuerdan cuando era pequeñita que mi madre le dijo a la endocrina que mis pechos estaban muy inflamados? Gracias a eso me hicieron una prueba hormonal y el resultado fue que tenía pubertad precoz, desde ese momento tengo que pincharme una inyección todos los meses (una hormona) que frena esa enfermedad. Pues bien, otra prueba que hay que hacer para saber si la enfermedad se ha frenado es esa radiografía, ya que al desarrollarte tan rápido normalmente la edad ósea es mayor que la edad que tienes.

Mis padres contestaron que no, que nunca me habían hecho esa prueba. Llevábamos toda la mañana en el hospital y nuestro vuelo de regreso a Las Palmas salía en cuestión de horas, así que no teníamos mucho tiempo para realizar pruebas. Mi madre pensó que el médico querría hacerla cuanto antes y tendríamos que quedarnos y alargar un poco el viaje. El médico, tal y como pensó mi madre, propuso realizarla, pero mamá se armó de valor y le dijo nuestra situación y que sería muy difícil quedarnos más tiempo pues perderíamos el avión; a lo mejor para la siguiente visita se podría hacer. Para asombro de todos nosotros, la situación cambió por completo. De repente el médico se levantó, le dijo a la enfermera que nos diera la cita para el día 25, me acarició la cabeza, y nos dijo que le acompañáramos a la sala de Rayos; allí esperamos un poco y cuando salió nos dijo que enseguida vendrían para hacerme la radiografía y que no nos preocupáramos por nada, que se la mandarían a su despacho. “Buen viaje y hasta el 25 de noviembre”- dijo con una gran sonrisa.

Regresamos a Las Palmas con los deberes muy, pero que muy bien hechos. Un viaje que se realizaba tan sólo para visitar y conocer al nuevo neurocirujano se convirtió en un viaje lleno de sorpresas y de gente nueva. Además mamá consiguió que le dieran cita para el 25 de noviembre, excepto los neurólogos, aunque estuvo hasta el último minuto plantada delante de la consulta. Pero allí no apareció nadie. Preguntó a enfermeras, fue a admisión, administración, volvió a la consulta, solicitó hablar con alguien que le pudiera dar una solución, nos quedaba muy poco tiempo para ir al aeropuerto y necesitábamos que nos dieran la cita. Entonces la mandaron a hablar con una señora que se encargaba de todas las citas del hospital y, gracias a Dios, le dio el teléfono directo de la consulta de neurología, ella se encargaría de avisarles para que nos dieran la cita. Unos días más tarde mamá llamó y consiguió la deseada cita.

Así que el siguiente viaje lo haríamos el día 25 de noviembre, un día en el que me verían todos los especialistas que me tratarían si me operaban. Sólo quedaba un mes para saber la respuesta definitiva. ¿Me operan? ¿No me operan? Parece un juego, es de risa, tanto tiempo buscando un buen médico, deseando que me quiten al señor hamartoma, y cuando por fin lo encontramos, a las crisis les da por irse de vacaciones y, claro, yo me presento con un aspecto y una vitalidad inmejorables. Con semejante panorama ningún médico se arriesga a operar, es lógico que prefiera esperar, albergando la esperanza de una mejora que pudiera ser definitiva. Pero no. No piensen que somos pesimistas. Cuando uno lleva tanto tiempo padeciendo y viviendo con estas crisis ya sabe lo que hay. Sabe que no se han ido, sabe que están ahí, esperando, sabe que en algún momento volverán, no se sabe, eso sí, la causa; puede ser el calor, el estrés, nervios, una bajada de las defensas, o simplemente que el señor hamartoma se mueve, se inflama (llámenlo como quiera) y las crisis aparecen de nuevo haciendo de las suyas. Hay muchas posibilidades, tantas que los mismos médicos no encuentran una explicación lógica que dé respuesta a por qué hay épocas buenas sin apenas crisis y de repente vuelven sin motivo aparente. Por eso mis padres aceptaron esperar, era sólo un mes, y después de tanto tiempo de espera ¿qué más daba esperar un poquito más? Ellos sabían que tarde o temprano las crisis volverían a aparecer, tan sólo había que esperar, no tardarían porque llevaba ya bastante tiempo sin ellas.

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¡Toc,toc,toc! ¿Se puede? ¡Ya estamos aquí! ¡Hemos llegado con mucha fuerza! ¿Se puede pasar Daniela?

Una semana después de nuestro viaje, estando en la piscina de mi cole, aparecieron todas alborotadas, me pusieron la cara roja y me hicieron llorar mucho. Me asusté porque de repente me empecé a encontrar muy mal y salieron de mi cuerpo como unas 6 ó 7 crisis seguidas, que me hacían cerrar mis puños fuertemente y levantar mis piernas al mismo tiempo, sin mi permiso, un espasmo, otro espasmo, otro, otro… Al final se me pasó. Llamaron a mamá que fue inmediatamente a mi cole. Ella ya sospechaba que podía pasarme, pues ya había tenido alguna crisis, pero muy flojita. De todas maneras, el calor de la piscina climatizada de mi cole pudo también alterarme, por ello mi fisio dijo que a partir de ese momento me daría mi sesión de hidroterapia la primera y mandaría que me fueran a buscar para no estar tanto tiempo en ese ambiente tan caluroso. Fue una gran idea pues ahora voy a la piscina y hago mis ejercicios genial, me lo paso súper divertido y mi fisio le ha dicho a mis padres que estoy mejorando mucho y que me porto muy bien. ¡Oh, fíjense si lo hago bien, que me han puesto otro día más de hidroterapia!

El mes de octubre se fue, pasándole el relevo de mis crisis a noviembre que se convirtió en un mes de esperanza y de ansias para que llegara el día de nuestro segundo viaje cuanto antes. Mis crisis ya se habían instalado definitivamente, así que el médico de Madrid podría comprobar cómo me afectan. Mis padres también estaban ansiosos y mi hermana mucho más pues le habían dado la sorpresa de que iría con nosotros a Madrid. Por supuesto no nos acompañaría al hospital pues se aburriría mucho, por eso la primera noche se quedaría a dormir en casa de mis tías-abuelas que se llevan de maravilla con ella.

El gran día llegó y aunque llegamos muy tarde y hacía un frío espantoso, nos sentíamos muy contentos. Dejamos a Natalia en casa de mis tías-abuelas, aprovechamos para darles un beso a las dos y mi tío-abuelo (como siempre) nos llevó a casa. Nos acostamos nada más llegar, pues al día siguiente teníamos cita con cuatro especialistas. Iba a ser un día largo, cansado, pero esperábamos que muy fructífero. Llegamos a primera hora y fuimos directamente a la primera consulta: Los neurólogos.

Entramos en una mini consulta, tan mini que apenas cabíamos todos y eso que sólo éramos cuatro. Detrás de la mesa se sentaba una chica joven que sostenía un bolígrafo que no soltó y con el que no paró de anotar cosas en mi nueva Historia clínica mientras duró la visita. A su lado, sentado encima de un mueble, un chico, también joven, nos sonreía. Inmediatamente empezaron a realizar las mismas preguntas que nos han hecho a lo largo de estos años sobre mis crisis: mi medicación, mis resonancias, mi enfermedad, etc.

La consulta era muy calurosa y las paredes no eran paredes sino paneles que separaban otras consultas de las que se oían voces de otros pacientes y otros médicos. El calor, las voces, las preguntas, el desvestirme para el examen físico que me hizo el chico joven, otra vez a vestirme, más preguntas; todo empezó a agobiarme, a incomodarme, así que mis crisis vieron una oportunidad única para hacer una gran fiesta y empezaron a salir una tras otra sin parar.

Cuando salimos intentamos respirar muy hondo pero no pudimos pues apenas corría aire, el ambiente estaba tan cargado en el pasillo que sólo sentías la necesidad de salir a la calle aunque fuera hiciera un frío espantoso. Nos encontramos con un verdadero “campo de batalla”. En un pasillo largo, muy largo y muy estrecho , se amontonaban por un lado carros, niños, madres, padres, sillas, bolsas, … Por el otro lado una hilera de puertas se abrían y cerraban constantemente y de ellas salían enfermeras gritando nombres y dando papeles.

Recorrimos el largo pasillo como pudimos, esquivando con mi carro todo lo que encontrábamos hasta llegar a la segunda consulta: Anestesistas. Una señora muy seria, con las gafas pegadas en medio de la nariz, no subían ni bajaban aunque la cabeza subiera y bajara, permanecían pegadas en el centro justo de la nariz. Bolígrafo en mano, apuntó y apuntó todo lo que mis padres le decían y de repente empezó a hablar: “A esta niña se la ve feliz, a pesar de tener todo lo que tiene, se la ve feliz, aunque vosotros ya sabéis que vais a tener un bebé de por vida, por más que pasen los años, seguirá siendo un bebé, pero se la ve feliz. No hay que hacer sufrir a estos niños, ¡pobrecitos!, ya tienen suficiente con lo que tienen. Para qué hacerles sufrir con pruebas inútiles como ese pobre que acaba de salir, que ya no tiene remedio, se empeñan en inyectarle botox en la barbilla para que no se le caiga la baba y eso es un sufrimiento para él; cada seis meses el mismo martirio. Lo peor de todo es que la madre cree que así su hijo mejorará, pero lo único que consigue es una mejoría estética. Debería dejar a su hijo tranquilo en casa, sin sufrimientos. ¿Para qué más cosas? Sin embargo a esta niña apenas se le nota nada y su cara expresa felicidad. Es una monada, un bebé monísimo”.

Seguimos surcando el gran pasillo hasta llegar a la tercera consulta: los Neurocirujanos. Allí estaba mi nuevo neurocirujano, el que tenía la última palabra sobre mi operación. Mamá le entregó los papeles que los neurólogos nos habían dado. Se sorprendió mucho al comprobar que no habían puesto fecha de revisión, pues se suponía que si me iban a operar, los neurólogos me tendrían que ver de nuevo. Así que un poco enfadado por el poco interés de éstos se apresuró a decir que hablaría con ellos para que tuvieran en cuenta mi caso. No estuvimos mucho tiempo con él pues ya había tomado una decisión, sobre todo después del correo que mamá le mandó unas semanas antes contándole mi empeoramiento. Así que sólo nos explicó de nuevo los riesgos de la operación, las ventajas y que él creía que podía operarme en febrero. Nos llamarían unas semanas antes para poder organizar bien el viaje.

Como máquinas salimos de la consulta y como si tuviéramos un piloto automático nos dirigimos a la última consulta: los Endocrinos. El mismo médico que me vio en octubre se acercó a mí y me exploró nuevamente. Después se acercó a su ordenador y comprobó si estaba la radiografía que me habían hecho para saber mi edad ósea, y allí apareció. Mi edad ósea estaba en dos años, eso era muy buena señal, ya que al tener pubertad precoz normalmente la edad ósea es mayor que la edad que tienes, la mía, por el contrario, era menor así que indicaba que la pubertad estaba totalmente frenada. Nos explicó cómo iban a actuar antes de la operación, qué medicamentos me iban a poner y qué efectos secundarios podía tener en el postoperatorio.

Salimos, por fin, satisfechos. Al abrir la puerta principal del hospital una ráfaga de aire frío entró de golpe en nuestros pulmones, nos hizo recobrar todos nuestros sentidos. En ese mismo instante mis padres se miraron y esbozaron una pequeña sonrisa, sólo pequeña, que albergaba alegría y temor. Todo estaba en marcha. Nos quedaban unos cuantos días para disfrutar de Madrid (Natalia volvió a ver la nieve, fuimos a un parque lleno de animales y paseamos por Madrid) de la familia y de los amigos.

Regresamos a Las Palmas. Ya se percibía el ambiente navideño por las calles. Había que celebrar nuestros cumpleaños: Natalia cumplía 9 y yo 4 años. Mamá organizó una merienda con toda la familia en casa y mi hermana y yo lo pasamos genial.

La Navidad llegó y yo me sentía con una vitalidad enorme. Mamá organizó la cena de Nochebuena en casa y asistieron mis abuelos, mi abuela, mi tio, mis primos. El Papá Noel dejó los regalos en la puerta porque tenía mucha prisa, aunque le oímos reír. Me encantó todo lo que me trajo,mis juguetes preferidos, como Dora la exploradora. Los Reyes Magos también fueron muy buenos con todos nosotros y, como siempre, Natalia y mamá les dejaron una cenita en el salón para que cogieran fuerzas.

El tiempo pasa rápido cuando uno está disfrutando (aunque mis crisis seguían molestándome) y te pones triste cuando sabes que las navidades llegan a su fin. Había que volver a la rutina, había que recoger el árbol, los adornos, y preparar todo para el cole. Además comenzaba el cole con una novedad: empezarían a quitarme los pañales. Los días de colegio marcaron la rutina en casa y con ella llegó la espera hasta que volviese a sonar el teléfono para irnos otra vez a Madrid.

Capítulo 6

2010-09-19T21:12:00.012+01:00

Adaptación.

Esa palabra fue la más utilizada por todos durante las primeras semanas en mi nuevo cole.

Después de unas fabulosas vacaciones de semana santa, en donde pudimos descansar, bañarnos en la playa, dormir y estar muuucho tiempo con mi familia, comencé a ir al cole.

El gran día fue el 6 de abril y la noche anterior mamá y Natalia prepararon todo. Natalia preparó su mochila y, muy emocionada, me enseñó la que me iba a prestar para ir al cole: es roja, con unos muñecos en la parte delantera que se llaman Micky y Minni, muy espaciosa, pero sobre todo muy bonita y además pega mucho con mi silla de paseo porque las dos son rojas.

El primer día de adaptación fue muy tranquilo. Yo estaba un poco asustada porque realmente no sabía qué íbamos a hacer allí, pero mi madre, como siempre, me explicó todo.

Al principio iba a ir al cole unas cuantas horas para conocer a mi profesora, a mis compañeros, el edificio, las personas que trabajan allí, etc. Después, poco a poco, me iría quedando más tiempo y me irían enseñando cada vez más cosas. A eso se referían cuando hablaban de la adaptación.

Llegamos a la clase y allí nos recibió mi profesora: ojos verdes muy grandes y expresivos, el pelo como mamá, media melenita y de color castaño, y una sonrisa muy bonita. Siempre va muy guapa vestida, y me dice que a mí mi madre me pone igual de guapa. Es muy cariñosa, dulce y se preocupa muchísimo por todos.

Desde el principio sabía que nos íbamos a llevar bien , no sólo yo sino también mi madre. Las dos congeniaron a la perfección y mi madre se sintió totalmente tranquila y feliz, saber que podía dejarme durante horas allí y que iba a estar bien atendida y sobre todo querida, era genial.

Ese mismo día también conocí a la que era la auxiliar de la clase: ojos pequeños, pelo largo recogido en una coleta, vestida siempre de blanco (camisa y pantalones). Igual que mi profe es muy cariñosa, ella se encarga de llevarme al baño, ayuda a mi profe en clase, nos lleva a los distintos servicios (rehabilitación, logopedia, etc), al comedor, me pone el “standing” en la clase. Siempre está muy pendiente de nosotros y con mi madre también congenió mucho. No se le pasa ningún detalle, está siempre muy preocupada de que estemos limpitos, cómodos y felices.

Los primeros días mamá me dejaba en la clase con mi profe y se marchaba, pero a las pocas horas volvía para llevarme a casa. Sin embargo, la semana siguiente fue distinta, pues me llevaba al cole y tardaba un poco más en irme a recoger, además ya no me daba de comer en casa sino que empecé a comer en el cole.

La primera vez que me llevaron al comedor me sentí extraña. Todo era nuevo, no tenía mucha hambre y había mucha gente vestida de blanco, como mi auxiliar, llevando baberos, platos con comida, hablando, riendo…

De repente se me acercó una chica con el pelo largo, recogido con un moño, muy rubia, con una rebeca azul y una cinta que le colgaba del cuello con una tarjeta donde ponía su nombre y una foto (todos las personas en mi cole llevan una) y me dijo: “Hola Daniela, yo soy la que te va a dar de comer todos los días”.

Yo no quería decepcionarla, quería que supiera que era una niña que comía bien y que no iba a tener problemas conmigo, pero no sé qué me pasaba porque no me apetecía comer nada de nada, me sentía un poco asustada y la comida no me sabía como la de mi madre. Sin yo quererlo me daban ganas de vomitar y cada cucharada me producía arcadas. Poco a poco me fui tranquilizando, gracias también a que mi auxiliar de comida tiene una paciencia inmensa: si me veía sin ganas sólo me daba unas cucharadas, si el segundo plato estaba un poco seco, o soso, no me lo daba, me hacía reír para que pensara en otra cosa. Así día tras día hasta que me fui acostumbrando a la comida del cole, a mi auxiliar, al nuevo horario, aunque empezaron a darme de comer un poco más tarde por lo que mi apetito era mayor. A la semana siguiente ya me comía todo el primer plato, el segundo dependiendo de cómo estuviera, ya se sabe que como la comida de mamá no hay nada, y el postre. Mi logopeda también estuvo los primeros días conmigo en el comedor para ver cómo comía y se quedó muy contenta con el progreso y la adaptación tan rápida que hice. Cada día mi auxiliar estaba más contenta conmigo y yo con ella. Comedor: ¡prueba superada!

Después de comer nos subían a una sala donde había unas colchonetas con unas sábanas, todas en el suelo, y en donde nos ponían a todos los niños para dormir la siesta. Esta prueba todavía no la he superado.

Verán es que yo soy muy curiosa y claro, acostumbrada a dormir en mi cama, en silencio, con mi mantita, yo sola sin que me interrumpan el sueño ,pues no es lo mismo hacerlo con niños al lado que se mueven, gente que entra en la sala, niños que lloran porque no quieren dormir… Con cada ruido o movimiento que sentía me incorporaba para ver qué ocurría. Aunque sigo sin conciliar el sueño, bueno, algún día creo que me he quedado traspuesta unos minutillos, lo que sí he logrado es estar más relajada, quedarme tranquila con mi muñeco y esperar pacientemente hasta que fuera la hora en la que mamá me venía a buscar para llevarme a casa.

Entonces me sentía genial porque llegaba a casa y mi madre me aseaba, me cambiaba de ropa, me daba de merendar y me llevaba a ¡mi cama! para que durmiera una siesta en condiciones.

Un día mamá me despertó más temprano que nunca, tenía un sueño inmenso y no me apetecía ir al cole, pero mi madre me dijo que había llegado la semana en la que comenzaba verdaderamente la rutina de ir al cole, como hace mi hermana Natalia.

Mi adaptación había acabado, ya sabía lo que era estar tantas horas sin mamá, ya sabía lo que era comer en el colegio, dormir en el colegio, aprender cosas nuevas e ir en la guagua (autobús) del colegio. Bueno, en el caso de la guagua todavía tengo el privilegio de que mamá me lleve por las mañanas porque dice que es demasiado temprana la recogida y prefiere que duerma un poco más. ¡Mi madre! ¿¡A qué hora tendría que levantarme si fuera en la guagua!? Ya me parece temprano cuando me lleva mi madre.

Así que después de casi cuatro semanas de adaptación empezó mi rutina de colegio: todos los días, a las 8.30, mi madre me deja en el gimnasio del cole, para recibir mi sesión de fisioterapia. Mi fisio es la coordinadora de allí, además es muy amiga de mi otro fisio, el que va a casa, por lo que me viene genial pues se ponen de acuerdo en los ejercicios que me hacen. Aunque esté en el cole a mi fisio de casa no lo he dejado. ¡Ja, eso sí que no! ¡Con todo lo que me ha enseñado y lo que le queda por enseñarme!

Me encanta mi fisio del cole, es muy cariñosa, y los primeros días estuvo con mi madre para explicarle cómo tenía que actuar si me daba una crisis. Enseguida lo entendió todo.A las pocas semanas de estar con ella vio que mi forma de sentarme en mi silla no era la adecuada, me hundía demasiado y mi cuerpo se ladeaba hacia la derecha,así que decidió que era mejor hacer un asiento (también lo llaman lecho). Un día mamá fue al gimnasio y juntas nos fuimos a otra sala en donde me pusieron de rodillas mirando hacia abajo y así empezaron a ponerme bandas de escayola,cubriendo desde mi cintura hasta los muslos, para hacer el molde del asiento. Después lo mandaron a la ortopedia. Me lo hicieron muy rápido y está genial pues me siento muy cómoda y más recta; además es de color rojo por lo que apenas se nota en la silla.

Cuando termino la sesión de rehabilitación me voy a mi clase con mi profe y allí la auxiliar me lleva al baño, me da agua y me sienta en mi sitio para empezar a trabajar: una ficha, manualidades, los animales, las plantas, etc. Y por supuesto jugar con mis compañeros. En clase sólo somos cinco, pero nos lo pasamos genial, me río muchísimo con ellos y a nuestra manera nos ayudamos para hacer las actividades. Uno de mis compañeros me hace reír mucho pero es un poco travieso y un poco despistado, así que cuando mi profe quiere que se siente para trabajar, yo le llamo con mi manita y como me ve concentrada trabajando, pues me imita; por otra parte él me ayuda en los juegos a utilizar las dos manos, a saber jugar en grupo. La única que no camina todavía soy yo, así que todos están siempre pendientes y me acercan cosas para jugar. Nos llevamos muy bien.

Otros días después de estar en clase me toca ir con mi logopeda a su despacho. Allí en una colchoneta trabaja conmigo, enseñándome palabras, dibujos. Lo que quiere conseguir es que mi boca tenga más movimiento para así poder comer, tragar mejor y que las palabras puedan salir por ella. Lo que pasa es que yo soy un poco antipática para eso ¿saben? No me gusta nada que me estén tocando dentro de mi boca y menos que me pongan esos aparatos que hacen un ruido horroroso y que se mueven dando vueltas. Dicen que es para estimular mis músculos, pero es que no me gustan nada, nada. Antes de ir a mi cole fui a una logopeda que los utilizaba y siempre terminaba llorando. ¡Qué desagradable es el ruidito!

De todas maneras, mi logopeda tiene, igual que todos los de mi cole, una paciencia infinita y se ha dado cuenta de mi “problemilla” con mi boca, así que lo que ha estado haciendo es jugar conmigo y enseñarme otras cosas hasta que yo esté más preparada. Al fin y al cabo sólo he podido estar en el cole dos meses hasta que llegó el verano.

No todo fue trabajo en esos dos meses, también nos llevaron de excursión, como en el cole de Natalia. A nosotros nos llevaron a la misma granja en la que Natalia y yo celebramos nuestros cumpleaños, ¿se acuerdan? Fue genial, aunque a mí todavía me asustaba tocar a esos animales tan grandes. Nos llevaron a todos en guagua y lo mejor es que mamá pudo venir con nosotros igual que otras mamás, así podían ayudarnos mejor. Nos enseñaron los animales de la granja y dejaron que los tocásemos, aunque yo sólo me decidí, al final, por tocar a un conejito muy blanco. Fue muy divertido, me lo pasé muy bien.

Todo lo que mi cuerpo necesita para estimularlo lo tengo en mi cole, no me falta de nada. A lo largo de la semana voy recibiendo las diferentes terapias según mis necesidades, así como a logopedia voy dos días a la semana, a terapia ocupacional voy un día, con una terapeuta que ha sabido tratarme también muy bien. Dice que soy muy trabajadora y disciplinada.

La evolución en mi cole ha sido muy positiva, estoy muy contenta de poder estar allí, me siento con ganas de hacer cosas, de aprender cosas. Aunque por las tardes llego un poquito cansada a casa, aguanto como una campeona cuando viene mi fisio para darme la sesión y cada vez noto los músculos de mis piernas más fuertes y duros. Sigo intentando caminar, los pasos los doy cada vez mejor, pero me tienen que mantener porque mi cuerpo no tiene todavía madurez para soportar mi peso. Lo que no he conseguido es hablar, aunque no sé cómo lo hago pero entiendo todo, mi capacidad de respuesta es mayor, antes tardaba muchísimo en reaccionar ante una orden, pero ahora si me dices, por ejemplo, que guarde lo juguetes porque vamos a comer, enseguida sé lo que tengo que hacer y lo hago rápido ¡eh!; a continuación señalo con mi dedito hacia la cocina y eso quiere decir que ya he terminado y que quiero comer.

Ustedes pensarán que bueno, que no es para tanto, pero si se dan cuenta con esa acción he conseguido varias cosas: atención a la orden; respuesta rápida a esa orden; señalado con el dedo; identificación de una estancia de la casa; identificación de una necesidad (comer). Todo es un gran progreso, con ello se supone que en mi cabeza las cosas no funcionan tan mal .¿Han visto cómo me expreso ya? Parezco una profesional. ¡Claro! Todo el día estoy oyendo a mis profes hablar así, pues algo se me queda. Igual que mamá cuando habla con los médicos que parece uno de ellos.

¡Fíjense lo que les voy a contar! Seguro que se quedarán pensando un rato.

Los que tengan niños ¿cuándo creen que empezó su niño/niña a rascarse o a quitarse el pelo de la cara si le molestaba? Ni se enteraron, ¿verdad? Porque es algo que uno ni lo piensa, es como si naciera con nosotros y no necesitamos un “manual de instrucciones” para saber hacerlo. Pues yo hace unos 6 meses no lo hacía. No me rascaba, se me ponía el pelo en la cara y no me lo quitaba, era como si la parte de mi cabeza que debía reaccionar y mandar una orden para saber que aquello era molesto y que había que utilizar las manos estuviese desactivada, una cosa tan fácil como levantar mi mano y arrastrar el pelo hacia el otro lado; una cosa tan fácil como mover mis dedos hacia delante y hacia atrás y conseguir terminar con esa sensación de picor, no funcionaba, pero yo tampoco me sentía molesta.

En mi cabeza debió producirse alguna conexión y algo debió madurar también, porque hay muchas cosas que hago, cosas, como las que he dicho, que antes no existían, que antes no hacía y ahora sí.

Mis padres también están muy satisfechos con mi evolución en el cole, me han visto más contenta, que me he adaptado a la perfección, sin llantos, sin problemas.

Ellos también se adaptaron muy bien, ¿saben? Mi madre me decía que me echaba mucho de menos por las mañanas, pero que cuando me dejaba en el gimnasio, como yo me quedaba súper tranquila, incluso cuando me daba su beso de despedida yo le decía “adiós” con mi mano, para ella eso significaba que me sentía bien. Además en la mochila siempre llevo lo que en mi cole llaman Libreta de comunicación, allí todos los de mi cole le cuentan a mis padres cómo me lo he pasado, si he tenido algún problemilla, lo que he comido ese día, e incluso han puesto una hoja que se llama Registro de crisis en donde apuntan si me ha dado alguna crisis, la hora y el tiempo que duró. De esa manera mamá puede informar a mi neuróloga con más exactitud. Así mamá está informada de todo y también puede preguntarles dudas en cualquier momento.

Toda esa información y las veces que mamá hablaba personalmente con mi profe que le decía que era una niña muy tranquila, que me adaptaba a todo fácilmente, que era muy cariñosa y que sobre todo me hacía entender muy bien, dejaban a mamá tranquila y feliz.

No me quedó más remedio que hacerme entender, ¿no creen? En casa todos saben cuándo me va a dar una crisis y lo que tienen que hacer, saben que cuando tengo una crisis tonta, que me está fastidiando un poco, y no la puedo controlar con la respiración porque se resiste, sólo tienen que acercarse, abrazarme, soplarme en la cara, y darme todos los mimos que sean capaz al mismo tiempo que me hablan dulcemente. De esa manera me voy relajando y la crisis tonta no tiene nada que hacer y desaparece. Pero en el cole, con tantos niños, aunque mamá lo explicó y muchas profes fueron testigos de cómo eran mis crisis los primeros días que estuve allí y mamá les enseñó cómo actuar, no pueden estar siempre pendientes de mi, aunque siempre lo están, ni mirándome todo el tiempo para ver si me están dando o no; así que cuando notaba que una de las crisis no se podía controlar, ponía en mi cara ese gesto de querer llorar y si veía a alguien cerca la llamaba con la mano, en cuanto se me acercaba me acurrucaba en su pecho y lloraba. De esa manera me hacían todos los mimos que necesitaba y así conseguía que se fuera la crisis y encima me llevaba mimos extra (ja,ja,ja).

El verano llegó y el fin de curso también. Apenas pude estar dos meses en mi nuevo cole, pero todavía me quedaba el mes de julio para poder seguir conociendo más cosas allí. Aunque no iba a estar con mi profesora porque las clases sí terminaban, durante ese mes el colegio, en concreto las personas de rehabilitación se comprometen a darnos nuestras sesiones para que no estemos tanto tiempo sin hacer ejercicios. ¡¿No es genial?! Así que durante el mes de julio, la guagua me venía a buscar a casa (no tan temprano), me llevaba a mi cole y allí recibía mi sesión de fisioterapia, otro día además tenía hidroterapia , y terapia ocupacional. Después me volvían a poner guapa, me llevaban a casa y ya estaba toda la tarde libre para disfrutar del verano.

El próximo curso seguro que va a ser mejor.

Mi profe ya me ha dicho que seguiré en la clase con ella y mi auxiliar que nada más empezar el curso me va a quitar los pañales porque dice que aguanto muy bien y que ya soy una señorita.

Espero poder aprender más cosas, conseguir realizar todo lo que me hacen en rehabilitación y estar más animada sobre todo si me quitan al señor hamartoma.

¡Ay! ¡El señor hamartoma! Esa es una prueba que todavía no he superado

Capítulo 5

2010-03-26T18:46:00.023Z

(Foto tomada el 25 de marzo de 2.010)

La palabra “espera” se hace larga incluso al pronunciarla, ¿no se han dado cuenta? Es como si le costara terminar de salir, lentamente. Será por eso que mi madre siempre dice que “la espera es igual a paciencia.”

Nosotros seguimos esperando la respuesta de los verdes franceses. Hasta el día de hoy no hemos tenido noticias y eso que mis padres les han enviado correos, pero nada de nada.
La última noticia fue que necesitaban confirmar los números de teléfono porque querían hablar con mis padres personalmente, no a través del ordenador. Mi padre les mandó todo detallado, pero… ¿?

Sin embargo, siempre que se nos cierra una puerta, al poco tiempo se abre otra: aparece alguien que nos comenta algo, o mamá encuentra algo en Internet, o nos presentan a un amigo de un amigo que conoce a otro amigo que conoce a un médico…
Así fue como mis padres se pusieron en contacto con un médico de Washington: Una prima de papá que vive en Estados Unidos nos dijo que intentaría hablar con un doctor español que vive allí también, conocido suyo, para que investigara si había alguna posibilidad de encontrar a alguien aquí en España que pudiera tratar al señor hamartoma.
Mis padres ya lo habían intentado, incluso mamá mandó un correo a un médico que trabajaba en una gran “casa de doctores” en Madrid, pero no obtuvo respuesta.
Un día la prima de papi nos llamó y nos dijo que su amigo se iba a poner en contacto con nosotros, pues creía que conocía a un doctor español que nos podría ayudar.
Nada más colgar el teléfono, papá recibió la llamada desde Estados Unidos.
Después de un largo rato hablando, le dijo a papá que el médico al que mamá le había mandado aquel correo, ya no trabajaba en Madrid sino en Valencia y que era muy amigo suyo. Su intención era contactar con él e informarle de todo lo que me estaba pasando. Cuando tuviese noticias nos llamaría otra vez.
Unas dos semanas más tarde, nos volvió a llamar para decirnos que su amigo iba a hablar de mi caso con el que había sido su profesor, un Neurocirujano pediátrico, considerado actualmente como uno de los mejores, y que vivía en Madrid.
¿Quería eso decir que ese doctor de Madrid ya había visto otras veces a “inquilinos” como el mío?
¿Podría tener la posibilidad de quitarme al señor hamartoma y además en un lugar tan cerca como Madrid?
Por lo que sé mi Neuróloga está intentando que “la casa de la Seguridad Social” se ponga en contacto con “la casa de los doctores” en Madrid para que el nuevo médico pueda conocerme a mí y a mis “inquilinos”.

Sería genial poder ir a Madrid aunque sea para ver a un verde. Por lo menos no está tan lejos como Arizona y seguro que mis padres no tendrán que sacar de su hucha tanto dinero.
De Arizona tuve noticias a través de este blog, pero no era un verde, sino un nuevo amigo, con los mismos “inquilinos” que yo, mejor dicho una amiga.
Su mamá se puso en contacto con nosotras y nos ha contado que a mi amiga, aunque ya tiene 9 años, no le descubrieron el señor hamartoma hasta hace bien poco. Tenía las mismas crisis “graciosas” y también pubertad precoz, pero los médicos no le habían dado importancia.
Vivían en México y se fueron a vivir a Arizona donde, después de una fuerte crisis, empezaron a hacerle pruebas y… ¡LO ENCONTRARON!
Ella está bien ahora con su medicación y tiene mucha suerte pues van a operarla dentro de muy poco los mismos verdes de Arizona con los que mis padres han hablado.
Espero que todo salga bien y que se recupere lo más rápido posible, por fin va a estar libre del señor hamartoma, de las crisis “graciosas” y de la pubertad precoz.
¡SUERTE AMIGA!

Nosotros seguimos esperando y, aunque a veces nos desesperamos un poco, siempre llega alguna buena noticia, una alegría, un motivo que te hace coger más impulso: un avance en mi cuerpo, en mi cabeza, en mi comportamiento… Algo que hace que todos mis familiares y amigos salten de alegría y lo celebren de manera especial.
Todo eso me llena de satisfacción y noto que, poco a poco, voy consiguiendo cosas. Aquellas cosas que algún verde me dijo en su día que no podría hacer.

Durante los primeros meses de otoño, tuve la enorme suerte de que me dejaran ir al colegio donde trabaja mi madre, sólo durante dos días a la semana (los únicos días libres que teníamos).
La intención de mi madre era que estuviera con niños y que me fuera acostumbrando a estar con gente que no fueran mis terapeutas. Sólo iba un par de horas porque tampoco aguantaba mucho esa rutina.
¡Me fue genial!

El primer día fue muy emocionante. Mamá me puso el uniforme de cuando Natalia era pequeña y me compró un lazo azul para hacerme una coleta. Todos decían que parecía una niña mayor.
Cuando llegamos al colegio entré en una clase enorme llena de niños que enseguida se acercaron a saludarme. Mi profesora y su ayudante me recibieron con un gran beso y me prepararon mi sitio en un extremo de una larga mesa.
Todos los niños empezaron a sentarse alrededor, cada uno tenía un distintivo, es decir, un dibujo que te indicaba cuál era tu sitio. El mío era un flotador con forma de caballo.
Durante los días que asistí al colegio hice muchas cosas: pinté en unas fichas, me dejaron usar una pasta muy pegajosa llamada plastilina, que me encantó; otro día me pintaron toda la mano de amarillo y luego la puse encima de un papel y…¡ se quedó allí! ¡Ja! ¡Qué divertido era el colegio!
Lo mejor era cuando me llevaban al recreo, un patio enorme, lleno de niños y juguetes, con una gran carpa para que tuviéramos sombra. Me sentaban en el suelo y enseguida venían mis amigos para darme muchísimos juguetes para entretenerme.
La verdad es que me daba un poco de pena no poder ir y jugar por todo el patio con ellos.
¿Se acuerdan de que en el primer capítulo decía: ”Espero y deseo poder caminar algún día y cuando cumpla tres años entrar por mi propio pie en una clase llena de niños que van allí para aprender como yo”?
Pues aunque no he podido entrar por mi propio pie, por lo menos sí he podido conocer un colegio, estar allí, hacer cosas y saber qué se siente.
Me he sentido querida, mimada y arropada por todas las profesoras, la directora, por las señoras y señores del comedor, por la secretaria, por toda la gente que trabaja allí.
Mi hermana estaba contentísima de tenerme en su colegio. Cuando le tocaba ir al recreo quedaba con mamá en la salida para darle un beso. El primer día le pidió permiso a su profesora para, acompañada de su amiga, llevarme a mi clase. Se sentía orgullosa y feliz de poder acompañarme y yo… ¡Qué les voy a decir!

El ir al colegio no sólo me vino bien a mí, sino también a mi madre que, después de tanto tiempo, pudo estar más con sus compañeras y amigas y no sólo ese ratito de visita como hacíamos de vez en cuando. Noté que a mi madre le gusta su trabajo, le encanta enseñar, estar con niños aunque sean muy pequeños. Sé que echa mucho de menos esa rutina, pero ella no me dice nada.

Diciembre llegó con el mismo calor que teníamos en agosto. Mamá siempre dice que en nuestra isla no llega el invierno hasta que se celebren los carnavales, en febrero.
Aún así, es un mes que me encanta porque está lleno de emociones: llegan las Navidades y es el mes de nuestros cumpleaños. Sí, Natalia y yo ya hemos cumplido un año más: Natalia 8 años y yo 3 añitos.
Ya saben que mis padres siempre intentan sorprendernos con algo especial, ¿verdad? Pues no se van a creer lo que nos prepararon este año; bueno, ni yo misma me lo creía.

A principios de diciembre hay unos días, todos seguidos, que son fiesta, según oía se llamaban "Puente de Diciembre".
Yo notaba a mi madre nerviosa, ilusionada, preparando cosas, comprando otras.
Una vez fuimos a una tienda y empezó a probarme como unos minis jerseys que se ponen en las manos (luego supe que se llaman guantes) que me molestaban muchísimo y un gorro que me cubría toda la cabeza y las orejas.
Me preguntaba: “¿Qué está haciendo esta mujer? ¿Se ha vuelto loca? ¡Con el calor que está haciendo!”.
No daba crédito a lo que veía porque además de comprarme todas esas cosas también se las compró a mi hermana.
Cuando ya se acercaban esos días de “puente”, mis padres nos dijeron que querían hablarnos de una cosita. Nos sentamos expectantes.
“Ya saben que este mes es el cumple de las dos y que siempre intentamos celebrarlo con una gran fiesta sorpresa. Pero…, este año no habrá fiesta sorpresa, ni celebración con los primos, abuelos, tíos…”

Yo miré la cara de mi hermana y vi que sus ojos estaban cada vez más pequeños, me pareció que en cualquier momento iba a estallar en un gran llanto y dijo: “¿Es por la crisis, papi?”
Yo no sabía cómo tenía que reaccionar. Pensé en el cumpleaños del año pasado, en aquella granja, y creí que si este año íbamos otra vez podía subir a aquellos puentes o tocar de nuevo a todos los animales. Pero parecía que no podía ser. Me inundó una gran tristeza. ¿No iba a soplar mi vela de 3 años?
Mis padres se quedaron en silencio y nos miraron fijamente a la cara, muy serios, pero empezó a aparecer en ellos una pequeña sonrisa que poco a poco se hizo más grande y de repente gritaron: “¡¡¡ Nos vamos a Madrid!!! ¡Es el regalo de cumpleaños para las dos!”
Ahí sí que empezó a llorar mi hermana y yo al verla, aunque no entendía mucho, la acompañé.

¡Qué ilusión! Nos íbamos a Madrid, pero no a ver a ningún “verde”, sino a pasar unos días de vacaciones los cuatro juntos, a disfrutar de una ciudad nueva, de gente nueva, de lugares nuevos.
Ahora comprendía el nerviosismo de mamá y los preparativos.
¡Qué suerte la nuestra! ¡Qué suerte siendo tan pequeña tener la oportunidad de viajar!
Natalia nunca había ido a Madrid y la verdad es que, según ella, siempre lo había deseado, porque mis abuelos paternos tienen un piso allí y van con frecuencia para ver a las hermanas de mi abuela, y siempre nos decían que teníamos que darnos una “escapada”.
Pues bien, ahora era el momento y además con la suerte de que mis abuelos nos dejaban su piso y para más suerte todavía, se fueron unos días antes a Madrid, y mi abuela se encargó de comprarme todo lo que yo necesitaba: pañales, cereales, yogur, toallitas; pidió incluso una barandilla para ponerla en la cama y no caerme… ¡Vaya! Un verdadero lujo.

El día 6 de diciembre nos llevó mi “taxi-abuelo” al aeropuerto.
¡Madre mía, qué edificio más grande! ¡Qué bonito ver los aviones levantarse y llegar a lo más alto hasta quedarse como unos diminutos pajaritos!
Mientras los demás pasajeros entraban por un pasillo muy largo, bajaban unas escaleras, llegaban hasta la pista y se subían en una guagua (en Madrid le dicen autobús) a nosotros nos llevaron en una especie de camión que, desde las ruedas, se subía haciéndose enorme o se podía bajar hasta llegar a la altura de la calle. Parece ser que a las personas que tenemos una minusvalía nos facilitan la entrada en los aviones.
Me sentaron en una silla, que la verdad me quedaba un poco grande, pero era muy cómoda y un señor muy amable y simpático nos acompañó hasta el camión. Nos llevaron por toda la pista de aterrizaje, muy cerquita de los aviones, hasta llegar al nuestro. El camión se levantó y subió y subió hasta llegar a la altura de la puerta del avión, allí un señor con uniforme y una señorita estaban esperándonos con una gran sonrisa y nos invitaban a pasar a su gran nave.
El principio de nuestro viaje estaba siendo de lo más cómodo y a la vez emocionante. Pero todavía tenía que experimentar la sensación de verme dentro de aquella nave que pronto empezaría a subir, subir y subir hasta poder tocar las nubes. ¡Ay Dios mío!
Me sentaron en mi butaca y por un lado tenía a mamá y por el otro a Natalia; papá estaba sentado al otro lado del pasillo, muy cerquita.
Mamá dice que nos portamos como unas campeonas porque en cuanto nos abrocharon los cinturones, mi hermana abrió su mochila, sacó sus cosas y se puso a leer, y a mí me pusieron mis juguetes encima de una mesita que se sacaba de la butaca que tenía delante y no paré de jugar durante todo el vuelo.
Lo único raro que noté fue cuando el avión empezó a subir y cuando bajó también, que a mis oídos parecía que les habían puesto unas “puertas” porque no oía nada, pero mamá me dio un poco de agua y enseguida se me pasó.

Llegamos a Madrid casi atardeciendo y cuando recogimos las maletas salimos a una gran sala donde nos esperaba un tío nuestro. Bueno es tío de mi padre, pero para nosotras es nuestro tío y para mí “mi tío del pañuelo” (él sabe porqué).
Nos llevó a casa de mis abuelos y en el trayecto en coche nos quedamos maravilladas con lo bonito que era Madrid, y eso que ya era casi de noche. Todas las calles estaban iluminadas con luces de Navidad, en las plazas podías ver árboles de Navidad enormes y la gente iba muy, muy, muy abrigada. Por eso mi madre nos había comprado aquellos guantes y gorros.

El piso de mis abuelos es muy acogedor y precioso. Da a una calle llena de tiendas, cafeterías y una gran iglesia. Además nuestra calle también tenía luces de Navidad que te invitaban a salir y disfrutar.
Sin embargo esa noche no salimos, estábamos muy cansados del viaje, sobre todo yo, así que mi padre me duchó y me puso un pijama que me cubría desde los pies hasta el cuello, muy abrigado. Me lo había comprado mi madrina para el viaje, y acertó de lleno, porque ¡vaya frío que hace en Madrid! aunque menos mal que en el piso se estaba calentito por la calefacción.
¡Qué digo! Natalia y mamá sí salieron. Me dio un ataque de risa cuando las vi totalmente “forradas” con abrigo, guantes, bufanda y gorro.
Se fueron a cenar a una de las cafeterías de la zona y darse un paseíto porque Natalia quería ver algo antes de acostarse. Estaba muy emocionada.

El viaje me sentó de maravilla, apenas aparecieron las crisis “tontas” y eso que ya no estaba tomando uno de los jarabes para evitarlas. Hacía ya un par de meses que habían empezado a quitármelo. Es curioso que a medida que se iba reduciendo la dosis las crisis iban desapareciendo.
Hoy en día sólo tomo unas pastillas y unas gotitas, es decir, que la medicación se ha reducido bastante y eso me ha beneficiado en mi ánimo y me ha despertado unas ganas locas de conocer, aprender cosas y experimentar otras.
Llegué a estar casi tres meses sin que apareciera ni una sola crisis. Digo “llegué” porque desgraciadamente, hace tan sólo un mes han vuelto a visitarme, aunque un poco más leves, de momento se están controlando bien con las pastillas.

Madrid nos encantó, sus calles, su gente, sus monumentos, ese parque tan grande con patos y un lago enorme donde la gente se montaba en unas barcas y navegaban haciéndose fotos.
Hacía un frío horrible, al principio me quitaba los guantes e incluso las botas porque me sentía muy incómoda, pero después, cuando se me empezaban a congelar los dedos, me ponía a gritar. La tercera vez que me quité los guantes y las botas, mi madre pasó de volver a ponérmelos y terminé llorando del frío que tenía, así que mamá me dijo: “Ves, Daniela, mejor será que me hagas caso y dejes de quitarte todo si no quieres terminar congelada.”
A partir de ahí no volví a quitarme nada.

Además de ver Madrid también tuvimos tiempo de visitar a las hermanas de mi abuela, mis tías –abuelas, aunque una vive en Asturias con su familia y otra en Estados Unidos, a las demás sí las he podido conocer.
Mi tío, el del pañuelo, está casado con una de ellas y las otras dos viven juntas en una casa que me pareció enorme.
Una tarde fuimos a merendar allí, empezaron a darme paseos en mi silla alrededor de la casa que me divirtió muchísimo. Mi hermana también se lo pasó genial, cantó, bailó, y le enseñaron la casa. Sobre todo, le gustó conocer la habitación donde mi padre se quedaba cuando estudiaba en Madrid. Vivió con ellas hasta que terminó sus estudios.
Hemos tenido mucha suerte de poder ir a Madrid porque he conocido a mucha familia, también primos nuevos, mayores como mis papis y pequeños como mi hermana, a los que nunca había visto.

Mi hermana no se podía creer el día en que los primos pequeños la invitaron a ir a un lugar lleno de nieve.
Papá y ella salieron temprano muy abrigados y con ropa de muda porque seguro que terminarían mojados de pies a cabeza. ¡Y así fue!
Mamá y yo nos quedamos en casa ya que para mí era un viaje un poco largo en coche y era mejor que descansara, pues había tenido muchas emociones juntas.
Cuando llegaron de la nieve fuimos a merendar a casa de mis primos, mi hermana jugaba con ellos como si los conociera de toda la vida. Me presentaron a la pequeña de la casa, que tiene casi la misma edad que yo y enseguida me dejó sus juguetes para poder jugar con ella.
Esa tarde nos lo pasamos muy bien, nos enseñaron las fotos de la nieve y la verdad es que me hubiese gustado ir.
Supongo que algún día podré conocer la nieve y saber qué se siente al tocarla y jugar con ella.
Ahora que sé que puedo viajar podré “escaparme” con mi familia más a menudo a Madrid, para visitar a esa gran familia que he conocido y que me han demostrado que siempre han estado ahí apoyando a mis padres, preocupándose por mí, rezando por mí. ¡Muchas gracias a todos!

Los días pasaban muy rápidos y el "Puente de Diciembre" llegaba a su fin.
Antes de regresar a Las Palmas, mi madre se puso en contacto con el papá de mi amigo madrileño, quería conocerlos, saber cómo eran, pues sólo se conocían a través del ordenador.
Así que el día antes de partir quedamos con ellos para merendar cerca de una fuente inmensa con un señor subido en un carro con una corona en la cabeza. Mi hermana se entusiasmaba cada vez que veía una estatua, una fuente, un monumento, en todos sitios quería hacerse una foto.
“¡Neptuno! ¡Neptuno!”, gritaba.
“¡Papi, hazme una foto cerca de Neptuno!”, le pedía insistentemente.

Nuestros amigos aparecieron cerca de la fuente esa de Neptuno y se fundieron en un gran abrazo con mis padres lleno de cariño. Noté que tanto los papás de mi amigo como los míos compartían muchas cosas, muchas emociones, una lucha común que se resume en: ganar la batalla al señor hamartoma y cuidar, al mismo tiempo, de nosotros y de nuestros hermanos.
Mi amigo tiene un hermano más pequeño y los dos no paran de jugar, como hacemos Natalia y yo.
Esa tarde, aunque no estuvimos mucho tiempo juntos, sí fue suficiente para conocernos, charlar, reír, y saber que en Madrid tenemos unos buenos amigos.

El regreso a Las Palmas fue un poco triste. No nos apetecía irnos, nos apetecía estar unos cuantos días más en Madrid.
Mi madre estaba apenada porque le quedaba mucha gente por ver, amigos suyos, amigos de mi abuela materna con los que convivió estando en Madrid durante sus estudios y que siempre recuerda con cariño; pero el tiempo no daba para más. Había que volver a casa.
El regreso a casa se suponía que iba a ser igual que la llegada: el camión, que sube y baja, el señor con el uniforme y la señorita…, pero nuestra sorpresa fue cuando, estando delante del pasillo por el que se iba al avión, ninguna señorita nos decía nada, ni tampoco venía a buscarnos ningún señor amable con una silla grande.
Mi padre se acercó a una de las azafatas y le preguntó. La contestación no fue muy amable, y nos culpó de que no habíamos avisado sobre la minusvalía.
Después de un rato explicándole que sí lo habíamos hecho, por fin vino un señor más o menos amable y nos llevó al famoso camión.

Ahora que soy un poco más grande y que me entero de muchas cosas porque entiendo más de lo que la gente piensa, me entristece ver, oír y pasar por situaciones que no deberían producirse, sobre todo situaciones que yo no las he provocado sino que surgen debido a mi enfermedad o por la minusvalía; y esto hay mucha gente que no lo quiere entender.

No es agradable observar cómo un señor que sólo tiene que hacer su trabajo, llevarme en su camión hasta la puerta del avión, se enfade con mis padres porque considera que ellos podían llevarme en brazos hasta allí. ¿Podría él llevarme en brazos, plegar el carro, bajar unas escaleras, subir a una guagua (autobús), sentarme como pueda, volver a cogerme en brazos, subir las escaleras del avión, con dos bolsas de viaje y mis 20 kg de peso? Y…, si hay un servicio para facilitarnos todo esto ¿por qué no lo puedo usar?

Cuando vamos a aparcar en algún garaje con plazas para minusválidos nos pasa algo parecido.
¿Se han dado cuenta que la mayor parte de los coches aparcados no tiene la tarjeta de minusválido? Así que cuando alguien con minusvalía cree que puede aparcar, ¡zas!, fracaso.
Lo más increíble es cuando te acercas a la persona que está aparcando y le preguntas si tiene la tarjeta de minusválido, como hace mi madre cada vez que lo intenta (porque ya saben que ella no tiene pelos en la lengua ¿verdad?).

¿Cómo creen que reaccionan si no la tienen?
¿Una sonrisa y dejan la plaza libre?
¡No, no, no! (Bueno, algún caso hay)
¿Un “perdón, lo siento”?
¡No, no, no! (Todavía no me he encontrado con ningún caso)
¿Una cara de enfado, una mirada asesina y algún que otro insulto?
¡¡¡Sí, sí, sí!!! (La mayor parte de las veces)
¡Es increíble! ¡Como si yo tuviera la culpa! ¡No saben lo que daría por caminar como ellos o por tener mi cabeza libre de “inquilinos”!
Si yo tengo la tarjeta de minusválido es porque soy minusválida. No tengo suerte por ello.

Después de nuestras vacaciones, la rutina se instaló de nuevo en nuestras vidas: rehabilitación, terapia, atención temprana; Natalia al cole. Pero todavía quedaba por llegar la Navidad y tenía la sensación de que estas Navidades iban a ser diferentes, las iba a disfrutar de otra manera y mi familia también. Estaba segura.

Antes de que llegara ese señor de barba blanca en Navidad, tuve que renovar el certificado de la minusvalía y para ello me tenían que valorar otra vez.
Mamá dice que es un papel más, pero claro, cuando te hace una valoración una persona que apenas conozco, en una sala, en apenas una hora, pues no puedo demostrar todo lo que soy capaz de hacer. Así que los resultados no son muy buenos que digamos.
Mamá se quedó un poco desconsolada cuando terminaron de valorarme y le dijeron que, aunque había mejorado, tenía un retraso madurativo importante.
Ya sabemos que yo, aunque tengo tres años, no me comporto como una niña de esa edad: no camino, no me mantengo de pie yo sola, no hablo; pero tengo otras cosas que me ayudan.
Sin embargo, gracias a la persona que me valoró la cual propuso que yo estaría mejor en un colegio especial, donde recibiría un aprendizaje adecuado y además donde tendría todos los apoyos (rehabilitación, terapia, logopedia), mamá empezó a tomarse más en serio esa posibilidad y mi terapeuta de Atención Temprana también nos animó. Siempre ha creído que lo mejor para mí era un Centro con esas características.

Entre las vacaciones a Madrid y unas semanas que había estado enferma, llevaba tiempo sin ir al colegio, así que mamá empezó a informarse sobre esa otra alternativa: matricularme en un Centro de Educación Especial.
El primer paso fue visitar un centro del que ya tenía referencias y buenas noticias sobre él.
Allí nos recibió una señora que parecía ser la jefa y nos lo enseñó. Nos quedamos asombradas por lo grande que era, por las clases, por la sala de rehabilitación, por la piscina, por todo.
Después de hablar largo y tendido, la señora le dijo a mamá que lo mejor era matricularme ya para aprovechar al máximo los meses que quedaban de curso, aunque estuviera fuera de plazo.
Todo se debía a que había evolucionado mucho y que mi capacidad de respuesta cada vez era más rápida, había empezado a hacer cosas nuevas y estaba cada vez más despierta. El no tener crisis también me estaba ayudando, así que había que aprovechar esta buena racha.
Las vacaciones de Navidad ya estaban muy cerca y no había mucho tiempo para preparar y hacer el papeleo, así que mamá decidió que lo mejor era esperar a que terminaran y así poder disfrutar tranquilas de todo.
Además, todavía nos quedaba pasar por mi revisión.

Después de tres meses, nos tocaba la revisión en “la casa de los doctores”. ¡Qué barbaridad! ¡Cómo pasa el tiempo! Ya me tocaba visitar otra vez a mis verdes-rosas.

Mi analítica de control me la había hecho antes del viaje a Madrid, pero esta vez los resultados no los teníamos. Ahora iba por dentro de ese aparato que “ordena” todo y mis verdes-rosas ya lo tenían en sus “casas”, así que tanto mamá como yo estábamos ansiosas por verlos para saber qué tal estaba mi pubertad precoz, mi hipotiroidismo… Queríamos saber si los valores venían acompañados de alguna estrellita al lado porque eso quería decir que las cosas todavía estaban un poco incontroladas.

La primera visita fue a “la casa” de mi Endocrina que siempre que me ve se queda alucinada de lo grande que estoy y su enfermera, siempre con una sonrisa, me dice que cada vez estoy más espabilada.
Cuando se encendió el aparato-ordenador todas estábamos expectantes.
¡No vean la cara que se nos puso cuando salió en la pantalla toda mi analítica y no había ninguna estrellita al lado de los valores! ¡Eso quería decir que no había nada anormal, que todo estaba bien!
Bueno, bueno, bueno, mi madre me cogió las manos, me las levantó lo más alto que pudo y empezó a cantar: “¡¡¡¡Campeoooona, campeoooona, esta niña es una cam-pe-o-na!!!!”. Todos rieron al principio y después acompañaron a mamá en su canción.
¡Qué alegría! Mi Endocrina no se lo podía creer y mamá tampoco, en mis tres años de vida, después de tantos análisis, éste era el primero en donde aparecía todo normal.
¿Verdad que es una buena noticia? Mi madre decía que era el primer regalo de Navidad.

A lo mejor piensan que tampoco es para tanto, celebrarlo de esa manera, pero ya he dicho en otras ocasiones que para nosotros cualquier avance, cualquier cosa que esté bien, ya sea una analítica, un día sin crisis, una semana sin tos o mocos, un sonido nuevo que salga de mi boca, un movimiento nuevo en mis piernas o brazos; todo, absolutamente todo es una alegría en mi casa e intentamos que dure y dure. De esa manera nos sentimos bien, con ánimo, sobre todo mis padres, y si algo malo tiene que venir, pues nos coge un poco más fuertes. ¿No creen?

La segunda visita del día fue a “la casa” de mi Neuróloga.
-“¡Hola mamá de Daniela y Daniela”!
Siempre nos recibe así, es muy cariñosa igual que sus enfermeras.
Cuando me va a examinar siempre se pasa un rato achuchándome, dándome besos.
Me encontró fenomenal y además se quedó asombrada lo bien que llevaba la eliminación del jarabe para las crisis, aún así le dijo a mamá que si volvían las crisis “tontas” podía aumentar la dosis de las pastillas que me estaba tomando.

¿Con qué cara creen que llegamos a casa ese día? ¿Celebramos ese día de manera especial?

Al día siguiente llegaba el señor de barba blanca llamado Papá Noel.
Nos habían dicho que pasaría por casa de mis abuelos paternos después de cenar, así que teníamos que estar allí muy guapos.
Este año me apetecía ver todo, me sentía mejor que nunca, no tenía crisis, me estaba divirtiendo mucho y sentía curiosidad por ver cómo era eso de que un señor vestido de rojo con una gran barba blanca, que venía desde el Polo Norte en un trineo, dejaba regalos a los niños y no tan niños por ser buenos y obedientes.
¡Ay madre! Entonces a mí me iba a traer más de un regalo porque la verdad es que estaba siendo bastante buena: en el viaje a Madrid me porté genial, he conseguido que se fueran las crisis “tontas” aún sin medicación, los análisis estaban sin estrellitas, en casa me había portado bastante bien, comiendo y durmiendo mis horas como un reloj. ¡Qué más podía hacer con sólo tres años! Yo creo que soy una niña muy, muy, muy buena.

Ese día fue muy ajetreado. Tuvimos que ir a casa de mi otra abuela para desearle Feliz Navidad y después fuimos a ver a mi súper bisabuela.
Sí, sí, tengo una bisabuela, es la mamá de mi abuela materna, y está como un roble. Siempre se emociona cuando me ve y me da muchos besos. Me encanta jugar con ella al “cucú-tras-tras” (escondite) y demostrarle todo lo que he aprendido porque se alegra de mis progresos y aplaude cada vez que le hago algo nuevo.
Por la tarde mamá me dijo que tenía que dormir una buena siesta para que así pudiera aguantar despierta por la noche y poder ver cuántos regalos me traía Papá Noel. Y así lo hice.

Llegó la noche y nos pusimos todos muy guapos: Natalia iba con un traje precioso, ya de mayor, y yo con otro que me quedaba genial; además mamá me peinó de forma diferente para que se me viera bien mi cara. Papá se puso, encima de su camisa, un trozo de tela larga que parecía un babero estrecho y una chaqueta que le hacía más corpulento, la verdad es que estaba muy guapo; y mamá, ¡mi madre! (nunca mejor dicho), se puso unas botas con unos tacones que parecía que la habían estirado. ¡Qué alta! Iba toda de negro y plateado. ¡Guapísimos! ¡Todos guapísimos!

Al llegar a casa de mis abuelos encontramos que debajo del árbol ya había muchísimos regalos.
-“¡Dios mío! ¡Ya vino el Papá Noel y no estábamos para recibirle!” Dijo Natalia.
Poco a poco fueron llegando todos mis tíos y primos, e igual que mi hermana, se quedaron asombrados de lo rápido que había sido Papá Noel este año.
Enseguida mi abuela nos dio permiso para abrir los regalos antes de cenar. ¡Qué emoción! Todos empezaron a gritar y reír. Yo me asusté un poco porque no estaba acostumbrada a tanto escándalo, pero cuando me acercaron los regalos que tenía empecé a emocionarme también.
Esa noche estuve despierta hasta muy, muy, muy tarde. Me dieron el biberón y me sentaron en una trona, que me había traído mi tío, el marinero, en la mesa de los mayores.
Allí me lo pasé bomba, mientras todos cenaban, jugaba con mis cosas nuevas y mi abuela me dejaba coger algunos adornos de la mesa para investigar un poco.
Mis primos y mi hermana estaban alborotados y empezaron a pedir que les dejaran salir a la calle para encender bengalas y tirar petardos. Mi madre me dijo que era mejor que yo no fuera porque probablemente me asustara con el ruido. Así que me quedé tranquila, disfrutando de los mimos que me hacen mis tías, tíos y toda la familia cada vez que estoy con ellos.
¡Qué bien me lo pasé esa noche! Mis padres también estaban contentos porque me veían feliz, disfrutando de todo.

Yo creía que las Navidades habían terminado, pero ¡qué va! Todavía quedaban por venir otros tres señores más. Me dijeron que éstos venían en camello y que fueron los primeros en dejarle regalos al Niño Jesús cuando nació. ¡Eran los Reyes Magos!
Por lo visto van a la casa de todos los niños a dejarles regalos si han sido buenos durante el año. Teníamos que estar dormidos y haber dejado un zapato para que nos pusieran nuestros regalos al lado, pero antes de acostarnos, mi madre y Natalia les dejaron en el salón algo para comer: unas papas, unos polvorones y una copita de vino para cada uno; ¡ah! también dejaron a los camellos unos tomates y un barreño lleno de agua. Natalia me dijo que así podrían seguir su camino mejor, pues tenían mucho trabajo esa noche.

Al día siguiente, cuando nos levantamos y fuimos al salón, vimos nuestros regalos, cada uno encima de nuestros zapatos.
¡Qué pasada! Natalia no paraba de reír y de decir que le habían traído las cosas que había pedido, una por cada Rey Mago.
La celebración siguió en casa de mis abuelos y después en casa de mi abuela materna donde comimos con mis primos y mis tíos. Allí me lo pasé genial, no paramos de jugar porque en casa de mis abuelas los Reyes Magos también nos dejaron algunas cosillas. ¡Qué niñas más buenas somos! ¿Verdad?

¡Qué Navidades más bonitas! ¡Qué bien me lo pasé y cómo disfruté!
Mamá decía que le daba pena que se terminaran porque ella también se lo había pasado muy bien, la vi disfrutar casi casi como una de nosotras.

Todo siempre tiene un final y cuando llegó Enero las Navidades nos dijeron adiós hasta el año que viene y todo volvía a ser como antes.
Mi estado de ánimo era estupendo, mis ganas de hacer cosas cada vez era más evidente y mis progresos estaban siendo rápidos y alentadores.

Después de recoger y guardar todos los adornos y el árbol de Navidad, la casa parecía más grande pero nos daba una sensación de vacío acompañada de tristeza.
Mi madre pasa página enseguida porque dice que uno no puede perder el tiempo poniéndose triste por algo que, si Dios quiere, vendrá el año que viene y lo disfrutaremos de otra manera, así que había que empezar con la rutina porque teníamos muchas cosas que hacer.

El nuevo año comenzó con el tema del Cole que se había quedado aparcado antes de las Navidades.
Las primeras noticias no fueron muy buenas porque el plazo para apuntarme ya había pasado, tenía que esperar hasta marzo para poder matricularme y así empezar mi cole en septiembre.
¡Dios mío! ¡Eso era mucho tiempo! Mis ganas de hacer cosas, mis avances, estaban siendo muy buenas y había que aprovechar todo esto lo antes posible. Esperar tantos meses era perder un tiempo precioso de estimulación.
Se estarán preguntando qué cosas nuevas estaba haciendo o en qué había avanzado tanto para querer entrar en ese Cole. ¿Verdad?

Mi primer avance lo conseguí justo después de las Navidades. Mi fisio se había ido unos cuantos días de vacaciones y cuando volvió, mi madre le dijo: “¿Quieres ver lo que Daniela ha conseguido?”

(Mirar el video).

¿Qué? ¿Se han quedado con la boca abierta? ¿Verdad que es súper chachi? Mi fisio no se lo podía creer, sólo me miraba y miraba a mamá muy emocionado.

La verdad es que mamá, de vez en cuando, me ponía de pie y mientras me cantaba una canción: “Pasito a pasito camino un poquito, despacio despacio y llego hasta el fin….” Al mismo tiempo me cogía una pierna y la flexionaba como si estuviera dando un paso y luego la otra.
Creo que mi cerebro empezó a “grabar” este movimiento y un día que mi madre me puso de pie, logré que mi pierna izquierda se moviera sin ayuda; después la derecha, que es la parte más débil de mi cuerpo, comenzó a imitarla, seguro que se sintió un poco celosa.

Mi cuerpo estaba cada vez más fuerte y mi cerebro estaba funcionando a toda pastilla mandando órdenes a todas las zonas que antes no tenían suficiente fuerzas para moverse. Es el caso de mis manos y mi tronco.
Verán, cuando yo estaba tumbada, por ejemplo en la cama, no tenía la capacidad de levantarme por mi misma. Me costaba enormemente apoyar mis brazos e impulsarme para levantar mi tronco y poco a poco ir levantándome hasta quedarme sentada.
Mis padres me ayudaban, no levantándome directamente, sino poniéndome las manos en posición y con tan sólo una de sus manos apoyada en mi cadera ya era suficiente punto de apoyo para poder impulsarme y levantarme, pero claro, siempre había una ayuda.
Ocurrió lo mismo que con los pasos. Mi cerebro “grabó” ese patrón de movimiento y un buen día en el que mamá me dijo que apoyara las manos para levantarme, me impulsé yo sola y empecé a mover las manos al mismo tiempo que mi tronco y ¡conseguí sentarme yo sola!
Mis padres gritaron, cantaron, aplaudieron, rieron y mi hermana no paró de abrazarme y decirme que era una verdadera campeona y su hermana favorita.

¡Tantas cosas buenas en el mes de enero! Los Reyes Magos me habían dejado más que regalos, me habían dejado, sin yo darme cuenta, una caja llena de fortaleza, impulsos, motivaciones y alegrías.

El mes de febrero comenzó con lluvia y frío y los carnavales, tal como había dicho mi madre, pero yo me sentía acalorada, con muchísima energía, contenta por todo lo que me estaba pasando; además una nueva persona había entrado en mi vida, se llama Logopeda. Ahora me tocaba ir a su “casa” dos veces a la semana por las tardes.
Otra actividad más.

La verdad es que me ha venido bien porque a mi cerebro le está costando mucho mandar la orden para que salgan sonidos por mi boca, aunque a veces me sale alguno.
Eso es otro de mis logros, cada vez me gusta más oír sonidos nuevos e intento imitarlos poniendo mi boca de maneras distintas.
A veces me sale una palabra: “guapa”, aunque la digo a mi manera sé que se entiende porque todos me corresponden con aplausos.
Si no logro que salga de mi boca el nombre de algo que quiero, tengo un truquillo y es que emito un sonido, una especie de “ah”, y señalo con mi dedo el objeto.
El señalar con mi dedo es algo nuevo que también he aprendido. Pensarán que es algo fácil, pero cuando no tienes fuerzas en tus músculos, y tu cerebro se olvida de que tiene que mandar esa orden pues no es tan fácil. Mi madre me colocaba el dedo ¿índice, se llama? Creo que sí, y me obligaba a señalar las cosas, porque antes señalaba pero con toda la mano abierta. ¡Qué bruta!

Paciencia y esfuerzo. Eso es lo que admiro de mis padres y de mi hermana. Todo lo que he ido aprendiendo en las terapias de rehabilitación mis padres lo han trabajado siempre conmigo en casa, nunca me han facilitado las cosas, al contrario me han exigido movimientos, posiciones, cosas que sabían que podía llegar a hacerlas. Sólo había que esperar y repetirlas muchas veces porque ya saben que me cuesta responder con rapidez, pero que al final lo consigo.
Aunque mi padre venga cansado de su trabajo; aunque mi madre tenga que hacer la comida, dedicarse a las cosas de la casa, estar también con mi hermana; aunque mi pobre Natalia a veces tenga que dejar de jugar porque tiene que cuidarme un poquito, siempre han estado ahí ayudándome, exigiéndome y trabajando conmigo con mucho cariño.

Todos estos avances, logros y motivaciones nuevas hicieron que mis padres decidieran que ya era hora de entrar en ese cole en donde además de aprender muchísimas cosas iba a tener toda la rehabilitación, la terapia ocupacional, la logopeda, etc como actividades diarias. Eso significaba que iba a estar como mi hermana, aprendiendo en un cole y cuando llegara a casa ya no tendríamos que ir a ninguna “casa” más y podría disfrutar de mi familia sin tener que ir de un lado a otro.

Había que hacer algo, adelantar la entrada como fuera.
Mi madre desempolvó su coraza. Gracias a Dios hacía tiempo que no se la ponía, y aunque no iba a ver a ningún verde, nunca se sabe con quién te puedes encontrar cuando, además, vas a pedir algo que requiere un poco de esfuerzo por parte de otras personas. Se la puso muy bien ajustada.
En primer lugar fue a hablar con las personas que mandan en el colegio. Allí fueron muy amables y le dieron todo tipo de consejos sobre cómo tenía que actuar en estos casos.
Ellos no tenían ningún problema para que yo empezara, el problema estaba en unos señores que vivían en una “casa” llamada Consejería de Educación, porque eran ellos lo que dirigían a los niños a partir de 3 años que entraban allí.

¿Qué tenía que hacer? ¿Con quién tenía que hablar ahora?
Le dieron varios teléfonos y nombres de señores llamados Inspectores de Educación a los que llamó unas cuantas veces hasta que localizó al Inspector que me correspondía y pidió cita con él.
El día de la entrevista aunque mamá volvió a ponerse su coraza, ésta volvió intacta, sin arañazos, incluso parecía que estaba más reluciente.
El Inspector había sido muy amable y sus palabras fueron muy alentadoras dando a mamá muchos ánimos; para él era importantísimo que yo entrara lo antes posible en un cole, había que aprovechar todo este avance en mí.
Sólo quedaba una última cosa por hacer y era entrevistarse con otro señor, esta vez llamado Director, trabajaba en el Cole que me correspondería ir si no tuviera la minusvalía, lo llaman “el Cole de zona” y tenía que matricularme allí.
Mamá creyó que realmente era el último paso y que tan sólo tenía que rellenar unos papeles, pero cuando el Director le dijo que tenía que verme una señora, llamada Orientadora del centro, por poco no le da un pasmo.

Pero bueno, las cosas hay que hacerlas, así que habló con la Orientadora, la cual le dijo que me tenía que hacer una valoración con la Orientadora de Educación para escribir un informe y guiar a mis profesores cómo debían enseñarme y tratarme.
¡Otra valoración más! Entre la valoración de minusvalía, la de la Ley de Dependencia y ahora ésta, creo que jamás me habían “VALORADO” tanto.

Así que un día fuimos las dos a que nos “valoraran”.
Sí, sí, las dos, pues a mi mami también la “valoraron”.
Yo estuve en una habitación con las dos Orientadoras durante un largo tiempo donde me preguntaron muchas cosas y me hicieron hacer otras tantas; y mi madre estuvo en otra habitación con una señora, Trabajadora Social, y creo que también le hizo muchas preguntas.
Cuando llegamos a casa estábamos cansadísimas, tanto que esa tarde mamá se acostó conmigo a dormir una rica y relajante siesta. Nos la merecíamos.

Por fin habíamos acabado con tanto papeleo, tanta visita a señores, Orientadoras.... Sólo teníamos que esperar que realizaran el informe y lo enviaran a mi nuevo colegio. En cuanto lo tuvieran ya podría empezar a ir a ¡mi cole!

¡Ja! ¡Qué tontas fuimos! Pensábamos que todo había terminado, que aunque ya la primavera estaba tocando a la puerta para entrar, seguro que empezaría a ir al cole antes de que el invierno cerrara sus maletas y la dejara pasar. No señor, no.

Marzo llegó con un tiempo un poco loco: un día llovía pero hacía calor, otro día llovía y hacía frío, otro salía el sol calentando tanto que te daba la oportunidad de poder ir a la playa; y también mis crisis se volvieron un poco locas: un día aparecían otro desaparecían, otro día sólo se dejaban ver por las tardes, otro sólo por las mañanas…
El mes empezaba un poco ajetreado y nosotras no habíamos terminado nuestro difícil camino de empezar el cole como creíamos.
Nuestra sorpresa llegó cuando mamá avisó que ya había pasado la valoración. “Ahora tenemos que valorar a Daniela nosotros”, le dijeron a mamá los del Cole.

Así que otra vez nos embarcamos una mañana rumbo al Cole para pasar por ¡otra valoración!
Sin embargo esta vez no tuvimos que estar con Orientadoras, ni solas en una habitación, sino con una señora llamada Pedagoga que nos recibió muy amable.
Entramos en una clase donde nos presentó a una de las profesoras con la que estuvimos un rato hablando, después nos presentó al resto de los profesores; todos se mostraron muy contentos con la idea de que empezara a ir allí.
Finalmente fuimos a su despacho, allí sí que empezó a hacerle muchas preguntas a mamá, sobre todo, acerca de mis crisis: cómo eran, cómo se podían controlar, qué medicinas tomaba; cómo comía, cómo iba al baño; qué sabía hacer, qué sabía decir; cómo era de carácter….
¡Uf! ¡Qué cantidad de cosas! Quería saber todo sobre mí, era normal al fin y al cabo iba a estar mucho tiempo con ellas.

Ese fue el último día de papeleo y la última valoración que me hicieron. Ahora sí que tan sólo faltaba esperar a que el Inspector firmara el informe.

Ya casi está finalizando marzo y aunque el tiempo se ha controlado, mis crisis no, han ido en aumento. Sin embargo, no me dejan tan adormilada como antes, al contrario, estoy más activa e incluso no dejo de trabajar.
El otro día en una sesión de Atención Temprana, mi pobre terapeuta se quedó desconsolada porque me dieron tantas crisis seguidas que tuvo que parar la clase, aunque yo quería seguir, le pedía con mi mano los juguetes, pero ella no me dejó.
Cuando llegamos a casa mi madre me tuvo que poner una medicina que me relaja todos los músculos porque las crisis, las muy pesadas, no me dejaban en paz.
Al final mamá llamó a mi Neuróloga y al contarle lo que me había pasado decidió mandarme otra medicina a ver si funciona y logra que se vayan las crisis, las “tontas” y las “graciosas”, porque siguen apareciendo juntitas.
Hay que ver el lado bueno de las cosas, algo que he aprendido de mis padres, y la llamada de ese día a la neuróloga tuvo un final feliz: después de muchos tiras y aflojas con el Neurocirujano de aquí, éste accedió a mandar todas las resonancias a Madrid para que las estudiara el famoso médico de allí.
Ya saben lo que toca ahora, ¿verdad? Esperar.

Las vacaciones siempre me sientan bien y ahora llegan unos días de descanso, una semana, y podremos ir a la playa.
Seguro que en esos días podré descansar, tomar el sol, dormir, estar con mi familia. Bueno, seguro que nos sienta bien a todos, nos ayudará para coger fuerzas y empezar el mes de abril con ganas, sobre todo ahora que nos han dado una maravillosa noticia: ¡¡¡ Después de las vacaciones comienzo a ir al Cole!!! Empezaré el mes de abril cargada de emociones, alegría e intriga.

Ahora que lo pienso, cuando empiece en mi Cole cada vez estaré más tiempo sin ver a mi madre, aunque me han dicho que haré un “periodo de adaptación”, después pasaré el día en el Cole aprendiendo cosas y haciendo mis ejercicios pero sin mi madre. Tendré que esperar a llegar a casa por la tarde para verla porque cuando ya esté “adaptada” iré al Cole en una guagua, como hace Natalia, y ya no iré con ella en el coche; si me da una de mis crisis no estará mi madre para ayudarme a controlarla será mi profesora la que lo haga; a la hora de comer no será mi madre la que me prepare la comida, comeré con los niños del Cole y me dará de comer otra persona…

¿Podré adaptarme a todo eso? ¿Podré estar tanto tiempo sin ver a mi madre? Creo que sí, creo que ya es hora de probar cosas nuevas, de estar con niños y poder jugar con ellos, de hacer lo mismo que mi hermana y no estar siempre de casa a las “casas de rehabilitación” y vuelta otra vez, al paseo, a comer y a dormir para volver a la rehabilitación. ¡Qué rollo!

Aún así, seguro que la echaré de menos, que me acordaré de ella, de sus besos cada vez que termino una sesión de rehabilitación diciéndome que soy una campeona; de sus canciones en el coche; de sus juegos mientras esperamos para entrar en las sesiones; de cómo me refresca cuando llegamos a casa para que esté más cómoda; de cómo me lleva de paseo orgullosa, aunque la gente se me quede mirando porque me ven demasiado mayor para ir en silla o porque se dan cuenta de que es una silla de minusválido; de su paciencia a la hora de darme de comer porque no mastico muy bien todavía; de cómo me lleva a mi cama y me arropa para que duerma una buena siesta y pueda seguir con la rehabilitación por la tarde…

Sin embargo, creo que me lo pasaré bien y estoy deseando empezar. Pero…. ¿Y mamá? ¿Qué hará mamá sin mí? ¿Me echará de menos? ¿Tendrá que adaptarse ella también?

Capítulo 4

2009-10-04T17:01:00.014+01:00

La primera vez que oí hablar del dinero y entendí lo que realmente significaba, fue un día en el que mi papi me llevó con él a varios edificios. Fue un día extraño, recibí mucha información sobre cómo se organiza el mundo de los mayores. Todavía estoy intentando entenderla.

El primer edificio era enorme, brillante, como hecho de espejos por fuera, con muchísimos señores vestidos de uniforme, gorra y unas fundas que les colgaba a ambos lados de la cintura.
Todo era silencio, sólo se oía el rumor de alguna de las personas que estaban al otro lado de un gran cristal.
Mi padre entregó una foto mía muy pequeña, unos papeles, y acto seguido un señor muy serio me cogió un dedo de mi mano me lo manchó de negro y me hizo apretar el dedo en un papel.
Cuando salimos de ese edificio tan serio, papá me llevó a otro que parecía un poco más animado.

En el segundo edificio saludaron a papá con una sonrisa y a mí me dijeron todas esas cosas que dicen los mayores que no me conocen: “¡Vaya qué gordita estás! ¿A ti qué te dan gofio?”; “¿No crees que deberías bajar de ese carro y caminar?”
Bueno, a veces tengo que aguantar todas esas cosas, pero claro, si no me conocen, no pueden saber porqué no camino o porqué estoy tan gordita.
En este edificio entraba mucha gente, se acercaban a una caja enorme con varias rendijas por donde metían una tarjeta, era como la hucha de mi hermana, pero ¡enorme!; lo mejor era que a cambio salían muchos papeles a los que llamaban dinero, los cogían y se iban.
Yo no paraba de mirarlos y al cabo de un rato mi curiosidad no pudo más y emití uno de esos grititos para llamar la atención de mi padre.
Al ver que tenía la mirada fija en la enorme caja y que levantaba la mano hacia ella, mi padre comprendió lo que quería; así que empezó a explicarme lo que estábamos haciendo durante aquel día tan raro.

El primer edificio de los señores serios con uniforme era una comisaría de Policía y lo que papá entregó era para hacerme el DNI, una tarjeta para estar identificada.
El segundo edificio, donde estábamos, era un Banco, según papá un lugar donde se guarda mucho dinero. Estábamos allí para abrir una cuenta a mi nombre, papá me dijo que era como una hucha donde me pondrían dinero los señores que me valoraron y crearon esa Ley de Dependencia para personas con minusvalía, por eso necesitaba la tarjeta de DNI.
Mi cabecita empezó a registrar toda la información: tarjeta, hucha, papeles, dinero. ¡Ya está! ¡Claro! ¡Voy a tener una hucha gigante de esas y cuando tenga mi tarjeta de DNI podré hacer lo mismo que hace la gente que viene al Banco, usaré mi tarjeta y saldrán muchos papeles! Reuniré todos los que pueda, llenaré una maleta enorme y se la daré a los verdes de Arizona. Así ellos estarán contentos y me podrán quitar, por fin, al señor hamartoma de mi cabeza.

Como siempre, el mundo de los mayores me dejó un poco fastidiada cuando comprendí que todo lo que mi cabeza había pensado no era ni sombra de la verdadera realidad.
Es verdad que en los Bancos hay mucho dinero, pero no es tan fácil sacarlo, además ese dinero es de muchas personas.
“Bueno, pues seguiremos esperando”, pensé. Seguro que a mis padres se les ocurrirá algo. De todas maneras todavía no sabíamos nada de los verdes de Arizona, es decir, todavía no nos habían dicho cuánto dinero teníamos que darles.
A lo mejor no es tanto como mis padres creen, a lo mejor, entre la hucha que tiene Natalia y lo que me van a dar los de la Ley de Dependencia, más lo que tienen mis papis en esa cuenta de su Banco, a lo mejor, podemos ir a Arizona. A lo mejor, nos llaman dentro de unos días y nos dicen que podemos ir y después pagar; a lo mejor, los señores de “la casa de la Seguridad Social”, nos ayudan a pagar parte de la operación, o toda.
Ahora que lo pienso, los de la Seguridad Social sí que se han mantenido calladitos. No sé, no sé… Creo que no quieren tratar el tema.
Poco a poco, con tantos “a lo mejor”, me fui animando y mi cabeza empezó a pensar cómo sería mi vida sin el señor hamartoma.
¿Se imaginan?
Según los verdes de Arizona, si me quitan al señor hamartoma, las crisis “graciosas” se irían con él. Así que ya no tendría que pasar esas noches de duerme vela, ni estaría constantemente agotada por la pérdida de energía. Podría rendir más en mis ejercicios de rehabilitación, porque estaría más animada, podría tener menos medicación, y sin ella estaría más activa, no tan adormilada.
Por otro lado, también nos han dicho que se me arreglarían los problemas hormonales, como la pubertad precoz. Eso significa que ya no me tendría que pinchar esa hormona todos los meses, significa que, a lo mejor, adelgazaría un poco, y si adelgazo, estaría más ágil, y si estoy más ágil, tendría más fuerzas para levantar mi hermoso cuerpo, y si puedo levantar mi cuerpo, significa que podría ponerme de pie, y si….
¡Uf! ¡Cabecita loca deja de pensar e imaginar tanto! Pero… ¿Se imaginan lo maravilloso que podría ser?

“Esperando la contestación de los verdes de Arizona”. Eso es lo que siempre decían mis padres cuando alguien preguntaba sobre mi caso.
Sin embargo, los verdes estaban tardando demasiado en contestar. Sólo queríamos saber cómo iba a ser la operación, el postoperatorio, cuánto tiempo aproximado tendríamos que estar y lo más importante, para poder hacer todo, cuánto dinero iba a costar todo.
Mis padres tienen mucha paciencia, siempre lo he dicho. Me lo han demostrado en muchas ocasiones, sobre todo cuando tengo esos periodos de crisis nocturnas. Pero en esta ocasión, la tardanza de Arizona terminó con tanta paciencia.

Mamá tenía noticias de que en un lugar llamado Francia había verdes que conocían al señor hamartoma, lo que no sabía era si habían operado alguno.
Su paciencia se agotó, y comenzó a mandar mensajes de ayuda a los verdes de Francia.
Uno de ellos respondió enseguida. Al igual que los de Arizona, le pidió a mamá que le enviara toda mi historia clínica (análisis, resonancias, ecografías, etc) para poder hacer una valoración. Volvería a ponerse en contacto con mis padres.
Tocaba esperar.

Una verdadera “montaña rusa”. Mi vida se estaba convirtiendo en una “montaña rusa”.
Una alegría, una esperanza, una ilusión, todo te transportaba a lo más alto. Después llegaba la tristeza, la desilusión cuando no pueden ofrecerte una solución y esto te hace caer rápidamente. Hasta que llega otra oportunidad que te ayuda a coger impulso para volver a empezar, volver a esperar.

El verano estaba en su mayor apogeo.
Nosotros seguíamos aprovechando el apartamento de mi abuela y nos íbamos al sur siempre que podíamos.
El mes de julio llegó cargado de días libres para todos. Aunque el pobre papi sólo pudo tener una semana y media de vacaciones, disfruté mucho con él.
Todos los días me daba el biberón por la mañana, me embadurnaba de crema, cogía mis cubos y palas y me llevaba a la playa con él.
Natalia se marchaba con su amiga a jugar al pádel y a mamá la dejábamos descansar, porque es muy dormilona. Siempre dice que en sus vacaciones necesita dormir.

¡Qué bien me lo paso con mi padre! Cada día que pasaba me gustaba más ir a la playa. Me gustaba tanto que, por las mañanas que siempre dormía un poquito después del bibe, en el sur no tenía sueño, sólo me apetecía que papá me dijera: “¿Preparada para la playa, Daniela?”.
¡Hay que ver cómo cansa la playa! Después de una mañana de baños y juegos en la arena, además de hacer mis ejercicios de rehabilitación, pues papá me ponía de pie en la orilla donde tenía que mantener el equilibrio cuando venían las olas, y muchos ejercicios más; todo requería un gran esfuerzo y yo terminaba agotada.
Cuando subíamos al apartamento, papá me daba un bañito con la manguera del jardín, me ponía fresquita, ¡a comer y a dormir una siestita! ¡Qué gozada!

Me puse tan morena que cuando volví a mis clases de rehabilitación era la envidia de mis profes. La verdad es que me sentaba bien ese colorcito.
En el mes de agosto apenas pudimos bajar al apartamento, pues le tocaba utilizarlo a mis primas y que lo disfrutaran ellas un poco. Aún así intentábamos ir los fines de semana ya que la mamá de la amiga de Natalia “adoptó” a mi hermana durante dos semanas, pues en Las Palmas se aburría un poco.
¡Qué suerte! Yo también quería quedarme, pero tenía que seguir haciendo mis ejercicios.

De todas maneras, tampoco yo me lo pasaba mal en mis clases, sobre todo con mi profe de las tardes. Cada vez me sentía más ágil, ya me mantenía sola de rodillas y mis piernas estaban respondiendo mejor.
Un día mi profe planteó una idea genial: hacer las clases en la piscina de mi edificio.
Así que una tarde nos bajamos todos a la piscina. Mis padres se metieron en el agua conmigo y mi profe les fue enseñando ejercicios que podían hacer conmigo mientras me bañaba. Fue muy divertido: primero con papá, después con mamá…

Esta nueva terapia nos sirvió mucho a todos, era otra manera de ver la rehabilitación; además a mamá le encantó y, a partir de ese momento, cuando el tiempo acompañaba, nos íbamos las dos a la piscina por la mañana. Así aprovechábamos porque nos refrescábamos y hacíamos ejercicio.

Las vacaciones nos sentaron a todos de maravilla, pero creo que a la que mejor le sentó fue a mí.
Me comportaba de una forma distinta, estaba más activa y receptiva, además mamá empezó a bajar la dosis de uno de mis jarabes (contando con el permiso de mi neuróloga, claro) pues si llegaba el momento de pasar por el quirófano, ese jarabe tenía que estar totalmente eliminado de mi cuerpo. Corría el riesgo de sufrir hemorragias.
Mis padres al ver que estaba con ese ánimo empezaron a probar cosas nuevas conmigo.
Un día me enseñaron un “cubo” grande muy chato al que llamaban “orinal”.
Empezaron a enseñármelo todas las noches y me ponían sentada en él.
Cuando preguntaban si quería hacer pipí, yo me tocaba el pañal y acto seguido me lo quitaban, me sentaban en el orinal y ¡bingo! No se pueden imaginar la fiesta que se formó en mi baño el primer día que pasó.
Seguro que estarán pensando que tampoco es para tanto, pero cuando a una le dicen que hasta que no camine no podrá conseguir hacer estas cosas, porque tus músculos no tienen fuerzas y no los puedes controlar y que tienes que estar con esos dichosos pañales hasta no se sabe cuándo, ¿cómo creen ustedes que nos sentimos todos cuando mi cerebro mandó la orden y mis músculos pudieron controlar dicha acción? ¡Era un triunfo!
Aunque sigo durmiendo con los malditos pañales, poco a poco voy controlando mejor. Ahora estamos luchando para controlar durante el día el mayor tiempo posible.

Mi capacidad de respuesta es más lenta que la de cualquier persona, hay que tener paciencia e ir enseñando a mi cerebro que puede ser capaz de hacer muchas cosas.
Otro de mis pequeños logros ha sido poder decir “abu” (abuela). La “u” se me estaba resistiendo, no sé por qué.
El teléfono ha sido mi inspiración. Cada vez que mis abuelas llamaban a casa, mis padres me ponían al teléfono y esas conversaciones en las que me repetían constantemente: “Es abuela”; le sirvieron a esa parte de mi cerebro donde se “almacena” el lenguaje, para que la palabra quedara grabada.
Así que ahora ya sé decir otra palabra.

Mi último gran triunfo ha sido poder dar besos, sonoros. Creo que al poder decir ya la “u”, mi boca ha podido mantener la forma y los besos salen mucho mejor. Además mi cerebro responde a la orden cuando me dicen: “Dame un besito, Daniela” y acto seguido mi boca se hace más pequeña, mis labios se juntan y se oye: ¡muac!
¡Cuántas cosas en sólo dos meses!

El tiempo pasa y cuando pasa cargado de tantas cosas buenas, de tantos logros, de tantos triunfos, esperas que el siguiente logro sea la operación.

Pero el tiempo pasaba y no teníamos noticias de ningún lugar, ni de Arizona ni de Francia.
Mis crisis seguían molestándome, aunque estaban un poco más controladas gracias a las vacaciones. Esos días me sentaron de maravilla; pero seguían apareciendo y eso no era nada bueno. Además, la otra medicación (pastillas) no se podía aumentar más. Así que había que aguantar y esperar, o ponerse en contacto de nuevo y preguntar.

Hay veces que cuando piensas algo muy insistentemente parece que se va a cumplir. Esto es lo que piensa mi madre, porque siempre le pasa lo mismo, cuando va a hacer algo, ¡plas!, surge.
Eso fue lo que ocurrió cuando un día, decidida, fue a escribirle al verde de Francia.
Abrió su ordenador y ahí estaba un mensaje de él: “Tras valorar el caso de Daniela considero que, de haber solución, esta pasaría por la cirugía, debido al enorme tamaño del hamartoma. Enviaré todo el informe a un compañero, actualmente uno de los mejores neurocirujanos del mundo, para que dé su opinión. No duden en confiar en él cuando se ponga en contacto con ustedes”.

¡Bueno! Otra opinión más. Otra nueva esperanza. Otra espera más.

A los pocos días de recibir ese correo, papá llegó a casa con un sobre enorme. Contenía muchos papeles que los verdes de Arizona mandaban para informarnos.
Mis padres lo abrieron con cierto temor y entusiasmo.

Unos papeles informaban de hoteles cerca de la casa de los verdes en Arizona, otros contenían muchas preguntas acerca de mis crisis; otros nos decían muchas de las cosas que podían pasarme después de la operación, pero que tenían solución; otros eran autorizaciones para que mi caso entrara en programas de investigación, pero al leer uno de los papeles, mis padres se quedaron muy pálidos.
Volvieron a leerlo y se miraron fijamente.
Los ojos de mamá parecían lagos: grandes, redondos, cristalinos. Su cabeza se ladeaba de un lado a otro, negando continuamente.
Al final dijo: “Es mucho dinero. La operación vale como una casa o más. Es increíble”.
Papá sólo movió su cabeza afirmando.
Nunca había visto la tristeza en la cara de mi papi.

Ahora que soy más consciente de la angustia de mis padres, aunque ellos intenten disimularla, ahora que sé que hay mucha gente que se preocupa por mí, que pregunta por mí diariamente, que escriben comentarios en este blog para dar ánimos, ¡muchas gracias a todos desde aquí!; ahora que sé lo que es el dinero, comprendo un poco mejor lo duro que es vivir en este mundo, lo difícil que es conseguir las cosas.

Hasta el próximo capitulo.

Capitulo 3

2009-06-09T21:49:00.007+01:00

¡¡¡¡Riiinnnggg!!!! ¡¡¡¡ Riiinnnggg!!!
El teléfono pequeño de mamá sonó. Ella contestó y enseguida apareció en su cara esa sonrisa que me demostraba que hablaba con alguien conocido y querido.
Durante la conversación adiviné que se trataba de mi neuróloga y que hablaban de los verdes de Madrid. Creo que ya había alguna noticia.
Yo miraba fijamente la cara de mamá y observé cómo hablaba y cómo, a medida que transcurría la conversación, una pequeña sombra se iba apoderando de ella; poco a poco sus ojos se oscurecieron, sus párpados cayeron como si se tratara de un abismo, sus pómulos se tensaron y su sonrisa empezó a empequeñecer, quedándose cada vez más diminuta hasta desaparecer por completo. En ese instante su rostro quedó invadido por la gran sombra de la tristeza.

¿Qué había ocurrido? ¿Qué le había dicho mi neuróloga para que mi madre cambiara su ánimo de esa manera?
Cuando colgó el teléfono se quedó mirándome, me cogió y me abrazó. Después me explicó todo, mi madre siempre me explica todo aunque sea muy pequeña.
Los verdes de Madrid elaboraron un informe que mandaron a mi neuróloga, en ese informe decían que ¡¡no podían operar!!
Según ellos, el señor hamartoma es muy grande, tiene mucho volumen (12cc), es gigante, y la radio cirugía podría hacerme más daño que beneficio. Al tener que “quemar” una zona tan grande podría dañar zonas más próximas al señor hamartoma, por eso consideran que si se realiza la radio cirugía debería ser por partes, es decir, ir “quemando” poco a poco al señor hamartoma. Lo peor es que no aseguran la mejoría de las crisis, no dan garantías de que con la operación se obtengan buenos resultados.

Mamá apoyó su cabeza en mi regazo y lloró. De forma instintiva mis manos empezaron a acariciar su pelo y su cara, igual que ella me hace a mí; mi mano derecha también se unió.

Dar la noticia a familiares y amigos fue duro para mis padres. Todos habían puesto muchas esperanzas e ilusiones en ese ansiado viaje a Madrid. Aunque las “puertas” no estaban cerradas, había que pensar si se arriesgaba a hacer la operación por partes o si seguíamos como estábamos. La desilusión se apoderó de mis padres durante unas semanas.

Transcurrido un tiempo de reflexión, de asimilar esta nueva situación, mamá se puso otra vez manos a la obra.
Recordó que el papá de mi amigo madrileño le había mandado la dirección de una asociación americana, cuyos miembros tenían en sus cabezas instalados a señores como los míos. Bueno, realmente era una dirección de esas que se buscan en ese lugar tan utilizado por mamá que es Internet.
Mamá cuenta que estuvo buscando cualquier pista que le aportara un poco de esperanza, abrió una página, abrió otra y otra y otra…

El nombre de una clínica americana aparecía en casi todas las páginas que mamá leía. Estaba en Arizona, ¡mi madre!, si no sé dónde está Madrid, ¿dónde está Arizona?
Allí había un centro de investigación especializado con un programa dedicado al señor hamartoma. Parece ser que muchas niños como yo han sido operados en ese centro para quitarles al señor hamartoma, porque el muy caradura no quería irse de sus cabezas y además también tenían las crisis “graciosas”, que siempre le acompañan.
Mamá siempre dice que hay que “coger el toro por los cuernos” (no sé que quiere decir) y allí en donde veía una dirección de correo de un médico de esa Clínica, allí escribía un pequeño informe contando lo más importante de mis “inquilinos” y de mis crisis; ella cree que lo mejor para mí es que este señor, se marche de mi cabeza de una vez para siempre.

El otro “inquilino”, el señor aracnoideo, es más tranquilo, apenas molesta, y no causa problemas, al fin y al cabo parece que no es tan mal “inquilino”; pero el señor hamartoma… ¡Qué pesado! Arma unos escándalos de vez en cuando…, y además va e invita a las crisis “graciosas”, por lo que yo me paso días y días sin dormir y con un gasto de energía que apenas puedo rendir en mis sesiones de rehabilitación.

Ya no sé qué hacer y mi pobre neuróloga tampoco. Le dice a mamá que me suba la medicación para ver si así se asustan y me dejan en paz, pero nada, de nada. Bueno, algunas se van temerosas, pero a las otras les cuesta coger la puerta de salida. Lo peor es que entre más me suben la medicación más flojita estoy, es decir, mi cuerpo se tiene que acostumbrar otra vez a la nueva dosis, y eso le lleva su tiempo, por lo que me paso semanas sin ser yo misma: cansada, triste, sin rendir mucho en mis sesiones, me cuesta masticar porque hasta mi boca está cansada.
Vaya, que es un rollo cada vez que a este señor le da por montar una de sus “fiestecitas”.

El mismo día que mamá escribió a los verdes americanos, recibió una respuesta. Se quedó tan alucinada que no se lo creía. ¡Cómo habían sido tan rápidos!
En un breve correo le decían que me podían ayudar y que sólo necesitaban que les enviara todas las pruebas que teníamos: la opinión de la señora resonancia, los informes de los verdes de aquí, etc.
Papá, que es otro que enseguida se pone manos a la obra, sobre todo si se trata de hacer cosas en ese aparato al que llaman ordenador (debe ser que “ordena” muy bien), empezó a recopilar toda la información y la puso en un disco muy pequeño y muy finito, incluyó también fotos mías e incluso algún video que me hizo cuando las crisis “graciosas” aparecieron de forma escandalosa, para que tuvieran una idea de cómo me afectaban.
Toda la información se mandó entonces a ese lugar llamado Arizona, para que la estudiaran y así nos dijeran qué debíamos hacer con el señor hamartoma. A partir de ese momento tocaba esperar otra vez.

Los días pasaban en el mes de abril un poco lentos, nos habían dicho que en el mes de mayo habría una reunión de todos los verdes americanos para hablar de mis “inquilinos”.
La familia y los amigos preguntaban a mis papis con cierta preocupación o más bien desesperación. En casa también se notaba un poco esa sensación de espera, incertidumbre, y desesperación.
Menos mal que todos se fueron relajando y empezamos otra vez la rutina de todos los días, excepto durante unas dos semanas a mediados de abril.

De repente mi madre, mi padre, todos, empezaron a hablar de una gran fiesta en casa. Al principio oía que iba a venir toda la familia, paterna y materna (abuelos, tíos, primos, amigos), pero… ¡cómo lo iba a hacer mamá, si nuestra casa no es tan grande!
Parece que mamá oyó mis pensamientos y entonces la gran fiesta se dividió en tres pequeñas fiestas.

¿Qué fiesta era esa? ¿Por qué había tanta animación?
A medida que iban pasando los días me fui enterando, oía a Natalia decirle a mamá que se iba a convertir en una “cuarentona”; a papá que ya era hora de que le hiciera compañía y que a pesar de entrar en “los 40” se conservaba muy bien.
Un día, menos mal, Natalia me dijo que mamá iba a celebrar su cumpleaños, como lo hicimos nosotras, pero no en una granja sino en casa; que iba a cumplir ya 40 años. Yo pensé: “¡Pero esos son muchos años! ¡Si yo sólo tengo dos!”

Llegó el día del cumpleaños de mamá. Ella estaba contenta, radiante, feliz, ilusionada. Había estado preparando todo en casa: la mesa del salón con un mantel bonito, unas copas y vasos que nunca había visto preciosos, así como los platos. Todo era nuevo para mí.
Preparó también la comida, cosas que ponía en unas bandejas muy bonitas, todo adornado, con una pinta estupenda.
Me llevó a la cocina con ella para que pudiera ver cómo hacía todo y a mí me encantó, aunque a veces tenía que parar de cocinar porque el lado derecho de mi cuerpo perdía fuerzas y me hacía resbalarme de la silla; mamá tenía entonces que sentarme otra vez bien y luego seguía con su trabajo. Fue muy divertido porque me dejó jugar con cosas que antes no había visto ni tocado y también me dejó probar alguna de las cosillas que preparó para comer. ¡Mmmmm, qué bueno!

El cumpleaños fue un sábado y como había que invitar a toda la familia, la fiesta se organizó durante todo el fin de semana: el viernes vinieron a casa, por la noche, toda la familia de mi papá (abuelos, tíos y primos); el sábado salieron a cenar con sus amigos; y el domingo vinieron a casa a comer la familia de mi mamá.

¡Vaya fin de semana!
Mamá no paró de hacer comidas y arreglar la casa, además de recoger, menos mal que papá también sabe hacer cosas y le ayuda muchísimo.
A mamá se le borró, durante esos días, esa expresión de preocupación y de tristeza que tenía semanas antes. A pesar del trabajo y de no parar, creo que disfrutó mucho en compañía de toda la familia y de sus amigos.
Yo también disfruté al verla tan contenta, soplando sus velas, como yo, recibiendo regalos. ¡Madre mía si le llenaron el ropero con tanta ropa, complementos, zapatos, etc!

El mes de abril llegó a su fin y mayo tocó a la puerta con una buena noticia para mí: un nuevo fisioterapeuta me iba a ayudar en mi rehabilitación, pero esta vez las sesiones iban a ser en casa.

Mi nuevo fisioterapeuta es un chico fuerte, muy tranquilo y con voz suave. Aunque yo no me acordaba de él, parece ser que cuando tenía unos nueve meses nos conocimos a través de mi tía porque los dos trabajaban juntos en un centro donde iban niños con algunos problemillas.
Mi tía enseña a hablar a los niños y cuando estoy con ella siempre me enseña cosas nuevas, es muy divertida. Un día me llevó a su trabajo para que todos pudieran conocerme, pues sentían mucha curiosidad por mi evolución, ya que ella no paraba de hablar de mí. Allí conocí al que hoy es mi nuevo “profe”.

Bueno, pues mi nuevo profe me está enseñando una cantidad de cosas alucinantes. En primer lugar me está enseñando a desplazarme, a moverme sin ayuda de nadie; él dice que necesito más movimiento en mi vida, para que pueda explorar cosas nuevas, después ya vendrá el caminar. También me enseña a no tener miedo a coger las cosas que están un poco lejos, que si pierdo el equilibrio, pues no pasa nada; de eso trata, que pueda controlar y mantener el equilibrio cuando estoy sentada o de rodillas.
Me gusta la manera que tiene de enseñarme, pues cuando se me presenta algún problema, él me deja tiempo para que yo lo solucione, y siempre me dice:"¿Cómo podremos solucionar eso, Daniela?” “¿Crees que serás capaz de hacerlo?”

Si al final no puedo me echa una manita colocándome en la posición correcta, o sólo moviéndome un poco la mano o el pie para poder recobrar el equilibrio.
Cada día que pasa noto que mi cabeza trabaja más para poder solucionar por mi misma los problemas, ya no me da tanto miedo cambiar de posición y me anticipo en muchas cosas, algo que antes era impensable.
Viene a casa dos días a la semana y lo mejor de todo es que también conoce a mis otros profes con los que se coordina para que no me repitan los mismos ejercicios.
Creo que de esta manera iré avanzando cada día más, además noto que por las tardes estoy más animada, más despierta y trabajo mucho mejor.

El equipo de mis rehabilitadores había aumentado con la nueva incorporación, mi vida se había convertido en un ir y venir de un centro a otro. Recibía sesiones por las mañanas y por las tardes. ¡¡¡Uuufff!!! ¡Qué cansada!
Mi madre, que no se pierde ningún detalle, empezó a notar que me cansaba demasiado por las mañanas, que me costaba Dios y ayuda levantarme e ir a “la casa de la rehabilitación”. Cuando terminaba las sesiones me quedaba dormida, o, aún peor, durante las sesiones mi cuerpo no respondía, no participaba como antes, me costaba muchísimo mantener la concentración. A todo eso hay que añadirle que durante una época me puse enferma con una laringitis. No tendría más importancia si no fuera porque al tener que usar otros medicamentos para curarla, mis defensas sufrieron un gran bajón y esto fue aprovechado por las crisis “graciosas” que vieron una rendijilla por la que colarse.
Debía de ser grande la rendijilla porque aparecieron un gran número de crisis y con una insistencia… ¡Otra vez noches sin dormir y días sin rehabilitación!
La historia se volvía a repetir: crisis por las mañanas, crisis por las noches, crisis, crisis, ¡¡¡¡crisis!!! ; mamá vuelve a llamar a mi neuróloga, ésta vuelve a subirme la medicación; la medicación me deja cada vez más dormida e hipotónica, sin fuerzas; no rindo en mis sesiones…

¡¡¡¡ Quiero que se vaya el señor hamartoma de mi cabeza de una vez por todas!!!! ¡¡¡¡Quiero que me deje vivir en paz!!!!!

Después de casi dos meses de aguantar las “fiestecitas” del señor hamartoma, parece que la medicación empezó a asustarlas, y de 30 ó 40 crisis que aparecían durante todo el día, se quedaron entre 10 ó 15.
Mi cuerpo empezó a tener un poco más de fuerzas y yo me sentía un poco más animada.
Durante esa época mi madre empezó a plantearle a mis profes de “la casa de la rehabilitación” la posibilidad de dejar de ir allí.

Consideraba que era demasiado esfuerzo para mí, y que no estaba viendo mucho avance en cuanto a mi desarrollo, no me veía motivada, parecía como si estuviera aburrida. A lo tonto a lo tonto ya llevaba casi dos años y medio asistiendo a las sesiones.
Mis profes y mi doctora de rehabilitación le dijeron a mamá que ella era la que mejor me conocía y que si veía que no estaba aprovechando las sesiones, porque necesitaba descansar más, que lo mejor era dejar de asistir y recibir las sesiones por las tardes ya que estaba más animada.

Dicho y hecho. Cuando mayo nos dijo adiós, también nosotras nos despedimos de todos los profes que me habían tratado en “la casa de la rehabilitación”: mi fisioterapeuta, el de la voz suave, al que le debo que mi tronco esté recto, controlado, que mis piernas se mantengan firmes cuando me ponen de pie; mi terapeuta ocupacional, la de la gran sonrisa, que me enseñó a manejar mi mano derecha, que me enseñó a hacer torres, puzzles, encajar piezas en otras, a sentarme bien en la silla, que inventaba una cantidad de cosas para que yo pudiera estar lo más cómoda posible en mi silla, en mi trona, en mi correpasillos, que si una cuña por aquí que si una tabla por allá que si unos tirantes para que mi cuerpo no se balanceara, es ¡una verdadera ingeniera de rehabilitación!; mi médico-rehabilitadora, que siempre ha estado pendiente de mí, controlando mi evolución con cariño, buen humor y gran profesionalidad.

Sin embargo, antes de irme, quisieron hacer un último intento para ver si podían adelantarme el proceso de caminar.
Me concertaron una cita con un representante de andadores, pero no un andador cualquiera, sino uno especial para niños con problemas como los míos.
El día de la cita tanto mamá como yo estábamos un poquito enfermas, pero a pesar de eso acudimos con la esperanza de que funcionara.
Cuando llegamos estaban allí todos mis profes, así que me sentí más aliviada, tenía cerca de mí a expertos en el tema y ellos me dirían si realmente valía la pena o no.
Primero se lo probaron a una niña que no paró de llorar durante todo el tiempo, así que me asusté un poco al pensar que aquello, que parecía una bicicleta gigante, pero en vertical, todo lleno de cinchas que se ajustaban en las piernas y en las caderas y que se unían a unos cables que a su vez iban a juntarse a unas ruedas, debía doler un poco. Sin embargo cuando llegó mi turno, el ver a todos mis profes a mi lado y a mis papis me tranquilizó; después comprobé que no dolía nada de nada.
El señor que me puso el andador hablaba casi igual que mi profe de Suiza, pero con una voz más ronca, me decía que me estaba portando muy bien y que no me preocupara.
Al ponerme de pie en ese aparato, me sentí como si muchos enanitos me estuvieran sujetando por todas las partes de mi cuerpo. Al instante todos los presentes comenzaron a decirme que moviera mis pies para que así se moviera el andador y yo tuviera la sensación de caminar. ¡¿Pero cómo iba a mover mis pies si mi cerebro jamás había mandado esa orden?!
Aún así el señor insistía y todos se quedaron mirándome esperando algo, no sé, como un milagro.
Al final, gracias a Dios mis profes se dieron cuenta de la situación y mi terapeuta dijo que no valía la pena seguir con el aparato puesto.
Primero había que enseñarme a moverme de otra manera, que mis caderas tuvieran la suficiente estabilidad y fuerza para poder mantener mi cuerpo, enseñarme a desplazarme, aunque fuera reptar, gatear; después ya vendría el caminar.
Estaba claro que no era el momento de ponerme el andador.

Todos nos han ayudado muchísimo, también a mi mamá que se ha sentido querida y apoyada en este largo proceso de aprendizaje.
Durante dos años y medio hemos tenido que aprender muchas cosas, mentalizarnos que nuestras vidas iban a ir a un ritmo más lento que las de los demás; aprender nombres que mi madre no había oído antes, como Atención Temprana, Ley de Dependencia, discapacidad; acostumbrarnos a obtener o inventar todo tipo de recursos para sentirme más cómoda en mis sesiones.
Mi madre siempre dice que “cada niño es un mundo”, ninguno es igual al otro aunque sean hermanos, y en mi caso al nacer con estos “inquilinos”, el aprendizaje o la experiencia de madre adquirida con mi hermana Natalia le sirvió a medias; conmigo ha tenido que aprender y asimilar, que es lo más difícil, a ser madre de una niña con discapacidad.
Creo, sinceramente, que mis papis y mi hermana han asimilado perfectamente su nueva vida.

En casa, con los amigos, con la familia, en cualquier lugar, con cualquier persona, siempre han hablado, con total naturalidad, de mis “señores”, de mi evolución.
Todo esto lo han aprendido gracias a la ayuda que encontraron a lo largo de estos años en “la casa de la rehabilitación”, ayuda no sólo por parte de mis profes, sino también por parte de muchas mamás que estaban pasando por la misma situación, mamás que se encontraban tristes un día, alegres otros, que pasaban por “la casa de los doctores” sin llevar coraza y caían en un gran abismo; en ellas mi madre encontró consuelo, cariño, desahogo, un gran apoyo.
A todos y todas les doy desde aquí ¡MILLONES DE GRACIAS! Seguiremos en contacto.

Otro mes comenzaba su andadura, junio, y todavía no sabíamos nada de los verdes americanos. Sólo sabíamos que toda la información que mis padres enviaron había llegado perfectamente y que mi caso se había tratado y estudiado en la sesión del mes de mayo.
¿Por qué no teníamos noticias de ellos? Fueron muy rápidos al principio. Claro que también ahora tenían que estudiar el caso a fondo y decidir una cosa muy importante para mí.

Los días en junio animaban a cualquiera: el cielo azul, el sol en toda su potencia, el mar tranquilo, apenas se movía; todo el conjunto invitaba a ir a la playa y relajarse.
Entonces, un buen día, mi abuela materna nos dijo que podíamos utilizar su apartamento en el sur de la isla.
“¡Biiieeennn!” fue lo que dijimos todos en casa.
El apartamento de mi abuela está muy cerca de la playa, tan sólo hay que bajar unas escaleras y ya está. Además es una playita pequeña, apenas va gente, sólo los que vivimos allí por lo que es muy familiar. Mi hermana ha encontrado una pandilla de niños/as (nuestros vecinos) que es muy divertida, con los que juega.
El año pasado cuando fuimos no me lo pasé muy bien porque me puse mala con mucha fiebre, me atacaron los mosquitos y se me puso la cara como un balón de fútbol. Además me daba un miedo tremendo que me acercaran al mar, las olas me daban pánico.
Pero este año, este año, ¡está siendo genial!
Para empezar me encuentro mucho más animada para bajar a la playa aunque no pueda caminar. Papá, que ya he dicho que es muy fuerte, me coge entre sus brazos y me lleva con él al agua.
El primer día no me lo podía creer, ¡qué divertido!, me llevó hacia dentro pasando olas y olas, yo las veía enormes, pero estaba tranquila porque papá me tenía bien cogida. Cuando salimos del agua, hizo un gran hoyo en la playa en forma de sillón para jugar con mis cubos y palas.
De vez en cuando alguno de los niños o niñas de la pandilla, que tienen los mismos años que yo, se acercaba para jugar conmigo y eso me llenaba de felicidad. Podía jugar con otros niños como si tal cosa, me sentía totalmente integrada en el juego, era muy distinto a cuando voy al parque.

A los pocos días de estar allí, ya bajaba a la playa con papá y Natalia desde muy temprano, nos poníamos nuestras cremas y ¡a jugar! Lo más divertido y alucinante fue cuando, bañándome con papá, éste me dijo: “Prepárate Daniela que nos vamos a sumergir”. Yo no entendí a qué se refería. Cuando salí de debajo del agua comprendí qué era “sumergirse”.
A lo mejor piensan que mi papá está un poco loquillo, pero ¡qué va!, a mí me encantó, me dio un ataque de risa…, risa, risa verdadera, de la mía; a partir de ese momento cada vez que me baño con papi me voy al fondo del mar.

Ahora cada vez que podemos, nos vamos los fines de semana al apartamento de la abuela. Mamá prepara todo en un momentillo: ropa, comida, medicinas, etc; y ¡todos para el sur!
Este año he descubierto la playa como un lugar muy divertido y una buena terapia de rehabilitación.

En la primera semana de junio me tocaba visitar a todos mis verdes-rosas en “la casa de los doctores” para comprobar mi evolución.
Mamá y yo ya habíamos ido a que me hicieran el análisis correspondiente y ya teníamos los resultados. Mamá me dijo que tenía los valores del tiroides otra vez un poco altos, es decir, que continuaba con un leve hipotiroidismo, por lo demás estaba todo más o menos bien. Como siempre mamá estudiaba bien la analítica antes de ir a ver a mis médicos, por si les tenía que preguntar algo. Ya sabía que me tenían que subir la medicación para el tiroides.

¡¡¡Riiinnnggg!!! ¡¡¡Riiinnnggg!!! Mamá contestó. La misma cara de hace unos meses apareció de nuevo, hablaba con mi neuróloga.
Me asusté un poco al recordar la última vez que sonó el teléfono, por ello esperé a que apareciera la gran sombra de la tristeza, pero su sonrisa seguía intacta, sus pómulos relajados, y su voz era pausada y de tono alegre.
La oí decir: “¡Qué bien! De todas maneras hoy nos toca revisión, así que dentro de unos minutos nos vemos y me cuenta las noticias de Arizona”.

¡Arizona! ¡Mi neuróloga tenía noticias de Arizona! ¡Ya habían contestado!
¡Ay, por Dios! ¡Qué nervios me cogí!
Mamá se dio cuenta cuando colgó el teléfono y me tranquilizó diciéndome que mi neuróloga había recibido una carta de la Clínica de Arizona y que nos lo explicaría todo cuando fuéramos a verla.
Efectivamente, era una carta de los médicos de allí, pero la verdad, según mi neuróloga demasiado escueta, necesitaba más información.
Pero ¿qué decía la carta?
Según los americanos el señor hamartoma tenía que desaparecer de mi cabeza. Buena decisión, ¡sí señor!
Lo malo es que hay que abrir mi cabeza para poder sacarlo y eso puede resultar muy peligroso.
Sin embargo, otra noticia buena es que si el señor hamartoma desaparece, las crisis “graciosas” también se irían con él, e incluso los problemas hormonales que tengo, como la pubertad precoz, desaparecerían también.
Cuando me enteré de todo pensé: “¡Eso es genial! ¿Cuándo nos vamos?”

Yo todo lo veo muy fácil, pero como ya dije una vez el mundo de los grandes es muy complicado, cada vez me cuesta más entenderlo.
Tras mis primeras horas de euforia, pensando que por fin me iba a poder deshacer de este dichoso “inquilino”, empecé a tranquilizarme y a mentalizarme, pues comprendí que no iba a ser tan rápido como yo creía.

Por supuesto que mamá estaba contenta, igual que mi neuróloga, pero al llegar a casa me explicó que había que esperar a recibir más información. No sabíamos nada de cómo era la operación, el postoperatorio, los beneficios, los riesgos, las garantías de mejoría.
Mamá me dijo: “Daniela hay que tener paciencia. Hay que pensar e informarnos bien de todo. El ir a Arizona cuesta mucho, mucho dinero, todo en esta vida se tiene que pagar, no nos regalan nada. “La casa de los doctores” no se hará cargo de nada, así que tenemos que pagarlo todo nosotros. Si vamos a ir tenemos que asegurarnos de todo y pensar cómo podremos pagar toda esta aventura. Pero, no te preocupes, que seguiremos adelante con fuerza.”

¿Qué es el dinero? ¿Por qué es tan importante? ¿Es que no se puede ir a Arizona sin él? ¿No me podrán operar sin él?
En mis dos años y medio de vida creo que me he hecho más preguntas de las que me podrían contestar.
Sigo sin comprender el mundo de los grandes, sin embargo estoy feliz con mi vida, con mi familia, con mi EVOLUCIÓN y sigo esperando y luchando para echar a mis “inquilinos” de mi cabeza.
Esperando, esperando, esperando ...

Capitulo 2

2009-03-26T21:49:00.011Z

¿Se acuerdan de aquella frase: NO OPERAR? Bueno, pues parece que ahora es: SÍ OPERAR.

Es increíble cómo cambian las cosas en tan sólo un par de meses. Ya he celebrado mi segundo cumpleaños y sigo disfrutando, lo que me dejan, de esta maravillosa vida.

Cuando conté la primera parte de mi historia, les dije que estaba a punto de entrar en una nueva “casa” llamada Centro Base, ¿verdad?; pues ya llevo unos cuantos meses recibiendo clases de Atención Temprana con mi nueva terapeuta. ¡Es magnífico! A pesar de tener que ir a varias “casas” distintas, merece la pena tanto esfuerzo; y además tenemos un taxi-abuelo que nos lleva y nos va a buscar. Así mamá va más relajada sin la preocupación de buscar, como una loca, aparcamiento. ¡Muchas gracias, abuelo!

Al principio me aturdían un poco las clases, era mucha la información que estaba recibiendo y, claro, mi cabecita, al no tener al único “inquilino” que debía estar, el señor cuerpo calloso, necesitaba más tiempo para ordenar y procesar toda la información que recibía. Puede ocurrir y de hecho me ocurrió al principio, que al recibir tanta información y de forma tan rápida, mi cerebro no tenía tiempo de asimilarla y entonces empezó a sonar la alarma, es decir, las crisis tontas, que me hacen ponerme rígida y ausentarme algunos segundos, aparecieron y me dejaban totalmente bloqueada. Mi terapeuta iba a un ritmo un poco acelerado, en las primeras sesiones: me enseñaba varios juegos, me ponía de pie, me enseñaba palabras… ¡Uf! ¡Cuánto trabajo! Pero todo consiste en tener paciencia.
Mamá le explicó entonces, que lo mejor era trabajar un poco más despacio conmigo hasta que me fuera acostumbrando a las clases. Y así lo hizo.
A partir de ese día mi “profe” me iba enseñando poco a poco, esperando unos segundos cuando me daban las crisis tontas para que yo me recuperara; me daba tiempo para ver, escuchar, manipular todo lo que me ofrecía de juegos. Esto también nos sirvió para conocernos mejor las tres, pues mi mamá siempre está a mi lado en las “clases”, participa en los juegos, ayuda a mi “profe” y también aprende todo para utilizarlo en casa.
También me tenía que acostumbrar a estar tanto tiempo trabajando. Las “clases” son de 45 minutos, a diferencia de “la casa de la rehabilitación” que son de media hora, y eso me costó mucho al principio.
Después de unas cuantas semanas ya estaba totalmente integrada, acostumbrada y pedía a mi “profe” más juegos.
Un día me dijo: “Pero Daniela, si al principio la acelerada era yo y ahora resulta que eres tú”.
Aunque me costó un poquito acostumbrarme a “la casa del Centro Base”, hoy me encanta ir allí; me encanta mi “profe”, me río mucho con ella, me refuerza y me enseña a decir palabras, a identificar objetos por su nombre, a interpretar cosas mediante gestos, a identificar figuras. Es una persona muy alegre, me canta canciones, me hace cosquillas con un triángulo (por eso sé que es un triángulo, porque lo identifico con las cosquillas), se preocupa por todo lo que me pasa y le da consejos también a mi mamá.
La verdad, es que en todas “las casas” a donde voy, estoy aprendiendo muchísimo, en cada una aprendo cosas relacionadas con una parte de mi cuerpo y, después, mi mami reúne lo que hemos aprendido y a lo largo del día me va haciendo un poco de todo en casa.
Como ya saben en casa también trabajo, sobre todo con la “mini-terapeuta” de la casa: mi hermana Natalia. Ella me enseña a tirar la pelota con las dos manos, me pone mis dibujos preferidos en la tele y me enseña los sonidos de los animales; me da de comer si mamá está muy ocupada; y si estoy sentada con ella en el sillón del salón, nunca, nunca, nunca me deja sola, siempre llama a alguno de mis papis. Dice que tiene miedo de que me dé por saltar del sillón y me haga daño en “las bolitas blancas” de mi cabeza. Así llama Natalia a mis “inquilinos”. ¿Por qué les llamará así? Algún día se lo preguntaré.
Ella también ha cumplido un año más: ¡7 años! Las dos cumplimos en el mismo mes y este año ha sido increíble.
Nuestros papis nos organizaron una fiesta sorpresa para todos, incluidos mis primos. Nadie sabía a dónde íbamos ese día, sólo sabíamos que teníamos que celebrar nuestros cumples. Pero ¿en dónde?
Después de un rato en el coche llegamos a un lugar lleno de tierra, con una casa gigante en medio: ¡Era una granja! ¡Celebramos nuestro cumple en una granja llena de animales!
Nos quedamos todos con la boca abierta, sobre todo cuando el señor que cuidaba la granja, nos acompañó para que le diéramos de comer a las cabras, vacas, conejos… Después de un largo rato acariciando a todos los animales, nos fuimos a la casa para merendar, recibir los regalos y soplar las velas. Pero la fiesta aún no había terminado.
Cuando nos cantaron el Cumpleaños Feliz, apareció otra vez el señor de la granja y llevó a todos los niños fuera. Delante de una pared con unas cosas muy raras pegadas en donde ponían los pies, les pusieron un casco y un cinturón lleno de cuerdas y después tenían que subir por dicha pared hasta llegar a lo más alto. Todos reían y animaban al que estaba subiendo.
Cuando terminaron, observé que todos iban corriendo hacia el otro extremo del patio. Allí había unos puentes larguísimos, con numerosas cuerdas a los lados. Mi hermana y mis primos se subieron e iban pasando por todos los puentes, con sus cascos y sus cinturones todavía puestos. Al final del trayecto ya no había puente, así que yo pensé: "¿Cómo se van a bajar de ahí? ¡Se van a caer!"
¡No! Lo divertido era el final: se tiraban enganchando sus cinturones a una cuerda situada más alto. ¡Parecían pájaros!
Aunque yo no pude participar en esos juegos, sí disfruté mucho viendo a todos los niños correr, reír, gritar, y sobre todo, disfruté al ver tantos animales de verdad, escucharlos, acariciarlos; por ver a toda mi familia junta, paterna y materna, celebrando el cumple de mi hermana y mío. Natalia se lo pasó genial también y jamás olvidaremos ese día tan especial. Espero que si hay una próxima vez, los ejercicios que me hacen mis profes hayan dado sus frutos y me pueda subir, aunque sea, a un puente de esos.

Los ejercicios que me hacen en “las casas” me han mejorado mucho, me siento más ágil y además he adelgazado un poco, lo cual me viene fenomenal.
Sin embargo, lo que me está costando un poco es caminar. Todavía no soy capaz de dar un pasito, y eso que yo quiero, pero mis piernas no me hacen caso. Mi fisioterapeuta dice que estoy mejorando, que mis caderas están mejor y que estoy consiguiendo más estabilidad; pero, a veces, me desespero, porque veo a mi hermana correr, a los niños/as ir de un lado a otro en el parque, y yo no puedo bajar de mi silla.
Mis papis me ponen en los columpios y en un caballito balancín que me divierte mucho; además me han comprado un correpasillos-coche-moto, con el que me llevan al parque y me trasladan por toda la casa. Eso me anima más y parece que a mis piernas también.
Otra parte de mi cuerpo que ha mejorado considerablemente es mi mano derecha. Ya está totalmente integrada en el grupo; si además ya quiere coger hasta el biberón de la noche, y ¡eso que pesa! porque, la verdad, me encanta la leche con cereales.
Estoy muy contenta con MI EVOLUCIÓN en la rehabilitación. Pero lo que me tiene un poco preocupada, y a mis padres también, es que las crisis tontas no desaparecen.

Si recuerdan, cuando nací me daban unos movimientos un poco raros en las manos y piernas, a los que llamaron convulsiones o crisis epilépticas. Con el paso del tiempo y la medicación apropiada, esos movimientos fueron desapareciendo; pero en su lugar aparecieron otras crisis, a las que llamo “tontas”, que consisten en ponerme los puños cerrados, las piernas extendidas y todo rígido.
Este tipo de crisis se han ido mezclando con otro tipo, llamadas crisis gelásticas: son risas nerviosas, sin control, no hay referencia alguna; aparecen sin más, incluso por la noche, durante el sueño.
Tanto unas como otras mejoran con la medicación durante un tiempo, pero parece que mi cuerpo se acostumbra y entonces vuelven a aparecer. Golpean mi cabeza provocándome un gran malestar, un gran cansancio, un gran sueño, que me impide realizar mis ejercicios de rehabilitación de forma correcta, lo cual me enfada mucho, porque son muy pesadas; a veces se presentan entre 20 ó 30 al día, e incluso cuando estoy durmiendo, lo que hace que me despierte y me pase toda la noche en un duerme vela.
Es muy molesto, ya que cuando estoy de paseo o en un restaurante, me da esa “risa” que, aunque no es escandalosa, aparece sin razón alguna y la gente me mira , unos se ríen también y otros dicen: “¡Qué niña más simpática!”.
¡Si ellos supieran que realmente no es por simpatía! ¡Bueno! Simpática sí soy.

Los amigos de mis padres siempre les preguntan cómo diferencian las risas normales de las crisis gelásticas. La verdad es que no es fácil, pero claro, mis papis son mis papis y, si ellos no saben identificarlas ¿quién va a saber?
De todas maneras, si se fijan bien, podrán observar que, cuando me dan, tuerzo un poco la boca hacia el lado izquierdo y mis ojos parpadean más rápido de lo normal; pero la señal más clara es que no me río con algo o de algo en concreto, sino que es una risa sin sentido, espontánea, sin referencia.
Hace poco mi mamá llamó a mi verde-rosa neuróloga y le comentó lo que me estaba pasando. Se decidió, entonces, cambiarme, de nuevo, la medicación y… ¡BINGO! Durante un largo tiempo no aparecieron ni una sola de las crisis, ni las “tontas” ni las “graciosas”. No me lo podía creer, podía hacer mis ejercicios sin ninguna interrupción, me sentía con un ánimo estupendo y ¡jo! ¡Cómo dormía!

Lo bueno siempre dura poco. En mi caso unas tres semanas de vida tranquila.
Poco a poco empezaron a surgir, como si estuvieran llamando a la puerta:

-¿Se puede?
-¡Pues, no!- les decía yo enfadada.

Pero, nada de nada, no hicieron caso y se colaron por la “puerta de atrás”: un día una, otro día otra para acompañar a la anterior y así sucesivamente hasta lograr formar un grupo lo suficientemente grande como para estar, otra vez, muchas noches sin dormir por culpa de ellas. Otra vez un número que comprendía entre 20 y 30 crisis al día; lo único bueno de todo esto es que las otras crisis parece que les dio corte formar parte del grupo y se han mantenido escondidas. Sé que están escondidas, que no han desaparecido, ya que, de vez en cuando, alguna quiere ser un poco cotilla y me hace una “visita” fugaz.

Bueno, pues debido a este aumento de las crisis y al fracaso de la medicación, mi madre repasó el informe clínico que nos había enviado un verde-rosa extranjero, que había estudiado mi caso. En él encontró información, que antes no había sido importante: “Las crisis gelásticas son muy difíciles de controlar con medicación y, con el tiempo pueden empeorar seriamente la salud del paciente. Cuando se llega a ese estado, lo mejor es considerar la cirugía, en cualquiera de sus alternativas”.

¡¡¡Operar!!! ¿Dónde? ¿Quién? ¿Cómo?
En casa se formó un ambiente de incertidumbre, de miedo que jamás había percibido en mis dos años de vida.
Gracias a que mis papis se tranquilizan muy rápidamente y se ponen a trabajar en el asunto, porque si no, yo no hubiese aguantado tanta tensión.

Lo dicho. Mamá empezó a investigar, como siempre, en ese lugar llamado Internet. De vez en cuando la oía decir a mi papá: “Me metí en una página que hablaba de crisis gelásticas y era muy interesante”.
Otras veces decía:” Me voy a conectar a ver si encuentro algo hoy”.
Yo ya sé que mi mamá es una súper mamá, pero ¿cómo puede hacerse tan pequeña como para “meterse en una página”? ¿Y cómo se conecta? Porque yo nunca le he visto ningún cable.

No sé cómo hace todas esas cosas, pero ella investigó, recopiló datos, información; papá grabó en video cuando me daban las crisis y lo puso en lo que ellos llaman iPod; y cuando obtuvo información suficiente, se la llevó toda a mi verde-rosa neuróloga.
Como dice una amiga de mamá parece que estaba haciendo una tesis sobre mí.

Lo mejor para mí en estos momentos parece ser que es operar, pero no una operación convencional, sino una operación “moderna”: RADIOCIRUGÍA.
Dentro del señor hamartoma hay unas neuronas un poco pesaditas y juguetonas que son las que causan esas risas. ¡Vamos que son muy “graciosas” las neuronas! La técnica consistiría en destruir dichas neuronas, quemarlas, para que no me molesten más.
En los casos que mamá encontró en varios artículos, los resultados son muy buenos, llegando incluso a desaparecer casi por completo las crisis; pero lo más importante es que desaparece el riesgo de que se produzcan cambios de conducta, como la esquizofrenia, algo probable si continúan las crisis.

En principio, mi neuróloga estaba totalmente de acuerdo con mamá, pero había un problema: la clínica donde se hacía esa técnica estaba en Madrid y era “privada”. Todo estaba en marcha, lo único que había que hacer era esperar y “convencer” a los grandes verdes de “la casa Seguridad Social” para que me trasladaran a Madrid.

No entiendo muy bien de qué va todo esto. Yo pensaba que uno podía entrar en todas “las casas” si necesitabas mucha ayuda, pero parece ser que no es así. Este mundo de los mayores me está costando un poco entenderlo. No sé que es una “casa privada”; supongo que debo tener una "llave" especial para poder entrar en ella. Lo cierto es que mi mamá decía que haría todo lo posible para que me dejaran entrar allí.

Mi madre siguió visitando ese lugar de Internet prácticamente todos los días y revisaba este blog por si alguien se ponía en contacto con nosotras para darnos información sobre mis “inquilinos”.
Un día encontré a mi madre muy contenta. Bueno, ella siempre está contenta, por lo menos eso es lo que a mí me parece, pero ese día estaba un poco más, su cara era como un plato combinado: una pizca de alegría, una pizca de esperanza, una pizca de curiosidad y unas gotitas de luminosidad en sus ojos.
Pronto supe qué había ocurrido. En una de las visitas al blog, se dio cuenta que había un comentario más. ¡Qué bien! ¡Después de tanto tiempo, un comentario nuevo!
Se trataba de un señor de Madrid, cuyo hijo parece que tiene el síndrome de Pallister Hall, ese síndrome del que todavía sigo esperando el análisis genético. Dicho niño, mi nuevo amigo, tiene cinco años y un hermano más pequeño. Enseguida empezaron, su papá y mamá, a intercambiarse información sobre el Síndrome: síntomas nuevos que desconocíamos; pruebas nuevas, como por ejemplo, una prueba que hace un verde, llamado otorrinolaringólogo (esto me lo ha chivado mi mami, porque cualquiera se acuerda de semejante nombre), ya que uno de los síntomas del Pallister es tener la epiglotis bífida (también me lo ha chivado).
Cuando me hicieron esta prueba fue un poco desagradable, porque me metieron por la nariz un cable, que parecía una culebra con un gran ojo del que salía una luz muy brillante. Mi mami me tapó los ojos y una enfermera me cogió la cabeza con las dos manos para que no la pudiera mover. El verde decía que si me movía me podía doler mucho.
Yo intenté no llorar, pero no lo pude evitar; el sentir algo que se va metiendo por tu nariz hasta no sé dónde… Lloré y, mi abuela, la mamá de mi mami, que estaba allí me tranquilizó un poco con sus palabras. Cuando todo terminó me llenó de besos y de caricias, lo cual agradecí mucho.
Al final, el verde le dijo a mi mami que tenía la epiglotis perfecta y también mis cuerdas vocales; así que un síntoma menos del síndrome.

Otro de los síntomas del síndrome es tener anomalía en el tiroides. Esto fue una gran sorpresa para mi madre, pues hace unos meses en un análisis de control, los valores del tiroides aparecían un poco elevados; así que mi verde-rosa endocrina consideró que, teniendo en cuenta los “inquilinos” de mi cabeza, lo mejor era no enfadarlos aún más, aunque el hipotiroidismo que estaba padeciendo nada tenía que ver con los “inquilinos”, y por ello me mandó una medicina nueva hasta normalizar los valores.
Pero parece ser que sí tiene que ver con el síndrome y, aunque en el siguiente análisis los valores se habían normalizado, sigo tomándome la medicina, por si “las moscas”. Mi endocrina dice que es una dosis muy baja la que me voy a tomar, y si dentro de tres meses, con un nuevo análisis, los valores siguen bajos, me retira la medicación.

El papá de mi nuevo amigo es muy amable, le ha mandado a mamá unas fotos de sus dos hijos y son muy guapos; ella también le envió fotos nuestras.

Mi nuevo amigo le ha dado muchas esperanzas a mamá porque él ya camina, habla y se desenvuelve muy bien en su cole, tanto que ya el año que viene puede pasar al cole de los grandes, "primaria" creo que se llama. ¡Felicidades!
Además es muy curioso observar cómo se han instalado “los inquilinos” en nuestras cabezas, porque mi amigo tiene los mismos “inquilinos” que yo, con la única diferencia de que el señor cuerpo calloso sí encontró su “casa” en su cabecita, pero no en la mía; otra curiosidad, según mamá, es que mi amigo nunca ha tenido esas crisis tontas, lo cual es una gran ventaja.
¿Tendrá algo que ver que él sea niño y yo una niña? ¿Por qué él tiene unos síntomas y yo otros? ¿Por qué él duerme tanto como yo si no se toma ninguna medicina?
¡Cómo nos gustaría tener respuestas a tantas preguntas!

Un día que mamá se fue sola a “la casa de los doctores” para preguntar por una prueba que llevábamos tiempo esperando, se encontró con una enfermera de mi neuróloga. Después de hablar un rato, ésta le preguntó a mamá si ya había ido a rellenar los papeles del traslado.

¿Cómo? ¿Traslado? ¿Qué traslado? ¿A dónde?
Fue una verdadera sorpresa. Tras unos segundos de asombro, sorpresa, mezclada son una alegría inmensa, mi madre pudo hablar con mi neuróloga.
La explicación fue sencilla: mi neuróloga no se quedó de brazos cruzados y empezó a preguntar por toda “la casa de los doctores” si habría alguna posibilidad de ir a esa clínica de Madrid.
Un día un verde, llamado oncólogo, le dijo que sí, puesto que ya se había enviado a otros niños allí. Enseguida se reunieron varios verdes para estudiar mi caso y llegaron a la misma conclusión: IR A MADRID.

¡Los Súper Verdes de aquí me prestaban “una llave” especial para poder entrar en “la casa privada” de Madrid!
Mis padres se emocionaron mucho. Ese día no paró de sonar ese aparato, que me encanta, al que llaman teléfono y por el que se oye una voz. Mamá repetía una y otra vez: “No, no, no. No sabemos la fecha. Todavía estamos con el papeleo. Hay que tener paciencia. Ya avisaremos cuando llegue el gran día”.

La verdad, es que después de esa gran noticia mis papis tenían siempre una gran sonrisa, parecía que llevaban una máscara.
A propósito, ¿dónde está Madrid? Tanto Madrid, tanto Madrid, y yo no tengo ni la menor idea de lo que se está hablando. Me imagino que pronto me enteraré.

Lo cierto es que, una semana después de esa gran noticia, yo seguía con mi rehabilitación y con mi rutina. Pero un día llaman a mamá desde Madrid: eran los verdes de allí.
Mamá se puso un poco nerviosa y la oí que decía: “Sí,sí,sí. La resonancia ya está pedida, pero intentaré que le adelanten la fecha para mandarla lo antes posible.”

¡Oh no! ¿Tenía que ir otra vez a ver a la señora resonancia?

No me gusta nada, porque me ponen una máscara y me dicen: “Respira Daniela, respira.” ¡Ya, claro, respira! ¿Cómo voy a respirar, si me estás tapando la nariz y la boca? Además al ratito dejo de ver a mi mami, que está siempre a mi lado, se va volviendo borrosa y me va entrando un sueño espantoso.
Lo peor es cuando deciden que ya he dormido lo suficiente y empiezan a despertarme todos a la vez. Noto una sensación como si me estuvieran dando vueltas constantemente y además tengo un hambre horrorosa porque mamá me da el biberón después, cuando llegamos a casa. A veces, escucho a mamá decir que no puedo tomar mi biberón antes porque me tienen que poner algo así como “anastasia” o “anetesia” y que me puede sentar mal.
¡A mí me sienta fatal que me despierten de esa manera!

Mi rutina se terminó desde ese instante en que mamá habló con los verdes de Madrid, por lo menos en esa semana.
Rápidamente, mi abuelo empezó a llamar por teléfono, mi mamá también y mi neuróloga lo mismo.
“¡Vaya semana que nos espera Daniela! Voy a repasar nuestras corazas, por si acaso”, me decía mi mamá. Al día siguiente entendí sus palabras.

Una mañana mi madre me despertó para desayunar, como siempre, pero me extrañó ver a mi abuela materna en casa. ¿Qué hacía allí tan temprano?
Mi sorpresa aumentó cuando me percaté de que nos acompañaba a “la casa de los doctores”. Era un poco raro, pues mi mamá y yo siempre vamos solas.
En un principio pensé que íbamos a ver a mi neuróloga, pero al ver que pasábamos de largo por su despacho, mi sorpresa, curiosidad y mosqueo fueron increíbles.

¿A dónde vamos?

Pronto me dieron la solución: me iban a hacer un electroencefalograma continuo de 24horas (¡toma ya! ¿A qué me lo aprendí bien?)
Esta prueba la había pedido mi madre hacía aproximadamente un año y medio. Por circunstancias que no quiero saber, porque ya tengo suficiente con ver a mi madre enfadada cada vez que preguntaba por dicha prueba, se había ido retrasando, pero parece que ese día, por fin, me la iban a hacer.

Es increíble cómo, a veces, las cosas vienen en su justo momento. Si lo piensan bien, la prueba me la hacían en el momento oportuno: crisis gelásticas continuas y en número elevado, ya tengo más edad con lo que podría aguantar mejor la prueba y, por último, más información para mandar a los verdes de Madrid.

¡Madre mía! ¡Qué tirones de pelo! Por poco me dejan sin mi gran melena.
Mamá entró en la sala conmigo y la pobre abuela se tuvo que quedar fuera, porque no la dejaron entrar.
Me sentaron en las rodillas de mamá y todos se pusieron una mascarilla, incluida mi mami. ¡Aaaahhhh! ¡Se había convertido en un verde!
Las palabras tranquilizadoras de mi mami y mi canción favorita empezaron a sonar cerca de mis oídos. Ahí comprendí que mi mami seguía siendo mi mami.
De repente, me hicieron la cabeza hacia un lado y me pasaron un algodón con el que rasparon mi cabeza fuertemente; después me pusieron un cable al que colocaron encima una gasa con un pegamento que olía horroroso (de ahí que mi madre se pusiera la mascarilla); por último una enfermera cogía un secador y secaba la zona.
Toda esta maniobra la hicieron como unas 20 veces, llenando toda mi cabeza de cables. Cuando pensé que ya habían terminado, me colocaron dos más cerca de los ojos, dos en la barbilla y uno en el corazón, pero sin pegamento, menos mal.
Tardaron una hora y cuarto en hacer todo; estaban contentos porque habían tardado poco, decían que me había portado muy, muy bien. ¿Cuánto tardan con un niño que se porta regular o mal?
Por último, conectaron todos los cables a un aparato pequeño que metieron en una especie de maletita, una bandolera, según decían; recogieron todos los cables y me pusieron una venda que me cubría toda la cabeza; más bien era como un pañuelo, agarrado con esparadrapo para que no se me moviera.
Tenía que estar con todo puesto hasta el día siguiente. Veinticuatro horas conectada.
Gracias a Dios que no tenía que estar ingresada, sino que me podía ir a casa. Además lo más chuli de todo fue que esa noche pude dormir con mi mamá y ¡en su cama!

Al día siguiente fuimos, otra vez, a “la casa de los doctores”, pero esta vez no vino mi abuelita.
¡Ay Dios! ¡Cómo me dolió! Ese día sí lloré. Cada vez que me quitaban uno de esos cables, me tiraban del pelo, y como tenía el pegamento pues, ¡imagínense! También es cierto, que la pobre señora me lo hacía con cuidado y además me ponía un poco de acetona para que se despegara con mayor facilidad; pero que va, ¡uf!, aquello dolía lo suyo.
Durante más de una semana tuve pegotes en mi cuero cabelludo y mi papi tuvo que lavarme la cabeza y ponerme suavizante todos los días.

Después de superar esta gran prueba y pensar que ya podía descansar, sonó otra vez ese teléfono pequeño que mami siempre lleva consigo.
Mis ojos se abrieron como platos y mi corazón empezó a latir rápidamente.
Otra prueba no, por favor. Pues sí, y esta vez a ver a la señora resonancia.
Adelantaban la fecha de la visita para poder mandar la opinión de la señora a Madrid.
Bueno, pues una semana completita: miércoles y jueves el electro y el viernes la visita a la resonancia.

Todo se ve un poco abrumador cuando tienes tantas cosas que hacer, organizar, preparar. Pero ya he dicho muchas veces que mi mami es una buena organizadora y enseguida prepara todo y, sobre todo, empieza a tranquilizarme.
Valió la pena pasar esas semanas tan agotadoras y de tanta tensión. Al final la señora resonancia dijo que todo estaba igual en mi cabeza. Los “inquilinos” no se habían movido más, pero tampoco habían crecido. Además todos las “estancias” (ventrículos) estaban provistos de su correspondiente líquido (permeabilidad). Seguían a salvo de ser invadidas por la hidrocefalia.
El resultado del electro continuo todavía no lo tienen mis papis. Por lo visto va a tardar un poco, porque hay mucho que estudiar, según le dijeron a mi mamá.

Los verdes de Madrid están estudiando todo en profundidad, sobre todo, las últimas palabras de la señora resonancia. Consideran que mi caso hay que tomarlo con calma debido a mi corta edad, lo cual me parece bien. Espero que puedan hacerme esa operación pronto y olvidarme de esas crisis “graciosas”.

Hoy, 14 de marzo de 2009, he ido a comer con mis papis y mi hermana a la playa de Las Canteras, me ha sentado de maravilla. Cuando hemos terminado de comer, me dormí una gran siesta en mi silla y al despertar mi papá me quitó el traje, la rebeca y los zapatos y nos fuimos juntos con Natalia, los tres solos, a la playa.
¡Qué día! ¡Qué calor! ¡Qué bueno! La arena estaba calentita y, aunque no me bañé, disfruté como nunca, jugando con mi papá y mi hermana. Me sentí animada, estaba jugando sin parar, gritaba, reía; incluso, quería llegar hasta el agua, pero, claro, no podía. Papá, que se dio cuenta, me levantó con sus fuertes brazos y me acercó para mojarme los pies.
¡Uuufff! ¡Qué fría! En ese momento tuve unos deseos locos de poder caminar, de chapotear yo sola en el agua, sin la ayuda de papá y pensé: “Espero que el teléfono pequeño de mamá suene pronto, otra vez, y sean los verdes de Madrid”.

Capitulo 1

2008-10-06T16:15:00.007+01:00

Todo comenzó cuando aquella gran serpiente se paseó sobre el vientre de mi madre y se paró, presionando fuertemente, mi cabeza.

Me llamo Daniela y nací el 8 de diciembre del año 2006 en Las Palmas de Gran Canaria.
Mi vida todavía es muy corta, pero he oído, sentido, experimentado tantas cosas…

Cuando me estaba formando en el vientre de mi madre todo era maravilloso, sentía la alegría de mis padres y de mi hermana, sobre todo cuando les dijeron que yo era una niña. Mi madre se llenó de alegría, me acariciaba y me decía: “¡Qué bien eres una niña!”.
Mi nombre lo eligió mi hermana. Decía que le costaba menos pronunciar Daniela que Gabriela, que era el nombre que habían pensado mis padres. Así que me quedé con el nombre de DANIELA.

La gran serpiente aparecía de vez en cuando y presionaba el vientre de mamá haciéndome un poco de daño, pero se podía soportar. Un día, cuando tenía 32 semanas, la gran serpiente se deslizó por el vientre de mamá, como siempre. De repente, se paró justo encima de mi cabeza y presionó de tal forma que le tuve que dar una patada a mamá. El animal no hizo ni caso y siguió molestándome hasta que oí a mamá preguntar qué pasaba. Una oleada de sensaciones inundó el cuerpo de mi madre; nunca la había sentido de aquella manera, así que empecé a preocuparme y a moverme mucho.
Tras un silencio sepulcral, el animal se levantó, noté como limpiaban sus babas del vientre de mamá y entonces empecé a escuchar palabras como: hidrocefalia, tumor, quiste….
¿Qué significaban todas aquellas palabras? ¿Por qué ya no me decía: “tranquila”; “todo está bien”; “mamá está aquí”?
Mamá lloró, papá también y yo… ¿LLoré? Creo que sí.

A partir de ese momento, la estancia en mi lujosa “casa” se hizo insoportable, angustiosa, desagradable. Sentía que mamá se cansaba más que nunca, que lloraba continuamente y que esas oleadas de sentimientos, desesperación, angustia y tristeza cada vez eran más frecuentes. No me dejaban dormir, ni descansar; me sobresaltaban; vivía en un susto constante. Además ya no sólo me molestaba el animal de siempre, sino que, otro más grande, empezó a visitarme, dese el interior, examinando mi cabeza más de cerca.

La primera vez que me topé con este animal me asusté mucho. Sabía que mamá también estaba asustada, lo percibía, oía su corazón latir más rápido de lo normal y no paraba de acariciar su vientre para que yo me tranquilizara. A través de las “paredes” oía muchas voces, por lo que imaginé que mamá estaba con muchas personas; además escuchaba como las llamaba “doctores” “doctoras”. Todos hablaban a la vez y ayudaban al animal a moverse de un lado a otro. Entre tantas voces me llamó la atención el que esos doctores repitieran tres palabras nuevas para mí: hamartoma, agenesia de cuerpo calloso, quiste aracnoideo.
Ese día no lo olvidaremos nunca.
¿Cómo podían hablar esos doctores de tal forma? ¿Por qué no le explicaban nada a mi madre? ¿Es que mi madre se había vuelto invisible?
Todos opinaban sobre lo que tenía en mi cabeza, pero ¿qué era realmente? ¿Podía nacer bien? ¿Sería una niña normal? En ese momento ningún doctor nos explicó nada, sólo decían que había que esperar a que yo naciera y ver la evolución.

Ese día mis padres estaban muy tristes, sólo reían para no preocupar a mi hermana. Mi madre se sentía cansada, dolorida, y yo también. Aún así, ella seguía acariciándome y hablándome para que yo me tranquilizara, porque no paraba de moverme. Fue uno de los peores días, y digo “uno” porque desgraciadamente cuando viese este nuevo mundo para mí, tendría más días como aquel.

Cuando, por fin, los doctores decidieron reunirse con mis padres para explicarles mi situación, mi madre decidió que sus explicaciones no me iban a hacer daño ni a ella tampoco. Decidió no llorar con angustia y enfrentarse a los doctores con conocimiento de los hechos, con frialdad, paciencia y tranquilidad. Creó, para ella y para mí, una coraza tan resistente y fuerte que las puntiagudas palabras de los doctores jamás pudieran traspasarla. Su intención, creo que la más acertada, era protegerme de esas oleadas de sufrimiento y dolor que, al fin y al cabo, me perjudicaban, para así sentirme tranquila y engordar lo suficiente para nacer fuerte y afrontar todo lo que me esperaba en “la casa de los doctores”.
Mis padres se sentaron frente a los doctores, en un despacho lleno de papeles, con un desorden increíble, en el que apenas podíamos movernos. Uno de ellos les dio la ansiada explicación: “Su hija tiene un abanico de posibilidades: desde nacer como un “vegetal”; o ser una niña con problemas cerebrales serios; o ser una niña con una minusvalía física, es decir que pueda nacer con un trastorno en su movilidad, en el lenguaje; o una niña sólo afectada por una epilepsia; o una niña normal, con un pequeño retraso en el desarrollo del aprendizaje.”
No se sabía exactamente qué tipo de enfermedad tenía, sólo que era una de esas enfermedades catalogadas como “raras”. Una doctora dijo: “Habrá que esperar a verle su carita. Si la carita es normal, no te preocupes, ya habremos ganado mucho”.
Sólo había que esperar a que naciera y esperar evolución. Esta frase la oiríamos muchas veces más: “ESPERAR EVOLUCIÓN”.

El día 7 de diciembre a las 10.00 PM llegamos al hospital. Fue una noche dura, sin dormir, con ganas de salir a conocer este mundo. Allí estaban mi papá y mi abuelo paterno al lado de mi madre, apoyándola, mimándola. Mis abuelas se pusieron al frente de todo: una haciendo guardia, en el hospital, esperando poder dar la gran noticia a toda la familia; y la otra en mi casa cuidando a mi hermana que se había puesto enferma con gripe.
Mi madre estaba un poco asustada y, después de muchas horas también se sentía cansada. Me decía que yo también tenía que empujar un poco más para así ayudarla, pero yo, sinceramente, me hice la remolona, porque tenía mucho miedo. No quería ver la cara de los doctores, no quería conocer a la gran serpiente, no quería dormir en “la casa de los doctores”. Pero “mi casa” se movía mucho y cada vez tenía menos comodidades. Era como si me estuvieran empujando continuamente hacia un túnel oscuro en el que apenas podía pasar. Sentí una gran sacudida, mi cabeza quedó encajada al final del túnel y percibí la primera caricia en mi pelo. ¡Una mano me estaba tocando mi pelo! Al instante se produjo otra sacudida y noté que mamá se levantaba al mismo tiempo que yo me deslizaba por el túnel, y, cuando creí que me iba a caer, mamá me cogió con sus manos y me llevó con ella. Me abrazó y noté sus lágrimas caer en mis ojos. ¡Había nacido! Conocí este mundo un viernes, día 8 de diciembre, del año 2006 a las 10.00 AM.

¿Cómo soy? ¿Qué aspecto tengo? ¿Soy normal? ¿Tengo una cara normal?
Mi madre recordó las palabras de aquella doctora que decía que lo primero que había que ver era mi carita. Así que cuando la doctora que la ayudaba en la difícil tarea de “dar a luz”, le preguntó que si quería sacarme del túnel, ella no lo dudó ni un segundo. Con la ayuda de papá, que es grande y fuerte, sacó todas sus fuerzas para poder cogerme a la salida del túnel, y comprobar que yo era una niña con una cara ¡preciosa!
Tengo el pelo castaño claro, los ojos un poco rasgados, como mamá, y de color marrón muy claros, casi miel; la boca muy pequeña, pero con unos labios muy definidos y carnosos; la nariz un poco pequeña, como mi hermana y la cara redonda. Pesé 3,600 kg. y medí 51 cm. El Sr. Apgar me dio una puntuación de 9 – 10. No sé quién es ese señor, pero parece que le caí bien.
El señor verde que me separó de mi madre le dijo que tenía un dedo o apéndice en el quinto dedo del pie izquierdo, pero que se podía operar y quitar; y por otro lado, el dedo meñique de la mano derecha era más pequeño de lo normal.
¡¿Ya está!? ¡¿Eso es todo!? ¿Quiere eso decir que soy normal? ¿Me podía ir a casa con mis padres? ¿Qué pasaba con todas aquellas cosas raras que decían de mi cabeza?

Papá, mamá y yo sólo estuvimos juntos un día en “la casa de los doctores”. Nos instalaron en una habitación donde había otros niños con sus mamás y por donde pasaban muchas personas, que entraban y salían, lloraban, reían, gritaban. Pensé que este mundo iba a ser un poco más silencioso, pero me equivoqué. Empezaba a echar de menos mi antigua “casa”. Sin embargo, recuerdo, con agrado, el calor de mamá, su pecho cuando me abrazaba, sus palabras, sus canciones; recuerdo a papá como me mecía en sus grandes brazos, parecía un barco de lujo; como me besaba y me decía que era su niña del alma. Recuerdo que, estando con él, acurrucada en su pecho, algo me sobresaltó. Mis manos, brazos y piernas se movían de forma incontrolada, mi cabeza se giraba hacia la derecha y me ausentaba inesperadamente.
Cuando volví a ver nítidamente la cara de mis padres, tenían una expresión que reflejaba pánico. Algo no iba bien.

El sábado, a las 8.00 PM, papá y mamá y uno de los verdes me llevaron a una habitación más grande, llena de cunas como la mía. No les dejaron entrar, así que conocí a todos los verdes que vivían en esa “casa” yo solita. Me observaron todo mi cuerpo, por arriba, por abajo; después me pincharon una aguja en mi mano a la que colocaron un tubito y por él introducían un líquido que me dejaba muy, muy dormida. Tanto es así, que cuando mis padres pudieron entrar a verme, sólo recuerdo sus caras muy borrosas, y a mamá acariciándome la mano a través de una de las ventanas que tenía mi caja. Era una caja, como de cristal, estaba muy calentita allí, y tenía cuatro ventanitas redondas, dos por cada lado. Mis padres se despidieron de mí, diciéndome que debía permanecer en “la casa de los doctores” durante un tiempo para ponerme buena. Yo no entendía nada, no quería estar en esa caja, sólo quería que mi padre me meciera en sus fuertes brazos, porque quería dormir tranquila. Intenté mover una de mis manos, pero el líquido que me habían puesto me había dejado tan dormida que ninguna parte de mi cuerpo respondía. Mamá se acercó para darme un beso y me dijo: “No te preocupes, mañana estaré aquí a primera hora para darte tu biberón. Que duermas bien mi Daniela”. En ese momento, mamá me dio un beso y noté como una gota caía en mi mejilla. Entonces supe que mamá, papá y yo no dormiríamos juntos durante mucho tiempo.

Mi estancia en “la casa de los doctores” duró dos meses. Allí había muchos niños y niñas, pequeños muy pequeños. Creo que yo era una de las más grandes, por eso me llamaban “la abuelita”.
Al principio estaba en una gran caja de cristal, pero como crecía muy deprisa me trasladaron a una más grande pero totalmente abierta. Siempre tenía un aparato en mi pie que indicaba mis pulsaciones y avisaba si algo iba mal. La mayor parte de las veces eran mis padres los que avisaban a los verdes, porque con el paso del tiempo, habían aprendido a identificar cuándo iba a tener uno de esos movimientos, a los que llamaban convulsiones o crisis, y como eran tan imperceptibles, nadie se enteraba, ni el aparato de mi pie. Mi madre se enfadaba un poco con ellos, porque me tapaban tanto, con aquellas mantas rasposas, que apenas se me veía por lo que era imposible que se dieran cuenta de mis movimientos. Ella me destapaba cuando se marchaba a casa, pero al momento venía alguien y me ponía, otra vez, como si fuera una regalo, totalmente empaquetada entre las dichosas sábanas y mantas. Otras veces, mi mamá se enfadaba porque, cuando llegaba y miraba en la carpeta donde apuntaban mi peso, si había comido ese día, si me había tomado la medicina, se daba cuenta de que no me habían dado esa medicina que me dejaba tan dormida. Por lo visto me la tenían que dar siempre a la misma hora, si se retrasaban mucho podían volver esas crisis tontas y entonces me ponía muy malita.
Mi estancia allí no fue muy agradable, los niños pequeños siempre estaban llorando, encima de mí había un tubo muy largo que siempre brillaba y, al principio, no me dejaba dormir bien, con el tiempo me acostumbré y dormía más que nadie; los verdes hablaban muy alto y se acercaban a mi cuna, me destapaban, me desnudaban, me metían debajo de una ducha, me volvían a vestir y a la cuna otra vez.

Los días pasaban y mis padres se sentían cada vez más cansados, ya que cada tres horas tenían que ir a darme de comer, también aprovechaban para hablar con los doctores, siempre con la esperanza de que en cualquier momento les dijeran que me podían llevar a casa. Mi madre decía que ir allí era como una montaña rusa, unos días volvían a casa contentos, eufóricos, por las buenas noticias que les daban los doctores; y otros días la desesperación hacía que cayeran en un vacío, en una frustración inmensa, en una tristeza, sólo superada poco a poco por la unión y la compenetración que tienen mis padres.
Los días eran duros, con sorpresas. Un día que mi padre fue por la mañana a darme el biberón, viendo mi carpeta, se encontró con una desagradable sorpresa: ¡Me iban a operar!
¡Operar! ¿De qué? ¡Pero si mi Súper verde, es decir, mi neonatólogo, había dicho que no se debía operar, que era mejor dejar al señor hamartoma como estaba! Es cierto que el señor hamartoma es muy grande, pero está muy unido al señor hipotálamo, así que es mejor y más conveniente no separarlos porque las consecuencias pueden ser horribles. Así que, ¿a qué viene ahora esto de operar?
Mis padres volvieron a reunirse con todos los doctores para hablar otra vez de lo mismo. Me llevaron a “la casa de la señora resonancia” a ver si ella podía dar alguna respuesta. Y así fue. La conclusión final, la misma: NO OPERAR.

El tiempo transcurría y a mi padre se le habían terminado los días de vacaciones, así que ya no podía ir a darme mi biberón de la mañana porque tenía que ir a trabajar; pero siempre que podía, aunque fuera a última hora de la noche y estuviera cansado, iba a verme para mecerme en sus cómodos brazos y hablarme contándome cosas de mi hermana, de mi casa, de mis primos, a los que todavía no conocía, de mis abuelos, de toda la gente que estaba preocupada por mí, que rezaban constantemente para que pudiera salir lo antes posible de allí y celebrar con ellos una fiesta que se llama Navidad. Desgraciadamente esas navidades no pude estar con todos ellos, pero sí tuve un regalo estupendo: mi hermana fue a verme.
Vi a Natalia detrás de un cristal, cogida en los brazos de papi, sonriendo. Yo no la veía muy bien y además había mucha gente a su lado, familiares de otros niños que también iban a visitarlos. Tenía ganas de que me pudiera acariciar, de que me hablara. Mamá me llevó a una salita para darme de comer y luego llevarme otra vez con Natalia, pero no sé si fue la emoción, las ganas de querer estar con mi hermana, que debí ponerme un poco nerviosa y me asaltó una de esas crisis. Inmediatamente mamá alertó a uno de los verdes y me llevaron a un lugar que llamaban UCI. Ese día no me dejaron ver más a mi hermana.

Mamá dejó de ir a su trabajo para poder estar todo el tiempo posible conmigo, ya que papá trabajaba mucho. Se encargó, entonces, de hablar siempre con los doctores, y para enfrentarse a ellos, se informaba antes de todo lo que podía acerca de los “inquilinos” que habitaban en mi cabeza, de esa enfermedad rara que dicen que tenía. Les preguntaba de todo, es más les pedía que le explicaran todas las fotografías que me hacían (ecografías, radiografías, electros) y empezó a entender también las cifras de los análisis. De esta manera, se fueron creando dos mamás: una mamá cariñosa, comprensiva, mimosa; y otra mamá coraje, guerrera, con una gran armadura que la protegiera de todos los sustos, golpes y desilusiones que podía recibir cuando los doctores le daban respuestas a sus preguntas.
Unas respuestas que, en alguna ocasión, venían adornadas con un tono humano, delicado, cariñoso, animoso; pero que, por desgracia, la mayor parte de las veces ese tono se teñía de crueldad, insensibilidad, sin sentimientos, inhumano.
Gracias a esa coraza mi madre ha podido soportar frases como: “Hay niños que nacen con estrella y otros estrellados. Su hija nació sin estrella, es una niña especial, tienen que disfrutarla ahora, porque puede estar con ustedes toda la vida o sólo un día”. Yo acababa de cumplir mi primer mes de vida.

El 19 de Enero del 2007 fue un día grande. Uno de los doctores, un Neurocirujano, se reúne con mis padres para comunicarles que han decidido dejarme ir a casa, pero que tenían que vigilarme muy bien, darme la medicina siempre a la misma hora, procurarme un ambiente tranquilo, y medirme la cabeza todos los días porque si la veían muy grande quería decir que el señor aracnoideo había crecido (hidrocefalia).
El 22 de Enero llegué a casa. ¡No me lo podía creer! No era blanca y verde, tenía colores por todos lados, era acogedora, tranquila y no tenía tubos brillantes en el techo. Mis padres tenían una sonrisa pegada en sus caras.
Nada más llegar, mamá me preparó un gran baño, uno estupendo, no con ducha, sino en una bañera enorme con agua calentita y con una jabón muy oloroso. Después me llenó mi cuerpo de una crema que lo hidrató. ¡Qué gusto! Mi piel parecía un papel de lija, estaba llena de un sarpullido y enrojecida por las ásperas sábanas de “la casa de los doctores”. Un masaje con cremas perfumadas, una toalla suave y esponjosa, unos pañales de mi talla para que no se escapara nada y ¡un pijama! Hasta ese momento yo no sabía qué era un pijama, siempre había estado sólo con los pañales y una especie de camisa que, como no tenía nada que la sujetara, me ponían unos esparadrapos por detrás para que no se abriera. Las ayudantes de los doctores, las enfermeras, me cambiaban con frecuencia los pañales y la camisa, pero ¡claro, no es lo mismo un pijama!
Ese primer día en casa fue alucinante, se remató con un gran biberón y una rica siesta en una enorme cuna con unas sábanas suaves, finas y olorosas.
Pero lo mejor de ese día fue cuando mi hermana Natalia llegó a casa del colegio y se acercó a mi cuna muy despacio para conocerme. Fue una verdadera impresión verla, cara a cara, tan rubia, con esos ojos azules tan expresivos. Dicen que nos parecemos en el físico, por eso mi madre siempre dice que somos como “Zipi y Zape”. No sé a que se refiere, pero ya me enteraré algún día.
Natalia es lo mejor que tengo, me cuida, me mima, es como otra mamá pero en pequeña. Ella sabe todo lo que me ocurre, cuando tengo esas crisis, cuando tengo sueño, cuando estoy incómoda, sabe interpretar mis grititos y mis gestos a la perfección. Realmente es una gran hermana.

Los meses fueron pasando y yo seguía creciendo y engordando; estaba feliz en casa con mi familia, todo iba bien, mi cabeza no había crecido más de lo normal y las crisis habían desaparecido. Mis padres seguían investigando sobre mi enfermedad; mamá buscaba en Internet todo lo que podía y estudiaba muchas fotografías donde aparecían otros señores como los que yo tenía de “inquilinos” en mi cabeza. Vio tantas fotografías que, ahora, reconoce a cualquiera de estos señores enseguida. Tanto es así, que un día, viendo con papá una de esas fotos, en concreto la ecografía de cuando yo tenía 24 semanas de gestación, se dieron cuenta que, con ese tiempo, ya se veía al señor aracnoideo. ¿Cómo es posible? ¡Pero si les avisaron cuando yo tenía 32 semanas! ¿Es que no lo vieron antes? O por el contrario ¿lo vieron y se mantuvieron en silencio?
Eso es algo que, creo, no lo sabremos nunca porque las situaciones y circunstancias de la vida nos van marcando nuestro camino. Hoy estoy aquí, en este mundo, eso es lo que importa. Estoy viva.
Aún así, mamá le pidió explicaciones al doctor que había hecho la ecografía. Su respuesta rasgó un poco la gran coraza de mi madre.
Su explicación se basó en que había veces que durante la formación del cerebro, se podían observar pequeños quistes que más tarde terminaban por absorberse y que, por lo tanto, no había necesidad de preocupar a los padres comentándoselo. Mi madre, sin embargo le explicó, muy diplomática, que su obligación era informar a los padres de todo lo que él observaba en las ecografías y explicar la situación. La última decisión la deben tomar los padres. Pero, aún así, mis padres se preguntaban cómo no se habían dado cuenta de que esos quistes, con el paso del tiempo, no se absorbieron, sino que seguían creciendo.
Como siempre muchas preguntas y pocas respuestas.

Mamá se enfadó mucho cuando llegó a casa por la respuesta del doctor. Me extrañé que se enfadara tanto, pero más tarde me enteré de que el día que se entrevistó con el doctor de la ecografía, había recibido varios golpes, había librado una dura batalla con el doctor. Por eso su coraza se había desgarrado un poco.
El doctor de la ecografía era el mismo que me tenía que hacer un análisis llamado genético para intentar descubrir qué había pasado en mi interior, y así determinar qué síndrome tenía, aunque creía que podría tratarse de un síndrome llamado Pallister Hall. El enfado de mamá se transformó en descomunal cuando el doctor le comentó que lo que yo tenía era poco frecuente y que el análisis había que mandarlo fuera de la isla para el estudio del síndrome. “Bueno, pues se manda fuera”, pensó mamá. Pero lo peor fue cuando le explicó que, al ser sólo un caso, los doctores jefes podían considerar que el mío no era “rentable”. ¿”Rentable”? La inversión que tenían que hacer para estudiar mi caso fuera de la isla era demasiada.
Mamá montó en cólera y a partir de ese día buscó ayuda en otras “casas de doctores”, concretamente extranjeros.
Cuando obtuvo varias respuestas, consideró que era mejor compartirlas con mis doctores. Se llevó una gran sorpresa cuando alguno mostró su malestar por haber pedido una segunda opinión, sin embargo otros agradecieron la iniciativa y colaboraron con nosotros y con los doctores extranjeros.
¿Por qué algunos doctores se molestaron tanto? Si todos ayudan, ofrecen su experiencia, se coordinan, ¿no creen que muchos niños, niñas, personas como yo, podríamos curarnos o tener una vida mejor?
Me considero un ser vivo, noto mi corazón, mis lágrimas caer, mi risa; no soy una mercancía, un objeto, no me pueden decir que no soy rentable, porque sí lo soy; si estudian mi caso en profundidad, puede ser que en un futuro se pueda evitar que esos cromosomas, que viven en nuestro cuerpo, se despisten y cada uno cumpla su función.

Quizás se pregunten qué es eso de los cromosomas. Pues bien, cuando mi madre tuvo una de esas reuniones con los doctores les pidió que le explicaran bien todo lo que yo tenía.
Parece ser que en la formación de nuestro cuerpo participan unos cuerpecitos en forma de bastoncillos, que llevan el material hereditario llamados cromosomas, los cuales tienen que cumplir cada uno su función y llevar “recados” de un lado a otro del cuerpo. Uno de los míos se despistó, se fue a otro lugar, y por ello todo empezó a funcionar mal dentro de mí.
En mi cabeza se instalaron varios señores como yo les llamo: el señor hamartoma, el señor aracnoideo y el señor cuerpo calloso, éste último realmente no se instaló.
El señor hamartoma está formado por células cerebrales que tenían que ir cada una a su lugar y desarrollarse hasta convertirse en neuronas, pero se quedaron apelotonadas todas en el mismo lugar porque no sabían a qué sitio dirigirse. Es decir, no recibieron la información a tiempo y se quedaron situadas cerca del señor hipotálamo formando una gran masa. Los dos están muy unidos, por eso es mejor no operar y dejarlos juntos. De todas maneras, aunque el señor hipotálamo le haya dejado un sitio al señor hamartoma esto ha provocado que no pueda funcionar como debe, es decir, en el hipotálamo hay una glándula llamada hipófisis que es la que controla y ordena todas las funciones hormonales, como por ejemplo la función sexual, pero al funcionar mal, en mi caso, provocó una pubertad precoz con 9 meses de vida. Mamá se dio cuenta porque, a pesar de estar un poco gordita, mis pechos estaban muy grandes y un poco duros. La doctora endocrina me hizo entonces unos análisis y, efectivamente, había empezado a desarrollarme antes de tiempo, más rápido de lo normal; con el tiempo mis pechos podían crecer más, en mi pubis podía aparecer vello igual que en mis axilas y corría el riesgo de tener la menstruación con sólo tres añitos si no se ponía remedio. ¡Qué horror!
Gracias a Dios, enseguida me recetaron unas inyecciones, que me ponen todos los meses, cada 28 días, y parece que ese desarrollo desproporcionado se ha frenado. Dejarán de ponérmelas cuando llegue a la pubertad como todas las niñas.

El señor aracnoideo es otro de mis “inquilinos”. Para no estar tan sólo se ha unido al señor hamartoma creando un conducto de unión. Este señor se encarga de distribuir un líquido que hay en mi cabeza, el líquido cefalorraquídeo, para que llegue a todas las “estancias” o lugares del cerebro. A estas estancias las denominan Ventrículos y, parece ser, que en el tercer ventrículo el líquido se ha quedado estancado por lo que está presionando al resto, y se ha formado un poco de alboroto.

El señor cuerpo calloso. ¡Ay! ¿Dónde se habrá quedado este señor?
El cuerpo calloso es una membrana que separa los dos hemisferios cerebrales para que no se peleen a la hora de organizar las conexiones nerviosas de nuestro cerebro. ¡El único señor que, realmente, me hubiese gustado que viviera en mi “casa”, y no se digna a aparecer! La verdad, es que, con tanto jaleo, y con todas las órdenes alteradas, el señor cuerpo calloso seguramente no se enteró de que tenía que formar su “casa” en mi cabeza, por eso dicen que tengo agenesia de cuerpo calloso, es decir, que no nació, no se desarrolló. Así que tengo los dos hemisferios juntos, pero, gracias a Dios, de momento se llevan bien. Creo que las conexiones nerviosas están buscando su camino, ellas solitas sin la ayuda de nadie.
La última vez que fui a visitar a la señora resonancia, con 18 meses, nos dio dos grandes noticias: una que los “inquilinos” estaban más pequeños, se estaban reduciendo; creo que empiezan a estar incómodos en sus “casas”; y la otra que el señor aracnoideo ya no estaba ejerciendo tanta presión en el tercer ventrículo, es decir, que el líquido fluía correctamente. Lo único malo era que el señor cuerpo calloso seguía desaparecido.
Recuerdo que cuando mi abuelo llamó a mi madre para darle la buena noticia, ésta dijo: “¡Qué ganas tengo de llorar! ¡Llorar de alegría!”.

¡Uf! ¿Todo lo que he contado ha sido por culpa de esos cromosomas que se despistaron? Pues sí. ¡Es increíble! ¿Verdad?
Todo forma parte de una gran cadena de acontecimientos: despiste de los cromosomas; hamartoma hipotalámico; agenesia de cuerpo calloso; quiste aracnoideo; pubertad precoz; epilepsia. Toda esta cadena de acontecimientos, por sus características, forma el famoso síndrome de Pallister Hall según cree el “famoso” genetista. En la actualidad, después de un año de espera, todavía seguimos creyendo que puedo tener ese síndrome, aunque no nos lo han confirmado. Según le han dicho a mi madre, de manera extraoficial, el análisis genético, aunque me extrajeron la sangre, no se ha mandado a ningún lugar para su estudio. Por lo visto sigo sin ser RENTABLE.

Mi vida transcurría feliz en casa con mi familia. Después de las buenas noticias, los ánimos se fueron calmando, tranquilizándonos y aceptando toda la situación con más serenidad. Mi madre y yo pasábamos toda la mañana juntas, porque ella había dejado su trabajo para estar conmigo, me acompañaba siempre a visitar a los doctores y, poco a poco, nos fuimos conociendo y compenetrándonos en todo.
De vez en cuando recibíamos algún susto en la “casa de los doctores”. Quiero decir, que, a veces, cambiaban de opinión, o bien alguno de los verdes no se informaba antes de mi caso y nos decía todo lo contrario de los que ya sabíamos. Pero mamá siempre llevaba consigo nuestras corazas y salíamos indemnes.
El último gran susto nos lo dio un verde, un neurocirujano, cuando yo tenía seis meses. Este doctor no vivía en la “casa de los doctores” cuando yo nací, así que no sabía nada de mí. Cuando me tocó una de esas visitas, de revisión como llamaban ellos, me atendió este doctor que se encontraba acompañado de tres doctores más, pero parece que eran estudiantes o algo así. Sus caras reflejaban seriedad, susto, preocupación.
Lo primero que le preguntó a mi madre fue si sabía lo que yo tenía, lo que realmente tenía. Entonces mi madre se puso su coraza y la mía, me acarició, me sonrió, me guiñó un ojo y me dijo: “Ya empezamos otra vez. Daniela prepárate”. Y le contestó al doctor: “Yo sí ¿Y usted?”
El neurocirujano y los estudiantes se quedaron en silencio unos segundos mirándose con los ojos muy abiertos. Al instante le explicó a mamá que él no había visto nunca un tumor o hamartoma de esas características, de ese tamaño, que si seguía creciendo podía producir una parada cardiorrespiratoria por la presión que ejercía el tumor; que dicho tumor estaba presionando la zona óptica y que, por lo tanto, yo no veía correctamente. Había que operar inmediatamente.
Esta vez mamá y yo fuimos las que permanecimos calladas unos segundos, pero para coger fuerzas. Mamá le explicó que todo lo que nos había dicho eran temores infundados, que llevábamos seis meses investigando, hablando con otros doctores, haciéndome numerosas pruebas, que mi Súper verde siempre consideró que lo peor que se podía hacer era operar, lo mejor era dejar todo como estaba, y los doctores extranjeros también tenían la misma opinión: el señor hamartoma no se quita, siempre que las crisis estén controladas con medicación y no supongan un peligro para mí.
En cuanto a mi vista, era cierto que tenía presión en la zona óptica, pero tras hacerme unas pruebas, visuales y auditivas, se comprobó que el nervio óptico estaba libre, por lo que mi visión y mi audición estaban correctamente.
¿Es que no había leído mi historia clínica? El sobre estaba encima de la mesa, pero cerrado. Sólo había visto la última foto que me había hecho en la “casa” de la señora resonancia y con ello valoró mi caso.
Después de toda la explicación de mamá, el neurocirujano prefirió reunirse con todos los doctores de la “casa”: neurólogos, radiólogos, oncólogos, neurocirujanos; para llegar a una conclusión.
Tres días esperamos hasta poder oír, ¡otra vez!, que no había que operar. Tres días de espera angustiosa, de incertidumbre, de volver a empezar. Todo porque un verde no se leyó antes mi historia, se asustó y nos asustó a todos.
Cuando llegamos a casa ese día, mamá se dio cuenta de que nuestras corazas tenían unas cuantas fisuras, pero fácilmente subsanables con la “besoterapia”. Es una terapia ideada por mi padre que consiste en dar millones y millones de besos por todo tu cuerpo, besos grandes, pequeños, fuertes, flojos, largos, cortos… Les aconsejo que la prueben, es fácil de realizar y además un efecto secundario, muy agradable, es que sientes un gran placer y a continuación surge en la comisura de tu boca una pequeña sonrisa, que, dependiendo de la duración de la terapia, se hará más grande. ¡Es genial!
Bueno, como ya habrán intuido, la conclusión de los doctores es la que ya saben ustedes: NO OPERAR; y, además, que lo mejor para mí era la estimulación precoz. Es decir, enseñar a mi cerebro y a mi cuerpo los movimientos que, de forma natural, tenían que hacer, pero que por la hipotonía no podían, mis músculos no tenían la fuerza suficiente para ayudarme a realizar actividades como gatear, voltearme de un lado a otro, aunque mi cerebro mandase la orden. Mi Súper verde ya nos había aconsejado recibir clases de estimulación precoz, así que desde que me dieron el alta de “la casa de los doctores”, mamá me llevó a otra “casa” donde la mayor parte de los doctores estaban siempre en unas colchonetas con bebés haciéndole movimientos de un lado a otro en sus cuellos; a otros los tenían en unas barras para que aprendieran a caminar. El ambiente me gustó, era muy familiar, las salas tenían muchos juguetes y los doctores, aunque parecía que estaban haciendo daño, al contrario tenían mucho cuidado con los bebés. Se llamaba “la casa de la rehabilitación”
El primer día nos recibió una doctora que conocía a mamá desde hacía mucho tiempo. Ella nos presentó a quienes me iban a enseñar a moverme, a gatear, a caminar, a manejar mis manos adecuadamente. Mi doctora siempre se está riendo, me ve por los pasillos, me acaricia y siempre está preocupada por mi evolución.
Recibo clases de fisioterapia y terapia ocupacional todos los días. Mi fisioterapeuta es un señor muy amable y cariñoso que me conoce desde que yo tenía casi tres meses. Tiene una barba blanca, que le da un aspecto mucho más bondadoso y una voz suave, tranquila, de tono bajo. Él sabe lo que necesito en cada momento, si puedo hacer algunos ejercicios o, si por el contrario, me siento demasiado cansada me cambia a otros más suaves. Me ha enseñado a voltearme, a sentarme con mi tronco recto, a controlar los movimientos de mi cabeza, para que no se fuera sola hacia atrás; y ahora me está enseñando a mantenerme de pie para dar tono a mis músculos, que se pongan fuertes y así poder caminar. Es un trabajo lento, los resultados se obtienen a largo plazo, pero yo me siento estupenda, siento que he ido mejorando, que he conseguido muchas cosas, cada vez aguanto más los ejercicios. ¡Me encanta!
Mi terapeuta ocupacional es una mujer muy simpática, cariñosa, con una fuerza de voluntad y de esfuerzo increíbles; como todos los de la "casa" ayuda a muchos niños/niñas como yo y, a veces, está un poco cansada, pero enseguida dibuja una gran sonrisa en su cara y ... ¡a trabajar!. Ella me enseña a utilizar mis manos, para poder abrirlas bien, sobre todo la mano derecha que es la que más lenta está. Ya he conseguido abrirla completamente y me han quitado la férula que tenía en el dedo pulgar; también me enseña a tener coordinación en mis movimientos, a ponerme de pie, a saber masticar, a comprender las órdenes que me dan. Con ella también he conseguido mucho: como de todo, cojo las cosas con las dos manos, entiendo muchas de las cosas cuando me hablan; sólo me queda aprender a hablar, aunque ya emito algunos sonidos y sílabas, pero eso vendrá más adelante.
Mamá se lleva muy bien con todos, vamos allí contentas, ella se desahoga, comparte sus temores, no sólo con mi terapeuta o mi fisioterapeuta, sino también con otras madres que están pasando lo mismo que nosotras; además las otras terapeutas que están en la sala, también aportan su granito de arena cuando tenemos algún problema con algún verde, o cuando nos ven un poco tristes, nos animan para pasar el día un poco mejor. Es mi “otra familia”.
Hace poco tiempo empecé a ir a la “casa” de otra terapeuta, por las tardes. Ella es de Suiza, tiene un acento muy dulce y se ríe mucho conmigo. Me ayuda a desarrollar todo lo que se refiere al equilibrio, los sentidos; se coordina con mis otros profesores y me hace ejercicios para fortalecer mis músculos.
Ahora me han hecho unos “pantalones” de escayola, sólo la parte trasera, para poder mantenerme de pie más cómoda, porque antes tenía un aparato, un bipedestador, que era muy incómodo; también me han hecho una especie de sillón, sólo la base, para así no perder el equilibrio y caerme cuando estoy sentada y para fortalecer mi cadera, pues tengo una leve desviación en la cadera izquierda (displasia).
En casa también tengo todos esos aparatos, porque no sólo trabajo en las “casas” de los demás también en la mía.
Por último, la gran noticia es que dentro de poco voy a recibir una nueva clase, llamada “Atención temprana”, en una “casa” que se llama Centro Base. Y digo que es una gran noticia, porque llevamos un año esperando para recibirla y, la verdad, ahora que tengo 22 meses, más que “atención temprana” debería llamarse “atención tardía”. Pero, bueno, ya sabemos como funcionan a veces las cosas, hay que tener paciencia y nunca tirar la toalla; incluso es bueno ser un poco insistentes, hasta, si me apuran, pesados a la hora de insistir.
En esa “casa” me valoraron mi discapacidad o minusvalía dos doctoras. La primera vez que me vieron, no dieron muy buenas noticias, dijeron que estaba demasiado hipotónica, y que había que trabajar mucho conmigo. Me valoraron con un 75% de minusvalía física y psíquica.
Cuatro meses después, todavía no había empezado las clases, así que me llamaron para valorarme otra vez. En esta cita sí les pude demostrar todo lo que era capaz de hacer. Las doctoras se quedaron muy contentas, es más, la programación de trabajo que tenían preparada la tuvieron que cambiar, pues mis avances eran muy buenos. Así que, en poquito tiempo empezaré mis nuevas clases de “atención temprana”. Supongo que mamá y yo nos tendremos que organizar para poder asistir a tantas clases, sobre todo, porque cada “casa” está en un lugar diferente, pero mamá es una súper organizadora y papá nos ayuda llevándonos en su coche alguna vez.

Estoy muy contenta con MI EVOLUCIÓN, sobre todo, cuando pienso en todo lo que les dijeron a mis padres sin yo haber nacido. Realmente asustaron muchísimo a toda la familia. Comprendo que, a veces, es mejor informar a los padres de todo, pero hay muchas maneras de informar.
Hace poco mamá vio en una serie de televisión, cuya trama se desarrolla en un hospital, que todos los verdes recibían un curso de formación para saber transmitir, con buenas formas, humildad, humanidad, sensibilidad, las noticias desagradables que tenían que dar a los pacientes y a sus familiares. Como a veces la realidad supera a la ficción, todavía tenemos la esperanza de que algún día los verdes aprendan algo de eso, que sean humanos, cariñosos, sensibles en el trato; que sepan hablar con tranquilidad, sin atormentar, sin asustar. En fin, que en vez de verdes se conviertan en rosas.
Gracias a Dios, en la actualidad estoy rodeada de verdes-rosas, que son buenos conmigo, ya me conocen lo suficiente para saber lo que necesito. Mamá entra en la “casa de los doctores” con más tranquilidad, casi como si fuera de un familiar, aunque no ha dejado de ponernos nuestras corazas, por si acaso. Y hace bien, porque de vez en cuando aparece algún verde que piensa que es un superhéroe, que su criterio es el único válido, su diagnóstico es el único correcto. Sólo le interesa tratar la parte de mí en la que está especializado, sin importarle el resto de mis problemas y, esto a veces es muy perjudicial en personas que tenemos tantas cosas, tantos “inquilinos”, ya que lo que puede ser bueno para una parte de mi cuerpo puede ser desastroso para otras; cualquier medicina, aparato, pruebas, etc, que me manden tienen que ser valoradas en el conjunto de mis “inquilinos”, sopesando todo para que una cosa no afecte a otra. Hay que saber aceptar otras opiniones, otros criterios, abrirse a las nuevas enseñanzas, reciclarse, no quedarse estancados en lo que se aprendió hace muchos años.
Espero que todas las personas que tengan que visitar “la casa de los doctores”, sea por poco tiempo y que se encuentren siempre a los verdes-rosas.
Espero y deseo poder caminar algún día y cuando cumpla tres años entrar por mi propio pie en una clase llena de niños que van allí para aprender como yo; espero seguir teniendo esta maravillosa familia que me ha ayudado tanto, desde mis padres, hermana, abuelos, tíos, primos; amigos de mis padres que siempre han estado ahí para ayudarles y para animarles; gente que no conozco pero sé que rezan por mí. Pero sobre todo espero que mi historia ayude a todo aquel que se sienta desanimado, triste, derrumbado, que no encuentre sentido a su vida por el nacimiento de un ser que no ha llegado como ellos esperaban.
Con 32 semanas de gestación yo podía nacer como un “vegetal”. Hoy, con 22 meses, duermo, como, oigo, río, lloro, emito sonidos, estoy totalmente conectada con este mundo, reconozco a toda mi familia, digo “adiós” con mi mano, doy besos y me pongo de pie. Lo demás ya vendrá, todavía tengo que trabajar mucho.
Soy Daniela y… ¡ESTOY VIVA!